Transformaciones para luchar

Luego de dolorosas transformaciones en su cuerpo que no conseguía entender, a Norma Albospino-Russo le diagnosticaron la enfermedad de Lyme. Desde entonces, esta exatleta paraguaya ha dedicado su vida a acompañar a quienes sufren del mal y a luchar por sus derechos en los Estados Unidos, lo que le valieron numerosos reconocimientos. El último de ellos llegó la semana pasada, de la mano del Congreso paraguayo. 

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Quienes la vieron competir recuerdan a Norma Albospino-Russo como una atleta que representó con grandeza el nombre del Paraguay durante los años de su juventud. Formó parte de la selección nacional de atletismo, compitió durante años, ganó premios y reconocimiento social. Atleta de larga distancia, corrió en todas las postas. Obtuvo récords en cada etapa de su crecimiento deportivo: menores, juveniles, intercolegiales, mayores, universitarios. 

Lo que nunca podría imaginar es que la carrera más importante le llegaría años después. 

“Fue como una metamorfosis de mi cuerpo”, cuenta Norma, sentada, bajo la atenta mirada de Melanie, la menor de sus dos hijos. Hace dos décadas emigró a los Estados Unidos, luego de conocer a Cliffton Russo, con quien se casó. 

En el país norteamericano nacieron sus dos hijos: Maurice y Melanie. Fue precisamente entre uno y otro embarazo que comenzó a sentir síntomas que iban mutando y moviéndose por diversas partes de su cuerpo. Luego del nacimiento de su hija comenzó a sufrir jaquecas diarias que se hacían cada vez más intensas. 

Empezó una travesía por consultores de doctores de todas las especialidades. Pasaban los años sin diagnóstico concreto y hasta llegó a someterse a una cirugía experimental que nada mejoró su situación. “Eran unos cuadros tan intensos que yo me decía: ‘Me estoy muriendo y nadie se da cuenta’”, relata. 

Los dolores se iban moviendo y pasaban de la cabeza al estómago, el cuello y otras partes más. El cuerpo que tantas victorias atléticas le había dado a Norma parecía entregarse ante el mal que no sabía explicar. 

Fue así que terminó en una clínica de medicina alternativa, a la que asistió durante tres años y en la que conoció a un grupo de pacientes aquejados por la enfermedad de Lyme, transmitida por especies de garrapatas del género Ixodes, que se alimentan, principalmente, de los venados. 

A Norma le habían hecho una vez el análisis para ese mal, pero dio negativo. Fue por insistencia de una de los pacientes que volvió a realizarse. Tan controvertida sigue siendo la enfermedad que los Estados Unidos no reconoce como aquejados sino a aquellos que, además de los análisis laboratoriales, dan positivo a las pruebas establecidas por el Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés). Ella no solo dio positivos a los tests de la clínica, sino también a los exigidos por las autoridades médicas del país norteamericano. 

La enfermedad de Lyme se reportó por primera vez en los Estados Unidos, en 1977, en el pueblo llamado Old Lyme, en Connecticut; de ahí su nombre. Al ser una enfermedad de descubrimiento relativamente reciente, todavía existen discusiones sobre su naturaleza. De hecho, el CDC minimiza aún la gravedad del mal. Se le conoce como “la gran imitadora”, porque reproduce síntomas de otros males, como alzhéimer, esclerosis múltiple, fibromialgia y todo tipo de artrosis. 

De hecho, a Norma le llegaron a diagnosticar principio de alzhéimer antes de descubrir qué era lo que realmente tenía. Una situación particular vivió el actor y cantante Kris Kristofferson, a quien le diagnosticaron erróneamente y cuya situación mejoró cuando se descubrió que realmente tenía la enfermedad de Lyme. La cantante Shania Twain llegó a perder la voz como consecuencia del mal. 

En los Estados Unidos, el mal es considerado como una “enfermedad aguda” y los seguros cubren apenas dos semanas de tratamiento. “Están negando la gravedad real de la enfermedad”, agrega Norma. 

Luego de ser diagnosticada, Norma comenzó no solo a investigar para tratar de conseguir apoyo, sino que insistió en buscar ayuda para otros enfermos que no tenían las facilidades económicas que ella, para poder someterse a análisis y tratamientos. 

Los momentos fueron en extremo complicados y vio la muerte de frente, porque sufrió el colapso de sus pulmones, desarrolló hidrocefalia y hasta su cerebro estuvo a punto de dejar de funcionar. 

“El momento más duro fue cuando después de más de una década me detectaron realmente qué tenía y no respondía a los tratamientos. Ahí tomé la fuerza y me dije que tenía que salir para poder seguir con mis hijos”, afirma. “Era una calavera que caminaba”, agrega.

Fue así que diversas organizaciones se enteraron de la existencia de una mujer paraguaya que se movía personalmente para tratar de conseguir ayuda y reconocimiento para los aquejados por la enfermedad de Lyme.

En el 2013 fue premiada por la Global Lyme Alliance y, también, recibió un premio humanitario de la Alianza de Enfermedades Transmitidas por Garrapatas (TBDA, por sus siglas en inglés). El senador Richard Blumenthal, representante de Connecticut, también se sumó a la lista de reconocimientos e inició una campaña con legisladores republicanos y demócratas para impulsar reformas legislativas que favorezcan a los enfermos. 

“Norma es la máxima abogada de la enfermedad de Lyme, más conocida como ‘la guerrera del Lyme’. Ella es paciente y, a la vez, abogada que lucha por otros pacientes. Su habilidad para dar soporte y motivación a los pacientes durante sus momentos más difíciles es inspiradora”, cuenta un resumen de la TBDA.

La preocupación de Norma ha llegado al punto de insistir en la necesidad de investigar a profundidad la presencia de esta enfermedad en el Paraguay, su país natal y la tierra que ella todavía ama profundamente. 

“El Paraguay y América Latina están llenos de garrapatas, pero nadie está mirando esa situación. Hay un montón de enfermedades que, generalmente, están conectadas al Lyme, pero acá se quedan solo con el primer diagnóstico”, puntualiza. 

“Mi propósito es –su voz se entrecorta brevemente– curarme pronto y levantar más datos sobre la situación”, cuenta.

“Qué terrible tragedia es diagnosticarles el mal a los pacientes y no darles el tratamiento a tiempo”, asevera y señala que esa es la motivación por la cual lucha, para que más enfermos reciban asistencia. “Ayudar a la gente es lo que me mueve. No busco reconocimiento, sino ayudar a quienes pasan por la misma situación, tomarles de la mano y ayudarles”, dice.

Hay incluso pacientes del Paraguay a los que ayudó y no ha conocido siquiera en persona. “Haberles salvado la vida o evitarles la odisea por la que yo viví hace que valga la pena”, sentencia. Norma está segura de que la sangre paraguaya, el haber descendido directamente de un prócer de la independencia y de tres diferentes residentas, mujeres que lucharon por la reconstrucción del Paraguay tras la Guerra contra la Triple Alianza, fue clave para motivar su lucha.

El pasado 7 de junio, el Congreso paraguayo le otorgó a Norma Albospino-Russo un reconocimiento por la lucha que ha dado contra un enemigo todavía desconocido. “Es el honor más grande de mi vida. Así como representar a mi país como atleta fue un gran honor, esto también. Mi país, mis raíces siempre van a ser el primer mundo. Le amo a mi país y por eso es el honor más grande que pude haber recibido”, finaliza.

Norma Albospino-Russo

Esta exatleta paraguaya ha dedicado su vida a acompañar a las personas que, como ella, padecen la enfermedad de Lyme.

juan.lezcano@abc.com.py

Fotos: Diego Peralbo, gentileza

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