Orientación familiar

La familia deberá brindar la contención necesaria a un niño con síndrome de Down. Los cuidados en alimentación y aseo son importantes, sin embargo, no se deberá sobreprotegerlo, a fin de que pueda enfrentar el mundo que le espera.

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La Dra. Adriana Zacur, directora médica de Cerenif, señala que para el cuidado de un hijo con síndrome de Down se necesita una orientación profesional especializada.

–¿Todos los integrantes de la familia deberán participar en el cuidado del niño con síndrome de Down?

–Toda familia que tiene un niño portador de síndrome de Down, o Trisomía 21, debe ser orientada en manejos domiciliarios desde el inicio y posteriormente en todas las alternativas terapéuticas existentes para apoyar al niño en desarrollar su máximo potencial de desarrollo.

–¿En qué momento la familia sabe que su hijo tiene este síndrome?

–Existen dos momentos en los que las madres y las familias pueden enterarse de la situación: durante la gestación o al momento del nacimiento, en el cual en ocasiones solo hay sospechas o se confirma el diagnóstico por ciertas características del niño. Las familias que tienen ya la información previa están más preparadas al momento del parto con respecto a qué hacer o cómo enfrentar la situación diferenciada de su hijo, y además ya empiezan a prepararse psicológicamente. Es más difícil en los casos del alumbramiento inmediato por el golpe emocional que genera.

–¿Cómo apoyar a la madre ante esta noticia?

–La madre, sobre todo, debe ser apoyada en su angustia, incertidumbre y desinformación de lo que implica un niño con síndrome de Down, porque además del estigma que todavía –lastimosamente– existe alrededor de este diagnóstico, la madres simplemente no saben qué hacer, porque se le rompen los esquemas de la educación clásica. En estos casos, la pareja y la familia deben ser orientadas para apoyar a la madre conjuntamente con un profesional competente, un psicólogo por ejemplo.

–¿Son niños que presentan más dificultades para alimentarse?

–No todos los niños tienen dificultades, ya que depende del grado de hipotonía (tono muscular bajo) y si el cuadro va acompañado de alteraciones, como cardíacas u hormonales. En los casos de hipotonías más severas o niños con succión débil, o con trastornos clínicos, pueden requerir de un tiempo de utilización de sondas nasogástricas para alimentación, mientras se trabaja con ellos el mecanismo de succión–deglución, con profesional de fonoaudiología preferentemente. Pueden requerir de tetinas especiales al iniciar la alimentación por biberón, o técnicas de apoyo a la alimentación por pecho materno, que es lo ideal.

–¿En qué consiste la estimulación temprana?

–Generalmente se requieren de intervenciones interdisciplinarias y su programa de tratamiento depende de cada niño y su situación particular.

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