Síndrome de Down

La preocupación y la incertidumbre suelen agobiar a los padres que reciben la noticia de que el bebé tiene síndrome de Down. Es primordial responder a sus preguntas y darles un tiempo para expresarse.

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Cuanto más informados estén los padres, será más beneficioso para la familia, que debe prepararse para recibir a un hijo con síndrome de Down. El amor y la paciencia obran milagros y son necesarios para acompañar al niño con todos los cuidados y estimulaciones que necesitará.

La doctora María Beatriz de Herreros, médica genetista, afirma que “en general los niños que padecen síndrome de Down son sanos, su estado de salud depende mucho de que no sean portadores de cardiopatías congénitas u otras malformaciones orgánicas, como atresia duodenal –cuando no se desarrolla el intestino en su totalidad–, por ejemplo. Si no tienen otras anomalías, en general, son niños bastante sanos”.

Explica que “el único factor asociado a un mayor riesgo de tener un hijo con síndrome de Down es la edad materna avanzada, y en genética consideramos edad de riesgo a partir de los 35 años de edad. Por lo tanto, la manera de prevenir sería tener los hijos entre los 20 y los 35 años, que es la mejor edad para la reproducción, pensando en la salud materna y del niño”, aconseja.

La profesional dice “que un niño con síndrome de Down puede hacer todo lo que hace un niño normal: caminar, hablar, correr, jugar, aprender y sobre todo amar. Algunos down tienen capacidades especiales y son muy buenos para el baile o los instrumentos musicales. Estos niños pueden y deben asistir a una escuela, preferentemente se debe intentar que entren en la misma escuela de los hermanos y, si no es posible, porque hay doble escolaridad y el niño se cansa mucho, o por otro motivo, siempre intentar que asista a una escuela normal. Hay algunos casos, los menos, que tienen un retraso más importante o autismo y entonces se pensaría en una escuela especial, pero debe ser escolarizado y tener contacto con chicos de su edad para desarrollar una vida social”.

La doctora enfatiza que “existen padres que desde que saben que su bebé tiene síndrome de Down se sienten perdidos. La primera reacción de los progenitores suele ser confusión, tristeza, sensación de que no van a poder con ese niño tan diferente al que esperaban, pero a medida que leen, aprenden y, sobre todo, ven a su niño crecer y desarrollarse tan bien, se tranquilizan y aceptan su nueva realidad y casi siempre al año o dos ese niñito dulce y juguetón tiene enamorada a toda la familia”.

El pediatra

Recuerde que es importante “tener un capitán del barco, un médico pediatra, genetista, o médico de familia que sea el que guíe, explique y contenga a la familia y sobre todo no escuchar a vecinos, amigos y conocidos, que a veces queriendo ayudar y sin estar bien informados, confunden y preocupan más”.

La doctora recomienda manejarse siempre con la verdad: “el niño con síndrome de Down, no sufre una enfermedad, sino una condición. Estudiará, trabajará y con el apoyo amoroso de la familia, llevará una vida prácticamente normal”.

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