01 de Diciembre de 2016 16:05

 

Piden ayuda para seguir tratamiento en España

Los padres de un bebé de solo un año, que fue diagnosticado con Síndrome de Menkes, una enfermedad degenerativa muy rara en cuyo tratamiento no existe experiencia en el país, solicitan ayuda a la ciudadanía para viajar a España en busca de soporte médico.

El Síndrome de Menkes es una enfermedad degenerativa grave que no tiene cura, no hay estadísticas sobre la enfermedad y, el medicamento -histidinato de cobre- que se usa para tratar de controlar el avance de la dolencia es sumamente costoso y de delicada administración. En Paraguay no existe experiencia en el tratamiento de dicha afección y esa es la causa por la que Antonia Vera y Maximino Martínez solicitan ayuda a la ciudadanía para viajar a España, donde hay un centro en el que atienden este tipo de enfermedades raras.

Antonia cuenta que la primera consulta fue cuando su pequeño tenía dos meses y fue cuando aparecieron las convulsiones. El Hospital de Villa Elisa fue la primera parada, nada parecía anormal según los análisis que le hicieron en ese momento. Desde entonces han pasado por el Hospital de Lambaré, el de barrio Obrero, por el San Pablo hasta el Hospital de Clínicas, donde finalmente una pediatra se dio cuenta que el niño sufría convulsiones, lo derivaron al Hospital pediátrico Acosta Ñu, donde analizaron todo lo que podían y lo trataron durante ocho meses sin signos de mejoría.

Alberto tiene un año y no se mueve, se alimenta por sonda, tiene dolor de la cintura para abajo y convulsiona de manera constante, además de otros síntomas relacionados a la enfermedad, que le fue diagnosticada en Argentina. Desesperada por conseguir alguna mejora para su hijo, vendieron algunas cosas, hicieron actividades solidarias y Antonia se llevó a Alberto al Hospital Garrahan donde le practicaron una prueba que indicó la existencia de Menkes.

Con el diagnóstico Antonia pensó que podría hacer más llevadera la vida de su hijo aquí en Paraguay, pero al volver se encontró con la sorpresa de que el fármaco no se elabora aquí y tampoco hay médicos que sepan cómo administrarlo. Antonia incluso consiguió una orden judicial en la que se ordena al Ministerio de Salud que le provea el medicamento al niño, pero hasta ahora ni siquiera la han llamado, dijo.

Cuenta además que una mala administración del histidinato, una dósis menos o más de la que requiere, podría matarlo, por lo que finalmente -dada la inexperiencia de los médicos- cree que es mejor conseguir el medicamento en España, por lo que ya estuvo en contacto con gente del hospital privado Juan De Dios de España, donde pretende llevar a su hijo.

Para eso necesita dinero. Comentó que el intendente de Villa Elisa ya le prometió dos pasajes, para ella y para su bebé, y ahora les falta un pasaje más para su marido, además de viático. Contó que muchos paraguayos que viven en España le han ofrecido hospedaje, así que cree que eso no sería un problema, pero sí los costosos análisis que tendrán que practicarle allá inicialmente para determinar el tratamiento.

“No quiero que mi hijo quede como un vegetal”, clama Antonia, ya que es eso lo que le sucedería sin el tratamiento, según le han informado. Su idea es que al menos se endurezcan algunos músculos del cuerpo de su hijo, como el del cuello para que tenga algún nivel de autonomía pues hoy en día el niño no tiene esa capacidad. Las personas interesadas en ayudarlos pueden comunicarse al 0992-664774 y al 0986-736042.

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