Albinismo, porque todos merecen respeto

Este va a ser el primer día de sensibilización sobre albinismo a nivel internacional, ya que el año pasado por resolución del Consejo de Derechos Humanos de Naciones Unidas, se estableció que cada 13 de junio se celebrará este día, explicó a ABC Color la Oficial Nacional de Información en Paraguay, Andrea Machaín.

El principal motivo es que todavía existe mucho desconocimiento social sobre el abinismo, lo que genera discriminación, así como "mitos" que deriban incluso en el asesinato y descuartizamiento de personas albinas, por ejemplo en África, donde todavía se cree que conservar una parte de una persona albina es de buena suerte. Además, en muchos estados miembros de las Naciones Unidas, como Paraguay, el sistema de salud pública no cuenta con protocolos sobre la atención a personas albinas.

¿Qué es? La Organización Mundial de la Salud (OMS) dice que el albinismo es una enfermedad hereditaria de transmisión “autosómica recesiva”, que significa que ambos padres deben aportar un gen que por defecto u anomalía no produce la melanina que da pigmentación a la piel, el pelo y los ojos. Existen organizaciones y países donde el albinismo se trata como una discapacidad.

Para Silvia Miranda, de la organización Albinos Paraguay, el albinismo es una condición genética que deriva en características particulares como falta de color de los ojos, el cabello -que varía en distintos tonos de rubio hasta blanco- y la piel, que necesita cuidados más intensivos que la piel de una persona que sí la tiene pigmentada.

¿A qué se enfrentan? La falta de pigmentación hace que las personas albinas sean altamente sensibles al sol, por lo que su piel necesita un cuidado especial como la utilización de protectores solares de alta cobertura, la utilización de anteojos adecuados puesto que también pueden tener problemas de visión, y lógicamente consultas regulares con dermatólogos y oftalmólogos, lo que puede resultar muy costoso.

Además de que deben aprender a conocerse y cuidarse a lo largo de su vida para poder desarrollarse normalmente en la sociedad, los y las personas albinas deben enfrentar la discriminación en varios ámbitos. Existen colegios que no toman a niños y niñas albinas, así como hay empresas que no contrata adultos albinos. Existen incluso casos donde los padres se averguenzan de tener hijos que tengan albinismo.

¿Qué ofrece el Estado? Actualmente no existen datos estadísticos acerca de las personas albinas, cuántos son, dónde viven, cuáles son las dificultades sociales o los problemas de salud más frecuentes que suelen tener. El año pasado, Miranda, quien impulsa la constitución de la organización Albinos Paraguay, denunciaba que “a nadie le importa cuántos albinos hay en Paraguay”.

Sin embargo, en marzo pasado se creó por resolución, el programa de prevención de defentos congénitos, dentro del cual comenzarán a registrar los casos de albinismo, explicó la doctora Marta Escurra, encargada del nuevo programa del Ministerio de Salud. El programa está en una etapa muy incipiente y el lugar donde se desarrolla es el Hospital de Barrio Obrero.

El programa es necesario ya que actualmente no se tiene idea de cuántas personas con problemas congénitos existen, dijo la profesional. La idea es desarrollar el programa en el mencionado centro y luego replicarlo gradualmente en los demás hospitales del país. También se prevé la elaboración y distribución de materiales informativos, que ayuden a la gente a tener información veraz.

Actividades por la sensibilización. Este sábado a las 18:30 se realiza un encuentro para compartir información entre personas albinas y donde se contará el trabajo que viene haciendo Albinos Paraguay. La reunión es abierta a todas las personas que quieran asistir. Será en el Colegio Técnico Javier, ubicado en Itapúa casi Sacramento de Asunción.

Asimismo, el lunes 15 de junio a las 11:00, se llevará a cabo un acto por el pirmer día internacional de sensibilización. Esta actividad es impulsada por el Centro de Información de Naciones Unidas en Paraguay, ubicado en Mariscal López y Saravi.

En las redes sociales la Fundación Albinos Paraguay lleva adelante la campaña "Compartí una rosa (blanca)", con el objetivo de sensibilizar a la ciudadanía sobre el albinismo.