Zolgensma

Zoe Valentina, otra niña paraguaya de casi dos años con AME tipo II, también recibirá el medicamento Zolgensma, el mismo que recibió la pequeña Bianca hace tan solo unos pocos días.

A través de la redes sociales, la Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal Paraguay (AFAME) anunció que una nena de la misma edad que Bianca Patiño Maíz, ganó la “lotería mundial” de la farmacéutica Novartis y recibirá el medicamento zolgensma. Igualmente, sostuvieron que velarán porque los recursos del Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (FONARESS) llegue a los niños con Atrofia Muscular Espinal (AME) y otras enfermedades neuromusculares, y que se gaste en forma correcta.

¡Llegó el día! Hoy la pequeña Bianca recibirá el medicamento Zolgensma, luego de un gran esfuerzo de sus padres, la ciudadanía y, finalmente, el Gobierno.

El Dr. Alfredo Cáceres, neurólogo pediatra del Hospital Sinaí de Baltimore, EE.UU., viene siguiendo el caso de la pequeña Bianca y hoy habló con ABCTV sobre el tratamiento. Explicó que la efectividad de Zolgensma se probó en niños de seis meses y por ende la evidencia científica concreta sobre su eficacia es solo con base en ese rango etario.

El viceministro Julio Rolón acercó un documento oficial a los padres de Bianca que garantizaría la aplicación y asistencia de la pequeña en el Hospital Pediátrico de Acosta Ñú, una vez que se tenga el medicamento. Pese a ser tomado por los progenitores de la menor como un “primer gesto”, insisten en que el presidente Mario Abdo Benitez garantice cubrir los G. 4.671 millones que faltan para comprar el remedio Zolgensma. Seguirán mientras encadenados.