Reclaman más presupuesto para el tratamiento de enfermedades raras

La Lic. Raquel Colmán, titular de la Asociación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Lisosomales, dijo que a nivel país existen unos 70 pacientes registrados con este tipo de enfermedad. “En el Hospital de Clínicas existen 18 personas que están siendo tratadas. La preocupación pasa por el presupuesto que otorga el Gobierno para el programa de atención a personas con enfermedades lisosomales. Este año lo asignado es de G. 7.000 millones, lo que servirá para 6 meses de tratamiento. Esto implica que los pacientes no van a poder seguir en forma su régimen médico”, señaló.

“Las enfermedades lisosomales o enfermedades raras son patologías derivadas por el mal funcionamiento de los lisosomas, sobre todo, debido a problemas con las enzimas que contienen. Con una incidencia de aproximadamente 1 persona en 6.000 a 7.000 nacidos vivos y son enfermedades genético-hereditarias en las que el cuerpo no produce suficientemente una determinada enzima y por ello no puede descomponer una sustancia que debe ser procesada por la misma, consecuentemente estas sustancias se acumulan en las células de todo el cuerpo”, explicó Colmán.

Añadió que la campaña de sensibilización que emprenden por segundo año consecutivo tiene previstas tres conferencias. “Se desarrollarán este lunes y martes en el auditorio de Clínicas y disertarán destacados profesionales de Argentina y Paraguay”, dijo Colmán.