Al ruego desesperado de los padres de Bianca -una pequeña con atrofia muscular espinal (AME) tipo l/SMN1- se sumó ayer el país entero luego de que la Comisión Nacional de Bioética del Paraguay (Conabepy) emitiera un dictamen sobre el estado de salud de la niña en el que sostenía que el medicamento Zolgensma (Onasemnogene Abeparvovec) no es el adecuado para el tratamiento de la pequeña, razón por la cual no era obligación del Estado aprobar su compra y utilización.
El documento, que rápidamente se viralizó en redes sociales, causó indignación en la población, y mientras los padres de Bianca se encadenaban frente al Ministerio de Salud Pública (MSPBS), el país no dejaba de reprochar el desatino del ministro de Salud, doctor Julio Mazzoleni, quien en conferencia de prensa trató de disfrazar el error cometido al afirmar primero que Salud Pública no tiene injerencia en la decisión de la Comisión, pero que se procederá a otra evaluación para brindar el permiso de compra y utilización de dicho medicamento de alto costo.
De la conferencia de prensa también participó el doctor Marco Casartelli, especialista en neurología pediátrica, quien igualmente trató de justificar la decisión tomada al asegurar que no fue una cuestión de estar de acuerdo, sino de tener el mayor beneficio para la paciente. “A la edad que tiene Bianca no sé si -el remedio- tendrá efecto positivo o negativo”, dijo.
Por su parte, la doctora Imelda Martínez Núñez, presidenta de la Comisión de Bioética, indicó que ese organismo expidió el documento solo como una recomendación ante el pedido del Instituto de Previsión Social (IPS) y que el mismo no es vinculante.
No obstante, los padres de la niña, José María y Tania, despreciaron todas las explicaciones dadas por las autoridades sanitarias a quienes trataron de “mentirosos y asesinos”, mientras estos se retiraban del lugar y aseguraban que el informe de la Comisión de Bioética sí es una condición requerida por IPS -donde está internada Bianca- para avanzar con su tratamiento y atención.
Finalmente, y tras la lluvia de críticas, el ministro de Salud Pública salió a conversar con los padres de la niña y les aseguró que otorgará la autorización para el uso compasivo del medicamento, pero que no asumirá compromisos económicos para la compra del mismo, confirmando así el sentir del pueblo, que asegura que la negativa para la utilización del Zolgensma es solo por cuestiones monetarias, ya que además de Bianca hay otros 46 pacientes más con atrofia muscular espinal que también pedirían si el Estado paga ahora.
Hasta ayer y mediante campañas de ayuda, los padres de la niña ya lograron reunir G. 10.000 millones pero todavía hacen falta alrededor de G 4.000 millones, por lo que temen que el dictamen negativo cause un revés en el apoyo logrado.
Ayer la Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal emitió un comunicado al presidente Mario Abdo, para recordarle que hay otros niños aguardando respuesta del Estado.
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