Según explicó Pierluisi en un comunicado de prensa, el Proyecto del Senado 247 establece política pública del Estado en torno a la población de albinismo y el Síndrome de Hermansky-Pudlak (HPS), el tipo de albinismo más común en Puerto Rico.
Ante ello, dicha medida legislativa ordena a la Administración de Seguros de Salud y a los planes de salud privados incluir en sus cubiertas especiales la condición de albinismo y los trastornos que puedan causarlo.
El Departamento de Salud (DS), a su vez, deberá mediante el Sistema de Vigilancia de Defectos Congénitos (SVPDC) identificar y subdividir los tipos de albinismo para incluir el HPS.
Este informe será sometido anualmente al Instituto de Estadísticas y a la Asamblea Legislativa.
El albinismo es una anomalía de naturaleza genética en la que hay un defecto en la producción de melanina. Este defecto es la causa de una ausencia parcial o total de la pigmentación de ojos, piel y pelo en los animales afectados.
Asimismo, mediante esta nueva ley, la Oficina del Procurador del Paciente (OPP) tendrá la facultad de intervenir y multar a quienes violen disposiciones legales, previa notificación y vista.
Además, autoriza a la Oficina del Comisionado de Seguros y al DS a aprobar la reglamentación necesaria para cumplir con los propósitos de ley.
En el Plan de Salud del Gobierno, la cubierta especial incluirá servicios, pruebas y procedimientos médicamente necesarios de seguimiento por un oftalmólogo o dermatólogo para el manejo de la condición una vez establecido el diagnóstico.
En los casos de HPS y Chédiak-Higashi, se cubrirán también los servicios, prueba y procedimientos ofrecidos por un hematólogo.
Igualmente, se cubrirán medicamentos prescritos por oftalmólogos, dermatólogos y en los casos del HPS, aquellos prescritos por hematólogos, neumólogos para tratar condiciones o complicaciones en el manejo y prevención de complicaciones en esta población.
Asimismo, se cubrirán espejuelos especialmente prescritos para la protección, prevención y mejora de la visión, según los parámetros de cantidad y costo de estos establecidos por el plan de Salud gubernamental.
También se cubrirán las cremas de protección solar específicas para prevención de complicaciones por exposición a los rayos ultravioletas, entre otros servicios y medicamentos pertinentes.
Por otra parte, los médicos primarios o especialistas tendrán que referir a cada paciente recién nacido, que visiblemente tenga albinismo, a realizarse la prueba genética de HPS tipo 1, que deberá ser cubierta en su totalidad por el plan de salud del Gobierno y por los planes privados.
Por otra parte, y con la firma del Proyecto de la Cámara 740, obliga a la Corporación de Puerto Rico para la Difusión Pública a que incluya intérpretes de señas en todos sus programas noticiosos.
Finalmente, Pierluisi convirtió en ley el Proyecto de la Cámara 1178, que aumenta de 120 a 180 los días de exención -desde su llegada- en el caso de un residente de Puerto Rico, o un estado o territorio de Estados Unidos que requiera una licencia permanente.