Entre las primeras acciones figura la actualización de las guías de práctica clínica para hemofilia, con el fin de alinearlas a recomendaciones internacionales y a los lineamientos de la Organización Mundial de la Salud para enfermedades raras.
La Federación señaló que el nuevo enfoque prioriza un modelo preventivo, con cobertura progresiva en todo el territorio nacional y uso responsable de los recursos públicos.
Esta cooperación directa se da después de que la FMH anunció en enero que había retirado el aval a la Fundación Hemofílica Ecuatoriana (FUNDHEC) por una "falta de alineación ética".
Actualmente 854 personas con hemofilia reciben atención en 24 hospitales del país, de acuerdo a cifras de Salud recogidas por la FMH.
Sin embargo, estimaciones del Sondeo Mundial Anual de la organización internacional apuntan a que el número real de pacientes podría superar los 1.700, lo que evidenciaría un subregistro y la necesidad de reforzar los mecanismos de diagnóstico y seguimiento.
La FMH advirtió que la ausencia de modelos preventivos puede aumentar hasta en un 70 % el riesgo de mortalidad y provocar un 40 % más de hospitalizaciones, además de secuelas permanentes por hemorragias no controladas.
Otro eje del trabajo conjunto será la creación de un Registro Nacional Unificado de Pacientes con Hemofilia, que permitirá mejorar la planificación sanitaria y la asignación de recursos.
La revisión de las guías clínicas y el impulso del tratamiento temprano buscan acercar a Ecuador a los estándares globales en el manejo de la enfermedad, mientras que las decisiones sobre la adquisición de medicamentos y la incorporación de nuevas terapias continuarán bajo responsabilidad del Estado, concluyó la Federación.