La atrofia muscular (AME) es una enfermedad de origen genético que impide el desarrollo adecuado de los músculos, y que puede causar la muerte en los primeros años de infancia. Un preciado medicamento llamado Zolgensma, de origen suizo, realiza la reparación genética, pero cuesta 14 mil millones de guaraníes.
Los padres de Bianca tienen sitios en redes con los que intentan llegar a todo el país para poder comprar dicho medicamento. La mamá de la beba, Tania Maíz, dijo que están en la lucha, que todos los días desde que se levantan, a las 6 de la mañana recorren las ciudades. Llegan ahora a intendentes y concejales para pedir que los ayuden a conseguir padrinos. “La idea es llegar a 80 ciudades y en cada una debemos tener 180 padrinos virtuales. Cada padrino puede colaborar con Bianca, por ejemplo, donando un porcentaje de ventas en una empresa, un producto específico que se oferta y donan un porcentaje, también hay padrinos que hacen polladas”, recordó.
Otro método es juntarse en grupos hasta llegar a una meta y lo ejemplifica: “pedimos un monto mínimo de 300 mil guaraníes y pensamos que pueden juntarse amigos que donen 10 mil guaraníes”.
Bianca, de un año y nueve meses, salió de alta hace cinco meses, después de haber estado ocho meses en terapia de IPS central. Según su mamá tienen hasta finales de diciembre y primeros días de enero para poder aplicarse el Zolgensma. “El medicamento suizo de única aplicación realiza una reparación genética, tenemos la receta, el médico ya nos dio y Bianca es apta para la medicación. No tenemos ahora apoyo del gobierno, hemos juntado 9.100 millones de guaraníes hasta ayer, nos falta 5 mil millones para llegar a la meta”.
Añadió que Bianca gracias a Dios, se encuentra bien, haciendo fisioterapia. “El problema es que si no recibe los medicamentos no podrá vivir, es una enfermedad muy cruel que te quita hasta el último suspiro”, describió. Usted puede buscar en las redes a “@Todos somos Bianca” donde se postean vídeos de la nena.
Contacto para donar
Los que deseen ayudar pueden comunicarse al número 0982 918 241.