Como parte del calendario inclusivo, el Ministerio de Educación y Ciencias (MEC) incluyó al Día del Síndrome de Williams en Paraguay por resolución 135/2021. El objetivo era dar mayor difusión de esta condición genética. Sin embargo, desde la Asociación Síndrome de Williams Paraguay manifestaron que a un año de instituirse, la fecha no fue considerada por las instituciones educativas.
“En el 2021 logramos que salga dentro del calendario inclusivo del MEC, lo que significa que en todas las instituciones se tiene que hablar del tema, cosa que no pasa”, refirió Sonia Carísimo, presidenta del gremio.
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Comentó que propusieron al MEC realizar una jornada de difusión del Síndrome de Williams durante 15 minutos en las escuelas, pero no prosperó. Carísimo refirió que también es necesaria una mayor discusión del tema a nivel de salud pública para el mejor diagnóstico.
Análisis de detección tiene costo elevado
La representante de la asociación indicó que lo más costoso es la detección del síndrome, debido a que el diagnóstico es posible mediante un análisis específico, conocido con el nombre de Test Fish. “Hay profesionales capacitados en el país, pero los insumos no hay”, expresó.
El Síndrome de Williams-Beuren es una condición genética caracterizada por alteraciones cardiovasculares, rostro distintivo, personalidad muy extrovertida y excesivamente amigable. Carísimo explicó que la calidad de vida de quienes tengan esta condición depende de varios factores, desde la aceptación y el apoyo familiar, además de iniciar un protocolo terápico multidisciplinario.
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Actualmente, la Asociación Síndrome de Williams Paraguay está compuesta por 26 familias, que realizarán durante el mes de mayo jornadas de integración, acompañamiento psicológico y difusión, para que más personas puedan sumarse a la causa.
Los interesados pueden entrar en contacto con la asociación a través del Instagram @aswpy, Facebook o por correo electrónico, a la dirección info@sindromedewilliams.org.py.
Desde la Dirección General de Programas de Salud, la doctora Dora Lacarrubba Flores informó que el Ministerio de Salud Púbica cuenta con un consultorio de asesoría genética en el Hospital Pediátrico Acosta Ñu para el diagnóstico clínico y la asesoría a padres.