Niña con fibrosis quística pide el registro sanitario del medicamento que podría salvar su vida

En coincidencia con la conmemoración del Día Mundial de la Fibrosis Quística, este miércoles la nena Bianca Giménez, quien padece esta enfermedad, publicó un video en las redes sociales solicitando a las autoridades sanitarias el registro en nuestro país de un medicamento (Trikafta) que podría ayudarla a mejorar su calidad de vida.

Conforme mencionó la mamá de la niña, Paola Giménez, existen laboratorios en Argentina que producen una versión del Trikafta, un medicamento aprobado para pacientes con fibrosis quística que un muchos casos no tenían opciones terapéuticas, a menor costo del original.

El año pasado, el entonces ministro de Salud, Julio Mazzoleni, se había comprometido a dar seguimiento al caso de la niña y a facilitar las gestiones con los productores de la región para conocer los avances sobre la elaboración del medicamento, pero debido a la pandemia los trámites se vieron pausados.

Conforme señaló la madre, además del registro sanitario del medicamento, necesitan solventar su compra, cuyo costo ronda US$ 300.000, pero con un precio menor en un laboratorio argentino. Si el Ministerio de Salud no puede costear, acudirá a la solidaridad de la ciudadanía para recaudar lo necesario, según comentó. “Si el Estado no nos da, nosotros vamos a juntar la plata para comprar”, acotó.

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Al respecto, la titular de la Dirección Nacional de Vigilancia Sanitaria (Dinavisa), María Antonieta Gamarra indicó que aún no cuenta con un pedido de registro por parte del laboratorio productor del medicamento solicitado por la familia de Bianca y que si bien existen otros fármacos prescritos para pacientes con fibrosis quística que ya están disponibles a nivel local, no tiene información sobre si estos pueden ser administrados en el caso de la menor. No precisó si están en comunicación con el laboratorio argentino para conocer el avance de la producción del medicamento.

Cabe recordar que el año pasado Bianca recibió del Ministerio de Salud una nueva mochila de oxígeno, con la cual puede moverse con mayor libertad. Además, recibe asistencia en el Hospital Niños de Acosta Ñu.