Lo dijo el Dr. Julio Rolón, viceministro de Rectoría y Vigilancia de la Salud, y se lo manifestó a los padres de la pequeña Bianca, José Patiño y Tania Maíz.
Los progenitores de la pequeña con atrofia muscular espinal (AME) se habían encadenado horas antes al portón del Ministerio de Salud, en protesta contra un dictamen de la Comisión Nacional de Bioética, que recomendaba no suministrarle un medicamento que requiere la pequeña para detener el avance destructivo e irreversible de la enfermedad, por considerar que “no arrojaría resultados positivos”.
Las palabras de Rolón fueron duras e indignantes. Las arrojó en medio de una pueril discusión en la que se aferraba a demostrar sus amistades con personas radicadas en el extranjero para garantizar una pronta ayuda en favor de la pequeña.
Lo señaló luego de que el Ministerio de Salud asumiera una asistencia a la niña, 1 año 8 meses después de la incesante lucha de los padres, y solo cuando el pueblo estuvo dispuesto a pelear por el derecho a la vida.
Si hubiese sido tan simple, no solo se hubiera ahorrado a la familia el estrés de organizar en la incertidumbre una campaña de colecta de fondos y reunir más de G. 9.000 millones en donaciones; sino que se les hubiera evitado el trago amargo de recibir una nota oficial en la que se les sugería recibir asistencia sicológica para aceptar que debían tirar la toalla en la lucha por la supervivencia de su única hija.
Este no es solo un problema de administración de recursos públicos. Es una señal clara de déficit de inteligencia emocional y comunicación asertiva. Es una evidencia de la escasa lectura política para la resolución de un conflicto que conmueve a la sociedad.
Hablan de “justicia distributiva” como fundamento moral para sabotear la campaña de donación para Bianca. Argumento que resulta inapropiado por el contexto del caso, y por provenir de un Estado que mantiene “saludable” a su clientela política, con horrorosos despilfarros y graciosas concesiones de recursos públicos.
La ética invocada no sólo es inmaterial, sino que su simple entonación desde el Ejecutivo carece de legitimidad. Los hospitales siguen con problemas de medicamentos e insumos, y la infraestructura sanitaria –si bien creció en los últimos meses– es aún incapaz de ofrecer un servicio acorde a la demanda de sus contribuyentes.
El caso de la pequeña Bianca es sólo una demostración más del desdén de las autoridades hacia la necesidad de los más vulnerables.
La lucha de Bianca debe servirnos de aliento para no declinar en nuestras convicciones, a pesar de que el dictamen desfavorable llegue con un argumento de autoridad aderezado con invocaciones “éticas”.
La Constitución Nacional en su artículo 4º garantiza el derecho a la vida, pero sobre todo encomienda al Estado la protección de sus habitantes en “su integridad física y psíquica, así como en su honor y en su reputación”.
Lo anterior es un mandato y los gobernantes tienen la obligación de cumplirlo. No solo para Bianca, sino para todos.
Es hora de ajustar las prioridades.