Duelos de rap fueron el principal medio a través del cual un grupo de jóvenes exigió la aprobación del proyecto de la “Ley Loreli” en nuestro país. El domingo pasado, el Anfiteatro del Lago, de Ciudad del Este, reunió a varias personas que, con un show de freestyle y charlas educativas, buscaron concienciar a la ciudadanía acerca de la fibrosis quística y la falta de medicamentos para su tratamiento.
La Ley Loreli pretende otorgar una mejor calidad de vida a personas con FQ, una afección que daña los pulmones, páncreas e hígado, así como facilitar medicamentos, ya que la mayoría de los fármacos no se venden en Paraguay o son muy costosos. El grupo La Costa Este Crew, organización de rap freestyle, impulsó la iniciativa utilizando su arte musical como arma para informar a la ciudadanía de la realidad de quienes sufren fibrosis quística.
De acuerdo al Ministerio de Salud, la fibrosis quística afecta a 1 de cada 6.450 recién nacidos y, aproximadamente, 250 niños padecen la enfermedad (dato del 2018). El proyecto de ley surgió con la difusión del video de Loreli Melgarejo, una niña de 12 años con FQ, que pidió al Ministerio de Salud incluir en su lista de medicamentos el fármaco Invacaftor, para aumentar la expectativa de vida de los pacientes con esta afección hereditaria.
“¿Se imaginan tener 12 años y que te digan que no vas a vivir mucho tiempo? Ustedes respiran sin pensar y nosotros solo pensamos en respirar”, dijo Loreli en su video, provocando mucha conmoción y motivando a la realización del proyecto de ley que lleva su nombre. Asimismo, el video inspiró a los jóvenes raperos JM, Limbo MC y Poeta de Barrio a escribir una canción y producir un videoclip, solidarizándose con la niña.
“La música tiene un gran poder de convencimiento y persuasión, por eso quisimos utilizar su influencia a favor del proyecto”, expresa Joel Gutiérrez, líder de La Costa Este Crew. La organización está activa desde hace cuatro años y va ganando terreno debido a la realización de distintas competencias de rap, charlas de concienciación y talleres didácticos.
La fibrosis quística es una enfermedad que no tiene cura pero, aún así, muchos niños quedan en la espera de mejorar sus condiciones de vida. Tomar conciencia acerca de la realidad de las personas que padecen FQ y hacer eco de sus necesidades médicas constituyen lo mínimo que podríamos ofrecer para contribuir al tratamiento de la afección, otorgando un respiro de esperanza a aquellos que lo necesitan.
Por Macarena Duarte (17 años)