José Patiño, padre de Bianca, indicó que toman con un “buen gesto” esta propuesta por escrito, pero aseveran que no es suficiente, ya que pretenden que el Gobierno complete el dinero faltante para comprar el medicamento o que consigan el descuesto al que acceden varios otros países de la región mediante “una buena gestión”.
En el documento, el Ministerio de Salud “asume el compromiso de gestionar el pedido” y otros trámites necesarios ante “la instancia que corresponda y todo lo que conlleve para la aplicación del medicamento denominado Zolgensma, y una vez recibido en el país asegurar la provisión del mismo”.
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También, la cartera estatal “se compromete a arbitrar los mecanismos administrativos necesarios para la inscripción como medicamento de uso compasivo”, un requisito burocrático pero necesario y se “pondrá a disposición de la paciente la instalación y personal sanitario necesario para la administración del tratamiento del medicamento antes mencionado en el Hospital Pediátrico de Acosta Ñu”.
“Yo les voy a llamar públicamente a ustedes a romper este documento si nosotros no tenemos la respuesta hoy del presidente Mario Abdo Benítez en relación a que pueda completar (el dinero para la compra del) medicamento o pueda hacer el descuento, que haga lo que tenga que hacer”, sostuvo Patiño, que forma parte del grupo que sigue encadenado frente a la sede del Ministerio de Salud.
“Esto (la propuesta) es una parte, ahora está la credibilidad de la campaña que cagaron, ahora le esperamos a Marito (Abdo Benítez), vamos a ver si no es igual de cagón que su ministro Mazzoleni y no viene a dar la solución para completar el dinero y que ese medicamento pueda tener el dinero para que el viceministro pueda cumplir lo que dice acá, porque si no hay dinero para comprar ese medicamento no sirve de nada este documento”, alertó el padre de la pequeña que sufre de una enfermedad degenerativa conocida como Atrofia Muscular Espinal (AME).
Los mismos insisten en la ayuda del gobierno, ya que la campaña por la cual ya lograron recaudar unos G. 10.000.184.000 se vio afectada por la nota remitida ayer por el Consejo Nacional de Bioética (CONABEPy) donde alegaban que supuestamente la niña no era pasible de recibir tratamiento. Además, otros países están recibiendo el medicamento a menor costo.
“Este medicamento la Unión Europea está consiguiendo a un millón de dólares (y a la familia se le ofrece por US$ 2,7 millones) y le financia otra vez a sus ciudadanos. El pelado cuando dice con su gavilla técnica médica que este medicamento es caro, pero cómo todos los países están consiguiendo más barato y como Paraguay no está consiguiendo, es una falta de voluntad, y para nosotros es momento de pedir la renuncia de este seudo ministro”, comentó y agregó: “Le esperamos a todos, que vengan acá, traigan su vela, vamos a rezar por este ministro de la muerte, para que pueda solucionar y también incluso para los demás niños”.
Igualmente mantienen su rechazo a Mazzoleni, que pese a dialogar esta tarde con los mismos, no logró convencer a la familia con sus argumentos. “Este documento que está trayendo el viceministro está dando él como viceministro, para nosotros es él el nuevo ministro de Salud y para nosotros el otro pelado tiene que renunciar. Ese ministro que estaba como florero tiene que renunciar, porque esto tenía que hacer desde un inicio y no decir que estaba acompañando”, afirmó Patiño.
Rolón, por su parte, aclaró que la propuesta la asume la propia cabeza del Ministerio, es decir, Julio Mazzoleni, y que también están buscando los mecanismos para poder posibilitar la aplicación del medicamento a la pequeña Bianca.
Amparo por Spinraza, siguen trabas contra el Zolgensna
El padre de la niña también indicó que si siguen con estos inconvenientes para conseguir el Zolgensna, no descartan presentar un amparo constitucional ante la Corte Suprema de Justicia para que el estado garantice el tratamiento de Bianca con Spinraza, otro medicamento que se utiliza como tratamiento para la enfermedad.
Cabe recordar que la Spinraza ya está siendo suministrado a la niña actualmente, pero los padres afirman que tiene la incertidumbre de hasta cuando estaría recibiendo el tratamiento, ya que el Ministerio de Salud había advertido que la compra del medicamento dependía de la disponibilidad de presupuesto. Si bien el Spinraza es más barato, requiere de varias dosis para el tratamiento, mientras que el Zolgensma permitiría una solución más definitiva a la enfermedad.