Josías Nicolás, niño con enfermedad terminal degenerativa clama por ayuda

Ingrid Vera junto a su hijo Josias Nicolás quien sufre de una enfermedad denominada lipofuscinosis neuronal ceroidea, con patología terminal.gentileza

Josías Nicolás sufre de una enfermedad denominada lipofuscinosis neuronal ceroidea, con patología terminal y necesita ayuda de la ciudadanía para solventar los gastos de su dolencia. El próximo 30 de agosto cumplirá 12 años superando todo pronóstico, según comentó su madre Ingrid Vera. “Sobrevivió a un segundo covid; recientemente salimos de alta del hospital. Josias está al termino de está patología y quiero que viva sus últimos días con dignidad”.

audima

“Yo sufro de un problema degenerativo en los huesos. Hay días que en que me cuesta moverme. Pero me muevo”, dice Josías, quien pide la ayuda de la ciudadanía para solventar los costosos tratamientos.

Ingrid Vera se encuentra luchando por su hijo para que tenga una buena calidad de vida hasta los últimos días de su vida. Hace diez años había perdido a su hija debido a la misma enfermedad. Foto ilustrativa.

Además de convulsiones,Josías sufre de muchos espasmos y contracturas. No podemos ir a hacer terapia por falta de recursos y movilidad”, comentaba con mucho dolor Ingrid Vera quien se encuentra luchando por su hijo para que tenga una buena calidad de vida hasta los últimos días de su vida.

“Sufre mucho. No puede vivir de opiáceos para calmar el dolor. De hecho, han planteado que si existe eutanasia en nuestro país Josias sería candidato. Pero no. En este país somos huérfanos, en otros países existen calidad de vida y terapias de infusión. Es mi segundo hijo con esta enfermedad. Hace 10 años falleció mi hija. La médica pediatra me dijo: ‘empezá a vivir tu duelo pero mi bebé vive y el próximo 30 de agosto cumplirá 12 años superando todo pronóstico’” señala Ingrid.

La lista de necesidades es larga. Con tu ayuda se podría mejorar la calidad de vida del niño Josías.

En la lista de necesidades básicas se encuentra por ejemplo el uso de pañales Plenitud lila grande, leche Ensure advance o standard; pomadas y toallitas húmedas. “La lista es extensa”, dice Ingrid..

También necesita una pileta cuyo presupuesto con descuento especial de Syopar Lay-z-spa Hawaii BESTWAY alcanza la suma de G. 3.790.000, y también una silla especial para poder sostenerlo en el baño.

“Yo quiero que los últimos días de mi hijo no terminen como los de mi hija en una sala de hospital de terapia sola; quiero estar con mi hijo hasta los últimos días de su vida con él a su lado, no quiero que se quede solo”, clamó entre lágrimas la madre de Josias.

Las donaciones pueden ser realizarse en Yegros N° 745, Dpto. de RR.HH. de ABC Color, o llamando al (021) 4151-420. También a la cuenta de Visión Banco, el número de cuenta 4562637, a nombre de Ingrid Margarita Vera con CI 975823 o también comunicarse con ella al (0984) 906-903.

Lo
más leído
del día