Urgen reglamentación de ley sobre esclerosis múltiple

La esclerosis múltiple es una enfermedad que afecta a millones de personas en el mundo, dejándolas con discapacidad al atacar el sistema nervioso en caso de no recibir tratamiento a tiempo. En nuestro país, el tratamiento médico estándar cuesta aproximadamente G. 10.000.000 al mes. Si bien existe una ley que permite el acceso gratuito al tratamiento en hospitales públicos, aún no está reglamentada, lo que deriva en que personas que no cuentan con los recursos necesarios queden excluidas.

Actualmente el Instituto de Previsión Social (IPS) brinda tratamiento para esta enfermedad, y hace un año se promulgó la Ley 5809 para extender el tratamiento a hospitales públicos; sin embargo, aún no está reglamentada, por lo que muchas personas siguen sin poder acceder a un tratamiento rápido, eficaz y oportuno que les permita tener una mejor calidad de vida.

En el marco del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se conmemora el último miércoles de mayo, se presentó recientemente Lemtrada de Sanofi Genzyme, como una opción terapéutica más eficaz, según expertos neurólogos. Se trata de una nueva terapia que a partir de este mes está disponible para las más de 600 personas que padecen de esta enfermedad a nivel nacional. La novedad de este tratamiento es que al cambiar el equilibrio del sistema inmunológico permite a los pacientes disfrutar de una vida más activa.

El Dr. Jorge Correale, especialista argentino, que estuvo recientemente en nuestro país para la presentación de Lemtrada, explicó que es una enfermedad desmielinizante y autoinmune que deteriora el sistema nervioso y que se da sobre todo en edades entre los 20 y 40 años, y afecta principalmente a mujeres. “Teniendo en cuenta la edad en que se suele manifestar, más allá de un impacto médico, la Esclerosis Múltiple tiene también un impacto económico y productivo”, según señaló.

Agregó, además, que la esclerosis puede presentar cualquier síntoma neurológico, pero no siempre es fácil de diagnosticar. “Lo más común es que el paciente presente un caso de visión doble o pérdida de agudeza visual, de fuerza en un brazo o pierna, que aparezcan trastorno del equilibrio o de esfínteres dependiendo de dónde se aloje la lesión en el sistema nervioso. Si algún síntoma permanece más de 24 horas en forma continua, es motivo de estar alerta y consultar con un neurólogo para descartar el diagnóstico”, indicó.

Asimismo, afirmó que no hay una causa determinada para esta enfermedad ni examen médico que brinde un diagnóstico certero a diferencia de otras enfermedades. Por ello, el control es importante para acceder al tratamiento en el tiempo oportuno para llevar una buena calidad de vida con esta enfermedad que no es curable. “La enfermedad no mata al paciente, pero lo discapacita, las muertes se dan solo por complicaciones de la misma. Con un buen tratamiento, una persona que padece de esclerosis múltiple puede vivir por muchos años”, subrayó.

Por su parte, la Dra. Verónica Fleitas, de la Unidad de Enfermedades Desmielinizantes del área de Neurología del Instituto de Previsión Social (IPS), explicó que el año pasado fue aprobado el proyecto de para una cobertura total para los pacientes con esclerosis múltiple. “El tema es que esa ley aún no está reglamentada, lo que lleva a que solo los pacientes que tengan recursos, o estén asegurados en el Instituto de Previsión Social, puedan acceder a un tratamiento”. Fleitas señaló que en la Unidad cuentan con 165 pacientes afectados, de los cuales el 80% tienen la Esclerosis Múltiple con brote remisión, que es para lo que casi todos los tratamientos están aprobados. Sin embargo, para los casos en que la medicación estándar para la esclerosis no funciona, y que el paciente tiene que entrar a otro tipo de terapia, el IPS no cuenta con los medios para realizar el tratamiento adecuado, según agregó.

“Un tratamiento mensual estándar cuesta G 10.000.000 mensuales. Las personas que no tienen IPS buscan por sus propios medios y recurren a fundaciones o actividades para recaudar fondos”, aseveró, añadiendo que así muchas veces se pierde tiempo en acceder a un tratamiento continuado y en forma para mantener la calidad de vida. El jefe de la Unidad de Neurología del IPS, Dr. Fernando Hamuy, afirmó que hasta mayo del 2017 fueron registrados 616 pacientes con Esclerosis Múltiple, de los cuales el 69% están concentrados en el área central, dentro de un rango de edad entre los 21 y 40 años, y el 64% son mujeres.

En lo que respecta a nivel regional, el profesional indicó que en nuestro país hay una prevalencia menor de la enfermedad con 9 casos por cada 100 habitantes.

Destacó además que si bien hoy existe un mejor abordaje para los diagnósticos, el 30% de la población afectada no puede acceder al tratamiento que necesita, mientras que un 11% lo hace de forma ocasional y un 29% de manera irregular.