Un demonio, un loco: Un niño con epilepsia

NAIOBI. A Robert Akito lo intentaron exorcizar. Su madre decía que era un espíritu lo que le dejaba sin fuerzas y le retorcía el cuerpo. Un día conoció al doctor que pudo conjurar su maldición y le recetó pastillas contra la epilepsia.

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Esta enfermedad neurológica, que celebra hoy su Día Internacional, es la cuarta más común en el mundo y la más extendida en países africanos como Kenia, donde sin embargo sigue considerándose una obra de las fuerzas oscuras.

Lejos de lo sobrenatural, el origen de las enfermedades que predisponen al cerebro para generar convulsiones, y que llamamos “epilepsia” , es genético o procede de alguna lesión.

“La epilepsia se puede tratar y no es brujería, como mucha gente cree” , afirma el director del Comité de Coordinación Nacional de la Epilepsia (NECC) , Paul Kioi.

En las aldeas, en el campo, incluso en las grandes ciudades, los epilépticos kenianos tienen que lidiar sin apenas recursos médicos con esta enfermedad, pero sobre todo con la marginación y el estigma.

Los niños son los más perjudicados por creencias esotéricas que llevan a sus madres a no dejarles ir al colegio o a encerrarlos en casa por vergüenza a que la gente vea su extraño comportamiento, incluso atándolos con cadenas.

Este tipo de conductas termina agravando su daño cerebral, de modo que los enfermos continúan sufriendo ataques que podrían ser fácilmente controlados con medicamentos.

“Tras haber sufrido 3 ó 4 ataques, la mayoría va a rezar, busca a curanderos... Suelen decir que esto son los espíritus”, explica a Efe el doctor Eddie Chengo, uno de los pocos epileptólogos de Kenia.

Chengo recibe pacientes de todo el país, e incluso de Uganda, que acuden a su consulta solo cuando han agotado todos los recursos tradicionales.

“Piensan que son una maldición, que están locos. Todos han sido estigmatizados. El estigma es uno de los principales problemas de los epilépticos”, asegura el doctor.

Cuando se enteran de que tienen epilepsia, “entran en estado de shock”, pero mejoran en cuando comienzan a medicarse, ya que sus ataques disminuyen y aprenden a reconocer los síntomas.

Sin embargo, muchos no llegan a entender que su condición es crónica y que, por mucho tiempo que hayan estado tomando fármacos, las convulsiones volverán si dejan de tratarse.

“Su concepto de cura es muy diferente, y piensan que si toman las pastillas durante un año entero deberían estar curados”, ilustra Chengo.

Un millón de personas sufre epilepsia en Kenia. La prevalencia de otras enfermedades como la malaria, los rasgos genéticos y, sobre todo, la falta de acceso a tratamiento y las actitudes sociales hace que unas regiones presenten más casos que otras.

“La mayoría de la gente no entiende este desorden neurológico, piensan que la epilepsia se puede contagiar a través de la saliva o la respiración”, apunta el director del NECC.

El sistema sanitario keniano, como el de la mayoría de países africanos, es incapaz de atender a todas las personas con epilepsia, especialmente en las zonas rurales, donde hasta un 80 % de los enfermos no tiene acceso a medicamentos.

“Hay una enorme brecha en el tratamiento global de los pacientes de epilepsia entre los países de rentas altas y bajas, y entre zonas rurales y urbanas”, según la NECC.

No en vano, de los 65 millones de personas que sufren epilepsia en todo el mundo, el 80 % viven en países en desarrollo.

Coincidiendo con el Día Internacional de la Epilepsia, que se celebra hoy por segunda vez, el cineasta keniano Tim Mwaura estrena el documental “Subira” ("Paciencia" en suajili) en Nairobi.

Akito es uno de los que cuentan su historia en este largometraje, el primero que demuestra que los epilépticos kenianos no son demonios ni locos y que pueden llegar a ser tan exitosos como Bernice Mugambi, la guapa miss Universidad de Nairobi, que también padece esta enfermedad.

Con su trabajo, Mwaura pretende “iniciar una conversación que ha sido negada durante mucho tiempo”, en un país donde “mucha gente es pobre y no puede acceder a una medicación” que podría devolverles a una vida normal, explica a Efe.

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