Síndrome de Down, una experiencia en primera persona

Desde el 2011 se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Down (SD). Y una propuesta para celebrar la igualdad en la diversidad es la sugerencia “Medias desiguales”, invitando a la gente a lucir estas prendas distintas, cada 21 de marzo, como apoyo a una causa que invita a la inclusión social de las personas con discapacidad intelectual, específicamente aquellas con síndrome de Down.

¿Y cómo es crecer y convivir con una persona con síndrome de Down, un hermano o un hijo? Acerca del tema narra su experiencia María José Cabezudo.

–¿Cómo describirías tu experiencia al crecer con una persona con Síndrome de Down (SD) a tu lado?

–Crecer al lado de Carlos (mi hermano) fue una experiencia grandiosa. Conocer una manera muy diferente de pensar y ver la vida, valorar que no todo se consigue tan fácil, y cómo, a pesar de las dificultades, uno puede enfrentar el día a día con felicidad. Fue tener un hermano que estaba ahí siempre, pendiente de tus necesidades, y tratando todo el tiempo de que tu felicidad sea completa. Carlos estaba siempre preocupado, por hacernos reír, por hacernos felices, porque haya paz en la familia. Creo que es una experiencia increíble: sí también hubo momentos difíciles, sobre todo por las barreras de la sociedad. Fue complicado comprender por qué no podíamos ir al mismo colegio, a veces era un poco difícil de niña manejar algunos comentarios que salían acerca de su persona, por tener síndrome de Down. Pero valió la pena porque eso me fortaleció y me ayudó a muchísimas cosas en la vida posterior.

–¿Qué aprendiste durante la convivencia?

–Convivir con él me regaló mucho. Para empezar, mi carrera. Me decidí a trabajar en lo que trabajo y dedicarme a lo que me dedico, gracias a lo que aprendí de y con él. Una carrera que me llena de satisfacciones y que me hace muy feliz. Me dio habilidades para poder ser más clara y más concreta en la vida, y en lo que hablo y lo que digo. Porque -bueno- lo tuve que practicar con él, cada vez que quería mostrarle o enseñarle algo nuevo. Me dio muchos dones como mamá, porque me permitió entender lo importante que son valores y la inteligencia emocional. La verdad que no me va a alcanzar la vida para describir todo lo que me dio la convivencia con Carlos. Fue un mundo de experiencias fascinantes, que creo me convirtió en la persona que soy hoy, sobre todo en lo positivo. Creo que Carlos fue el que sumó más cosas positivas en mi carácter y en muchos aspectos.

–Sos mamá de un hijo con síndrome de Down. ¿Cómo respondés a prejuicios que podrían expresarte las personas?

–Y diría que realmente es algo diferente. No es a lo mejor el niño que esperaban, no es ese lugar al que iban y con lo que se esperaban encontrarse. Es un lugar diferente, pero ese lugar diferente en absoluto es un diferente negativo. Es un diferente que a lo mejor va a significar subir una montaña un poco más grande, o enfrentar desafíos un poco más complejos de lo que se pensaba, pero la gratificación final es asombrosa; que van a aprender muchísimo gracias a ese hijo con síndrome de Down, que va a fortalecerles como persona y como familia. Y hay que darle el tiempo a que curen las heridas de haber pasado por tener un niño que a lo mejor es diferente a lo que nosotros creíamos, y sacarse de la cabeza los mitos de que por que sea diferente es algo negativo. Realmente si les cuesta más aprender, si a lo mejor va a tener uno que otro problema de salud de chiquitito, que vamos a tener que atender un poco más, pero la inteligencia emocional con la que nacen, la capacidad de dar amor que tienen, la manera en que realmente se vuelven compañeros de vida de los padres, de los hermanos, eso no te da nadie. Realmente se está trayendo a la familia una persona que tiene demasiado para dar y aprovechen. Muy pocos tenemos la oportunidad de convivir con seres tan especiales, como las personas con síndrome de Down, y aprovechen lo que puedan aprender de ellos, porque la mirada que ellos tienen del mundo, es la mirada ideal, la mirada que nos puede llevar a tener un mundo maravilloso, un país magnífico, no pensando desde lo económico, sino pensando desde los valores, desde lo emocional, desde lo que realmente importa.

–¿Cómo definís al 21 de marzo, fecha en la cual se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Down?

–Es una fecha para reivindicar, para poder hablar sobre los mitos, sobre las cosas que nos importan, para poder conocer a este grupo de personas maravillosas, que tienen mucho que aportar. Es un espacio donde podemos hablar acerca de que todos somos responsables de valorar esa diversidad, de apoyar a las personas que requieren de asistencia o apoyo específico. Para mí este año es una oportunidad para recordar el derecho a la educación, un derecho que sistemáticamente ha sido negado a los niños con discapacidad, y en forma muy importante a los niños con SD, niños que no pueden ir a la escuela, que tienen que ir a una escuela segregada, que no pueden estar con sus hermanos, dentro del mismo ambiente escolar, que genera una frustración en su familia, un derecho que en realidad es para todos , y que está siendo negado cotidianamente. Conozco padres que reciben 19 negativas de escuelas antes de que alguien les reciba y, bueno, eso es algo que un padre no puede pasar, y estas fechas nos permiten hablar acerca de estos tipos de temas.

–¿Qué sentías personalmente al iniciar la fundación Saraki, dedicada a personas con discapacidad intelectual?

–Saraki nace como un grupo de teatro para hacer escuchar la voz de las personas con discapacidad (PcD), principalmente en ese momento de creación sobre todo las personas con síndrome de Down, un lugar para darnos cuenta de que las barreras no están en sus limitaciones, sino en las limitaciones que el contexto, que la sociedad les pone. Y sí, hemos conseguido muchísimos avances. Estoy supersatisfecha de lo que Saraki alcanzó y sigue alcanzando. Pero también quiero más. Quiero alcanzar más cosas. Quiero que Saraki alcance derechos, que si bien hoy están puestos visiblemente y se está discutiendo sobre eso, son derechos que todavía no son de todos los niños y niñas con síndrome de Down: el derecho a una educación, a un trabajo, a un trato digno, a no ser sobreprotegidos ni despreciados por sus familias. A muchos derechos por lo que debemos de seguir peleando, estoy muy satisfecha por los logros, y creo que hay muchas metas por delante.