Tuberculosis: estigma y soledad

Los pacientes de MSF en Bielorrusia sueñan, bromean, hacen planes. Lo superarán “cueste lo que cueste”. 

Los pacientes con tuberculosis (TB) enfrentan diversos desafíos en su camino hacia la recuperación. En Bielorrusia, uno de los países donde Médicos Sin Fronteras (MSF) lucha contra esta enfermedad, su equipo de atención psicosocial trabaja para ayudarlos en este proceso: en las sesiones de acompañamiento, pueden expresar sus temores y preocupaciones, o simplemente hablar sobre lo que es importante para ellos. 

Las relaciones humanas son un factor importante en la salud de las personas. Para algunos pacientes, la soledad es un desafío mucho mayor que los efectos físicos de la enfermedad. El tratamiento para la TB puede ser largo, y los pacientes pueden pasar años en instalaciones de tratamiento, además de que poco a poco pueden perder contacto con sus amigos y familiares externos. 

Algunos ven como sus familiares se alejan de ellos por temor a la enfermedad. Ante esta situación, muchos pacientes encuentran consuelo en los recuerdos de sus seres queridos y la compañía de otros pacientes. En las salas de pacientes con TB, está claro que las personas que han sido privadas de la compañía realmente entienden el valor de la amistad. 

A pesar de que el diagnóstico de la TB interrumpe drásticamente una vida normal, la mayoría de los pacientes se niegan a dejar que su diagnóstico los defina. Ellos sueñan, bromean, hacen planes. En palabras de uno de los pacientes de MSF: "Superaremos esto, cueste lo que cueste".

Dimitry, de 48 años, está recibiendo tratamiento para la tuberculosis resistente a los medicamentos en el Centro Científico y Práctico de Neumología y Tuberculosis de la República (conocido como el Instituto de TB) en Minsk, la capital de Bielorrusia. Los medicamentos que tomó anteriormente para su enfermedad provocaron el colapso de uno de sus riñones, así que tendrá que pasar mucho tiempo en el hospital. 

"¿Cuánto tiempo llevas aquí?"

"¿Esta vez? Siete meses."

“Mi doctor estaba enojado conmigo porque bebí alcohol. ¿Pero cómo podía evitarlo? ¡No había visto a mi hija en ocho años y vino a visitarme! "Dimitry tiene tres hijos que viven en Italia; pues fueron adoptados por una familia en ese país después de que le quitaran sus derechos paternales. "No he visto a mi hijo desde 2005. Mis hijos me aman. Estoy en contacto con ellos, me escriben". 

“Mi hermana está en otro hospital, en Volkovichi. Solía estar aquí, pero fue transferida. Tuvieron que quitarle todo un pulmón, esta es la tercera vez que tiene TB". 

El asesor de Dimitry dice que cuando fue admitido por primera vez al hospital, era un hombre duro e irritable, pero desde entonces se ha relajado. "No podía soportar escuchar las buenas cosas que se decían de él, no estaba acostumbrado a la calidez". 

Leonid, de 53 años, es de Minsk. Pasa sus días y noches solo en una habitación cerrada con llave en la unidad de cuidados intensivos del Instituto de TB. Ha estado en tratamiento para combatir esta enfermedad desde 2003 y tiene pesadillas, razón por la cual los médicos están preocupados por su condición mental y piensan que puede ser peligroso para otros pacientes. Leonid está convencido de que sus pesadillas son causadas por la soledad. 

"Estaba trabajando, no recibía ningún tratamiento y aquí estoy. El trabajo siempre fue mi prioridad". 

Leonid tiene una hija y nietos, pero no los ha visto desde que enfermó en 2003. Su hermana y su sobrina viven cerca de Minsk, pero tampoco los ve. Toda su familia tiene miedo de contraer tuberculosis a causa de él, así que Leonid tiene poco con que entretenerse en su habitación, pues todas sus pertenencias se quedaron en una de las salas del instituto. 

Mientras espera que lo trasladen a otro hospital, Leonid pasa el tiempo leyendo y escuchando la radio. Cuando las pilas del aparato se agotan, el silencio lo hace sentir melancólico. Aún así, a pesar de la soledad y el aburrimiento, constantemente hace chistes y está decidido a mantenerse positivo: "Debes reírte a veces si no quieres quedarte atascado". 

“Me gustaría que alguien me visitara, pero todos temen a esta enfermedad.” 

"Déjame contarte acerca de mis sueños. A veces, cuando estoy aquí solo, tengo este sueño, lo he tenido varias veces, donde hay un hoyo enorme. Es de noche y hay muchas bañeras en esa fosa, bañeras enormes, y personas colgadas de unos ganchos. La sangre gotea en las bañeras. Es un pozo enorme. Y hay seres mitad humanos, mitad bestias, que caminan alrededor de las personas, cortándolas y torturándolas. Nadie me toca, yo camino alrededor de ellos. Me despierto con un sudor frío. Demonios, todo el mundo sueña con lo que ha sucedido a lo largo del día, ¿de qué se tratan estas ilusiones tan sangrientas? Me han dicho que debo estar encerrado. Dicen que soy peligroso para las personas". 

“Vivir con TB es muy malo. Bien podrías estar muerto, nadie te necesita. No hay nada peor que la soledad. Nadie quiere visitarme, estoy solo aquí. Y de todas formas nadie tiene permitido estar aquí. Y aún así, ¿quién querría venir? ¿Pacientes como yo? Ellos tienen sus propios problemas. Aquí todos deben valerse por sí mismos. Tu supervivencia es tu propio problema". 

Oleg, de 46 años, viene de Ucrania. Al ser extranjero, no era elegible para el tratamiento gratuito para la TB por parte del Estado con los nuevos medicamentos que necesitaba, y no podía costearlos.

Oleg está completando su tratamiento en Minsk con la ayuda de MSF. Vive en la ciudad con su esposa Larissa, que trabaja como enfermera en la clínica para pacientes ambulatorios. La pareja se conoció cuando él iba a la clínica por sus medicamentos. 

Varios meses después de comenzar su tratamiento para la TB, Oleg seguía sin sentirse mejor. Apenas podía tolerar los medicamentos y estaba perdiendo peso.

Después de cada reunión de la junta médica, esperaba escuchar noticias sobre un cambio en su régimen de tratamiento, pero no sucedió. Su condición se deterioró y ya no pudo trabajar más de dos horas seguidas, pero debía hacerlo porque necesitaba el dinero para pagar su tratamiento. 

"Cuando alguien quería estrechar mi mano, no lo dejaba. Cualquier presión leve me hacía sentir como si mis huesos estuvieran a punto de romperse. Todos los días, al mismo tiempo, sentía dolores de abstinencia, como los de un drogadicto. Cualquier olor me hacía sentir náuseas ". 

A Oleg finalmente le recetaron nuevos medicamentos, entre ellos la delamanida, que obtuvo de forma gratuita en el proyecto de MSF. Un mes después de comenzar el nuevo tratamiento, se sentía mejor. Recuperó el apetito y comenzó a ganar peso. Pero no todo era color de rosa. Experimentó depresión, que no era nueva para él, pero nunca antes había sido tan grave. 

“Cuando estaba deprimido nadie podía ayudarme, pero gracias a MSF recibí ayuda. Dimitry, el asesor de MSF, vino a verme. Él me escuchaba y consolaba. Me derivaron a un especialista que me recetó medicamentos para la depresión. Todo ello me hizo sentir mejor. Dimitry y otro integrante de MSF me visitaban y llamaban todo el tiempo; conversábamos y bromeábamos juntos y me hacían sentir mejor. Todo el apoyo realmente ayudó ". 

"Mis amigos me llamaban por teléfono, pero viven en Rusia; y los que viven aquí me dieron la espalda de inmediato. Tuve grandes amigos. Solía ayudarles sin esperar nada a cambio. Pero cuando yo les pedí ayuda, me rechazaron en cuanto se enteraron de mi diagnóstico. Mis amigos más cercanos son mi madre y mi esposa ".

Yulia, de 39 años, es una paciente hospitalizada en el Instituto de TB en Minsk. Tiene coinfección de tuberculosis, VIH y hepatitis C; además lidia con una adicción a las drogas y actualmente está en terapia de reemplazo de metadona. 

Cuando tenía 18 años, Yulia comenzó a usar drogas. Intentó dejarlas en varias ocasiones, pero sin éxito. Finalmente terminó en la cárcel como resultado de su hábito de drogadicción. Tras dos años en prisión, estaba limpia de nuevo, y cuando fue liberada, decidió tener un hijo. 

“Tengo un hijo de 13 años. Cuando cumplió el año, contraje meningitis. La parte inferior de mi cuerpo estaba paralizada. Mi esposo me dejó, pensando que estaría en una silla de ruedas por el resto de mi vida. Fue en ese entonces que me salí de los rieles de nuevo. Tenía fuertes dolores en las piernas y usaba drogas para adormecerlo". 

"Cuando me despierto por la mañana, no tengo ganas de vivir. Después me levanto, el dolor disminuye lentamente, y poco a poco regresan mis ganas de vivir ". 

“Cuando me enteré de que tenía TB, mis piernas cedieron. No esperaba sobrevivir. El tratamiento es duro; debo tomar muchas pastillas. Me sorprendió la actitud que veo aquí: los paramédicos y las enfermeras son muy amables, y los médicos también. Hay muchas personas antisociales aquí, alcohólicos, y el personal los cuida, los trata bien, para curarlos, para que no se vayan ni huyan ". 

"En cuanto al VIH, lo he estado esperando toda mi vida, durante toda mi vida de adicta. Ni siquiera me sorprendió. Sabía a dónde iba a parar con las drogas. No me gusta hablar de eso, porque la gente aquí todavía no tiene la mentalidad correcta, rechazan a las personas como yo". 

“Mi familia se acostumbró a todo conmigo. No estaban horrorizados. Me apoyaron cuando descubrí que tenía VIH; me apoyan ahora que estoy atravesando esto. Mi hijo fue examinado y está bien. Lo superaremos, haremos todo lo posible.”

Yulia y Lida tiran migas de pan por la ventana para alimentar a las palomas, a quienes tratan como si fueran sus mascotas.

"A veces la cornisa está llena de palomas", comenta Lida.

"Esos pterodáctilos", responde Yulia, abriendo un tubo de pegamento. Está reparando un par de zapatos para otra paciente, una niña que no tiene visitas. A Lida le gusta hablar sobre su hija, que vive en Minsk, y sobre la época en que era joven. 

“Mi hija tuvo un bebé sin estar casada. Todos los hombres beben, pero es bueno tener un bebé. Antes salía en las películas, fui extra en películas de guerra y series de televisión. Luego me retiré y me convertí en modelo en una escuela de arte. Tenía que sentarme por un largo tiempo en posturas difíciles. Los artistas hacían que mi cabello se viera como ellos querían. ¡Los retratos eran hermosos!

Vadim, de 29 años, y Alyona, de 19, se conocieron cuando estaban recibiendo tratamiento para la TB en Minsk. Ahora viven juntos en un departamento alquilado y continúan su tratamiento como pacientes ambulatorios. Van todos los días al dispensario para tomar sus medicamentos. 

"Seguimos en tratamiento y tenemos que aceptar trabajos ocasionales, no podemos elegir los trabajos que nos gustan", explica Vadim, "por eso estoy constantemente buscando trabajo.

Pero hace un año los dos estábamos en el hospital, y ahora vivimos juntos, y tenemos un mejor nivel de vida que nuestros padres. Nunca debes rendirte. No tenemos mucho, pero no nos imponemos límites a nosotros mismos. Vamos al cine, compramos la comida que nos gusta. Cuando vamos al dispensario por la mañana, compramos dos helados, es nuestra tradición". 

Los padres de Alyona tenían tuberculosis. Su madre se curó, pero su padre murió, pues bebía y descuidaba su tratamiento. Cuando finalmente se decidió a curarse, no había medicamentos que pudieran ayudarlo. 

“Cuando escuché mi diagnóstico, no lloré. No tuve ninguna reacción. No lo comprendía, simplemente me sentía vacía por dentro.” 

"Sabía que podía infectarme, pero no me importó, no quería alejarme de mi madre durante seis meses", comenta Alyona. “Al principio fue difícil e incómodo estar en el hospital, pero después admitieron a unas personas agradables. Podía divertirme con ellos, salir a caminar, y me resultó más fácil ". 

Vadim es de Baranovichi, donde comenzó su tratamiento para la TB. Fue diagnosticado con tuberculosis y diabetes al mismo tiempo. 

“Alguien me dijo que mi enfermedad era un regalo porque Dios te permite verte a ti mismo desde el exterior. Al recordar algunos momentos, comprendo que fue una lección para mí". 

“En el hospital de mi ciudad natal, solo había hombres ancianos en la sala, y todos estaban bebiendo. Me sentía como si estuviera en un hospicio, que me encontraba allí para morir. Cuando descubrí que tenía tuberculosis resistente a los medicamentos, pensé que era el final. Me dijeron que había un hospital en Minsk donde se prueban nuevos medicamentos. Pensé: ‘Si es tan difícil y aterrador ahora, Minsk va a ser una tortura’, pero no tuve otra opción.

Resultó que había muchos jóvenes en el hospital de Minsk, por lo que la vida allí era completamente diferente, era como un campamento de vacaciones. 

En Minsk comencé a hacer ejercicio, y cuanto más hacía, mejor me sentía. Pero todos me decían: ‘¿Qué estás haciendo? Acuéstate, no deberías estar haciendo flexiones, tienes TB, una enfermedad mortal’. Así que fui al campo de deportes donde no había nadie. Quería demostrar que podía hacerlo, y lo hice. Y luego los chicos de la edad de Alyona comenzaron a venir a mí para decirme: ‘Vadik, por favor, muéstranos cómo hacer ejercicio’. Así es como nos conocimos. 

Nos sentimos cómodos juntos. Se lo puedo contar todo. Es más joven que yo, pero como mi amiga y compañera, ella también me dice todo. Nos apoyamos mutuamente. Hemos trabajado duro para llegar a este punto. Ahora, con todo funcionando tan bien, la relación es genial, porque la comprensión mutua significa mucho ".