Vivir con fibromialgia

Rosa Fernández, presidenta de la Asociación Fibromialgia Paraguay, nos cuenta lo que ocurre cuando se padece esta patología.

–¿Qué siente una persona con fibromialgia?

–Siente que le duele la vida. Los dolores son de todos los días, uno se siente impotente, frustrado, limitado, invisible, solo, discriminado, incomprendido por su familia, amigos y por los propios médicos.

Una persona con fibromialgia se siente con fatiga desde que se levanta, se siente irritada, y los dolores la llevan a tener actitudes muy fluctuantes; es impredecible, se siente morir un poco cada día estando viva, siente que no tiene sentido vivir sufriendo con un cuerpo que duele como si estuviera “quemado” con miles de cuchillos clavándose. La persona con fibromialgia siente pánico, angustia, alteración y muchas veces desaparece la esperanza.

–¿Cuál es la forma de diagnosticarla?

–El diagnóstico lleva su proceso, es costoso, y para evaluar si se trata de la fibromialgia, el paciente tiene que haber tenido tres meses de dolores generalizados.

Luego inicia el viacrucis de muchos estudios y análisis para descartar otras patologías. Con los resultados, el neurólogo o reumatólogo se basa en los síntomas y los 36 puntos de dolor que actúan como gatillos y, dependiendo de los resultados, se hace el diagnóstico. 

–¿Cuáles son los tratamientos? 

– Como la fibromialgia no tiene cura, no existe un tratamiento. Te dan una lista de fármacos para los dolores neuropáticos, ansiolíticos e inductores del sueño. 

Como terapias alternativas se recomiendan la actividad física, caminar, hidrogym, natación, pilates y musicoterapia, y una inmensa actitud para sobrellevar tanto dolor. 

–¿Por qué es importante acercarse a esta asociación y hacer visible la enfermedad? 

–Cuando me diagnosticaron la enfermedad me sentí sola en el desierto, creé dos páginas en Facebook y empecé a investigar y a subir informaciones. Pasó el tiempo y muchas personas contactaron conmigo porque sufrían fibromialgia. Sentí la necesidad de formalizar y convertir el grupo en una asociación, ya que es más formal, tiene su RUC, su personería jurídica. 

De esta forma podemos exigir nuestros derechos. Es importante que se acerquen a la asociación porque todos unidos, con el mismo dolor, podemos lograr beneficios, desde conferencias gratuitas hasta arancel preferencial con médicos y medicamentos.

Considero que es más fácil alzar la voz siendo un bloque para ser reconocidos que pelear la batalla de forma individual. 

–¿Qué les diría a esas personas que no creen que estos síntomas correspondan a una enfermedad para tomarla en serio? 

–Diría a los desinformados, a los que nos juzgan y nos discriminan, que en el año 1943 la OMS declaró a la fibromialgia como enfermedad crónica reumatológica. 

Somos personas que sufrimos muchísimo, ya que no hay un lugar del cuerpo que no duela. La fibromialgia te lleva a estar en blanco, como si la mente estuviera pérdida. 

La gente debe saber que existimos, deben leer, educarse y educar, concienciar para comprender que esta enfermedad puede detonar en cualquier momento y en cualquier persona, sea niño, joven o adulto.