Autismo: voluntad y confianza

Lidia Núñez es mamá de Mateo, de 11 años, con diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista (TEA), es socia fundadora de la organización Esperanza Para el Autismo (EPA), y explica su experiencia  como madre, con todo lo que ha aprendido con Mateo en estos años.

El autismo es un trastorno neurológico que afecta a tres áreas fundamentales del desarrollo: la comunicación, las habilidades sociales y la conducta. "El autismo es una condición en la que algunas de estas grandes áreas podrían estar afectadas", explica Lidia.

Mateo fue diagnosticado a los dos años; el caso de él fue un autismo regresivo. Él tuvo un desarrollo normal, inclusive llegó a decir unas catorce palabras, ya estaba empezando a adquirir un lenguaje funcional y después fue perdiendo esos avances. Hoy es un chico completamente no verbal, no dice ni una palabra.

Él empezó a aislarse, a no responder a su nombre, dejó de realizar actividades que a él le producían placer, a través de las cuales socializaba, como por ejemplo, jugar fútbol con su papá y con sus tíos para empezar a interiorizarse en cosas que pudiera repetir una y otra vez.

“En el caso de Mateo, él se fijó en la actividad de recorrer el patio de un lado a otro sin cansancio y sin ningún motivo aparente, entonces empezamos un proceso de búsqueda de respuesta, porque estábamos teniendo un hijo con funcionamiento plenamente regular y de repente empezó a perder todas las habilidades que había ganado. Empezó con una especialista y se extendió a un grupo de profesionales que le diagnosticaron el Espectro Autista", relata.

Lidia cuenta que ahí empezó un trabajo multidisciplinario de estimulación en el cual intervienen una psicóloga, un neurólogo, una psicopedagoga y otros especialistas más.

Hay muchos casos y los síntomas varían de persona a persona, cada persona es única e individual en su “perfil áutico”. Mateo va a una escuela para niños con discapacidad: “a lo que apuntamos es a que logre la funcionalidad y que tenga una vida por sobre todo feliz”, comenta Lidia.

Mateo tiene autismo severo y muchos desafíos, pero así como tiene muchos desafíos ella considera que su fortaleza más grande es su perseverancia y su capacidad de insistir una y otra vez para alcanzar los objetivos que se le interponen día a día en el abordaje terapéutico. Las metas más inmediatas de Mateo son aprender cosas que le sirven para la vida diaria, por ejemplo, acordarse de cepillarse bien los dientes, usar apropiadamente sus artículos de higiene, entre otros.

“Las reuniones sociales le molestan un poco, cuando se siente abrumado por la gente o la música, él mismo nos lo hace saber y nosotros ya tenemos esa rutina como familia de no exponerlo por el simple hecho de llevarlo a un lugar. Respetamos su perfil, su personalidad y sobre todo sus elecciones”, relata.

Lidia afirma que si el autismo se trata a tiempo en muchos casos se alcanza un nivel muy importante de funcionalidad, inclusive se logra salir del diagnóstico. Sostiene que para los padres la única herramienta más importante es la voluntad. “Por sobre todo, que podamos creer en nuestros hijos, creer que ellos pueden llegar a sus objetivos. No es fácil, hay muchos desafíos a nivel social y a nivel familiar. Son muchos los desafíos propios del autismo, pero es un camino que con perseverancia y capacidad de hacerles frente, se supera día por día”, argumenta.

Lidia explica que es imprescindible el papel de los padres con niños autistas en el proceso de aceptación en la sociedad: “Por sobre todo es que cada vez que nosotros planteemos en nuestra sociedad la discapacidad de nuestros hijos, hablemos con propiedad acerca del autismo, así aumentamos la posibilidad de que muchas personas con este trastorno puedan acceder a un diagnóstico más temprano y que la gente con diferentes tipos de trastornos pueda ser incluida en los ambientes sociales, en la escuela, en los espacios de salud como sujeto de derecho”, manifiesta.

La principales barreras en la sociedad se van a derribar cuando se empiece a hablar de tolerancia, de respeto y a aceptar la diversidad, la diversidad funcional: Sostiene que “tengamos o no una discapacidad, todos poseemos funcionalidades distintas y poder entender eso como sociedad es todavía un desafío. Hay leyes que garantizan la salud, la educación, pero sería importante que en primer lugar respetemos esas leyes".

Esperanza Para el Autismo (EPA) es una organización de padres que tienen hijos con el Espectro Autista en la cual se realizan terapias multidisciplinarias. El servicio no es gratuito, "no es una asociación con fines de lucro pero se autosustenta con el pago de las terapias ya que los médicos tienen sus honorarios", explica Lidia Núñez, quien es socia fundadora.

Explicó que están viendo la posibilidad de conseguir padrinazgos para las personas que no puedan sustentar el tratamiento de sus hijos. La asociación tiene otros proyectos de difusión en los cuáles informan cómo son los síntomas y los tipos de tratamiento a los que se puede acceder a nivel país. “El Estado no tiene estadísticas todavía, tiene un número de consultas en el ámbito público pero no estadísticas específicas con la cantidad de personas que tienen este trastorno”, finalizó.