Esa hierba ¿maldita?

“Probamos de todo”, cuentan casi al unísono Marcos Antonio y Myriam. Mientras hablan, cada uno sostiene de su lado a su hija Alana, una adolescente de 13 años cuyo pequeño cuerpo ha tenido que soportar infinidad de ataques, internaciones e intensas medicaciones. Cada cierto tiempo, mientras uno responde las preguntas, el otro se encarga de enderezar a la niña o de darle algún mimo, mientras ella regala algunas sonrisas.

Era el primer día del padre que Marcos Antonio Riveros pasaba junto a su primogénita, Alana Aramí. Debería ser una jornada para no olvidar nunca... y efectivamente lo fue para la familia Riveros Pompa, porque sería el día en el que se iniciaría una larga y dolorosa travesía al lado de su hija.

Alana tenía siete meses de vida y siempre había sido una niña sana, quizás con las complicaciones típicas de todo bebé, pero un día antes a aquel domingo de junio de 2003, había comenzado a mostrar algunos gestos que llamaron la atención de su madre, Myriam Pompa. Por momentos, la pequeña quedaba con la mirada pérdida y se movía de una forma rara, como si estuviera con hipo, por tratar de encontrar una forma de describirla.

Finalmente, en la mañana del Día del padre, sufrió por primera vez un fuerte ataque de convulsiones. “Al levantarnos, le encontramos temblando y con los ojos en blanco”, recuerda Marcos, sentado en la redacción del diario ABC Color.

Desesperados, alzaron en brazos a la niña y la llevaron hasta la casa del pediatra que habitualmente la atendía; sin embargo, cuando llegaron allí, se encontraron con el médico en el portón y diciéndoles que no la iba a atender porque estaba saliendo para saludar a su padre en su día. Su sugerencia fue que la llevaran a algún hospital para recibir atención.

Todavía asustados y sin comprender del todo lo que estaba ocurriendo, acudieron al Hospital Distrital de Lambaré. Y otra vez, la “ninguneada”.

“La médica de guardia nos dijo que seguramente se trataba de una exageración de una mamá primeriza”, recuerdan Marcos Antonio y Myriam. No hubo inspección alguna y mucho menos análisis, simplemente los mandaron de vuelta a su casa, ubicada ya cerca del límite entre las ciudades de Villa Elisa y San Antonio.

Entre idas y vueltas, tuvieron que acudir al menos tres veces más al nosocomio solo para recibir respuestas negativas y falta de atención. En la cuarta oportunidad, y luego de la crisis más fuerte, decidieron plantarse en el lugar y se negaron a retirarse hasta que fueran realmente atendidos. De mala gana, los médicos llevaron a Alana a la sala de observación, donde le hicieron apenas análisis de sangre. Una vez allí, volvió a sufrir un ataque, y entonces, llegó la respuesta de la médica: “Parece que me equivoqué”.

Permanecieron unas 24 horas en el centro asistencial público, horas durante las cuales los médicos nunca hicieron nada para frenar las convulsiones sino que se limitaron a suministrarle valium, una droga que básicamente mantenía a Alana dormida, pero la niña seguía con los ataques cada vez que se despertaba.

Cansados de la situación y aprovechando que ya había llegado la semana laboral, pidieron el traslado de su hija a un centro asistencial privado, algo a lo que los médicos se negaron. El escándalo y los nervios llegaron a proporciones tales que Marcos llegó a tomar por el cuello a una de las médicas y no fue sino hasta que llegó la directora del nosocomio cuando se consiguió el permiso para el traslado. “Nunca llamaron a un neurólogo siquiera”, recuerdan.

Ya en el centro asistencial privada y con los resultados en mano, los médicos pudieron dar un diagnóstico, la pequeña Alana sufría una extraña enfermedad conocida como Síndrome de West o Síndrome de los espasmos infantiles, un encefalopatía o alteración cerebral epiléptica infantil, grave y poco frecuente.

Así empezó un largo periplo para Alana y su familia. Desde el momento en el que se confirmó el diagnóstico acudieron a cuanto especialista podían y se adecuaron a todo tipo de tratamiento para tratar de hallar una solución para la pequeña, que todos los días debía soportar las crisis y convulsiones que llegaban con ellas. “Le probamos todos los medicamentos y ninguno le funcionaba”, cuenta Marcos Antonio.

Con el tiempo, el síndrome de West dio lugar a una epilepsia refractaria o un tipo de epilepsia resistente a los medicamentos que son suministrados para paliarla o catalogada como de difícil control.

El paso del tiempo y los cambios de medicamento no traían mejora alguna para la pequeña que debía crecer entre crisis y crisis.

Hasta que hace poco más de seis meses, y mientras navegaba en Internet, Marcos Antonio encontró un caso similar al de Alana, era un niño que también sufría de convulsiones diarias a consecuencia de la epilepsia refractaria y que había encontrado en el Aceite de Cannabidiol, un tratamiento efectivo y con buenos resultados.

Tras consultar varias fuentes más e investigar a profundidad, decidieron acudir al neurólogo de Alana, el Dr. Víctor Gaona, con la sugerencia de probar el tratamiento con Alana. El médico aceptó, pues hacía unos meses que había planteado la posibilidad a la madre de otros de sus pequeños pacientes y estaban en el tramo final para conseguir la autorización para la importación del producto.

El cannabidiol (CBD) es uno de los principales componentes de la planta del cannabis, pudiendo llegar a representar alrededor del 40% de sus extracciones. De acuerdo al sitio medicalmarijuana.com, en los últimos años ha pasado de ser una molécula prácticamente desconocida a un posible componente nutricional y medicinal.

A diferencia del otro componente activo del cannabis, el tetrahidrocannabinol (THC), el CBD no presenta efectos psicoactivos y ha demostrado ser mucho más útil para las investigaciones de posibles usos médicos. Se han reportado casos de resultados favorables de su utilización para el tratamiento de enfermedades como el síndrome de West, esclerosis múltiple, desórdenes de ansiedad, esquizofrenia y náuseas.

Básicamente, lo que hace el CBD es provocar un efecto sedativo e inhibir la transmisión de señales nerviosas asociadas al dolor.

Como la producción de la planta de cannabis está penada por ley en Paraguay, la única alternativa para quienes deseen utilizar el CBD en tratamientos médicos es la importación de productos preparados en otros países, particularmente Estados Unidos.

El de los padres de Alana fue el segundo pedido formal para la importación del Aceite de Cannabidiol y si bien tuvieron que realizar trámites burocráticos, el precedente sentado por Zulma Sanabria y su hijo Mathías, permitió que el camino fuera relativamente más ágil.

Mathías tiene hoy 15 años y la primera crisis la sufrió cuando tenía 4. “Ningún padre está preparado para eso”, confiesa su madre, Zulma Sanabria de González, en conversación telefónica con ABC Color desde Coronel Oviedo, donde reside.

Al igual que Alana, Mathías padece de epilepsia refractaria, aunque en su caso nunca se consiguió determinar cuál fue el detonante, al menos no hasta ahora. Para hallar una causa definitiva, se debería realizar análisis genéticos que solo pueden hacerse en Suiza, Estados Unidos o España y representan gastos altísimos, lejos de lo que podría gastar la familia.

Luego de más de una década durante la cual tuvo que ver a su hijo sufrir diariamente ataques y convulsiones, cuando a Zulma le hablaron de la alternativa del cannabis medicinal como una vía que podría ser viable, no dudó demasiado para tomar una decisión: Conseguir y probar.

“Empecé a buscar en Internet sobre gente que ya usaba y sus testimonios. Encontré el caso de la niña Grace de México (N. de la R.: Graces es una niña que está por cumplir los 10 años y diagnosticada con síndrome de Lennox-Gastaut, una forma de epilepsia severa y cuyo caso fue el primero de utilización del cannabidiol en su país). Me puse en campaña y hablé con gente de México, Argentina, Uruguay, Colombia, Perú”, recuerda Zulma.

Cuando reunió evidencias y testimonios suficientes para convencerse a sí misma, Zulma redactó junto al doctor Víctor Gaona una nota para solicitar al ministro de Salud, Antonio Barrios, el permiso necesario para la importación del aceite de cannabidiol. “Llevé al ministerio de Salud la nota y llamaba cada dos o tres días para ver dónde estaba”, afirma.

El camino no fue nada fácil para Zulma. “Lo primero que uno recibe es el no, porque la gente no conoce y piensa que es algo imposible”, indica. El primer topetón duro lo tuvo cuando fue a hablar con la directora de la Asesoría Jurídica del Ministerio de Salud, quien le dijo: “No, eso sí que no, porque estuvimos reunidos con la gente de la Senad y es una sustancia que no está permitida para su uso en Paraguay”.

La respuesta de la madre fue contundente: “Doctora ¿la vida de mi hijo vale menos que las leyes burocráticas? Yo no estoy pidiendo para lucrar con esto, quiero abrir el camino porque quizás le sirva a otra persona si a mi hijo no le sirve”.

Tres meses después, consiguió el permiso necesario por parte del Ministerio de Salud y la Dirección Nacional de Vigilancia Sanitaria (Dinavisa). “Las cosas que me pedían, yo arrimaba. Siempre encontré buena predisposición en el Ministerio de Salud, sobre todo de la parte legal y de Dinavisa. Entiendo que había complicaciones burocráticas pero porque era todo muy nuevo”, reconoce.

El Aceite de Cannabidiol por el que optaron los padres de Alana y Mathías es un producido por la empresa Hemp Meds, una empresa con base en San Diego, California (Estados Unidos) y es subsidiaria de Medical Marijuana Inc. y propiedad en parte de CannaBank, la primera empresa de capital de riesgo para fomentar inversiones en la industrialización del cannabis.

Tanto Mathías como Alana han demostrado grandes avances al poco tiempo de haber iniciado con los tratamientos. “Mathías está bastante estable, con poquísimas crisis. Antes las crisis eran diarias, por lo que se puede decir que se redujeron considerablemente”, cuenta Zulma.

En el caso de Alana, sus padres notaron grandes mejorías ya después de la primera semana de haber iniciado el tratamiento, durante ese período de tiempo, el número de ataques -que también eran diarios- se redujo a la mitad.

“En realidad es fantástico, tiene menos convulsiones y muchos avances. Ahora ya es un problema porque es cabezuda”, relata Myriam Pompa. Antes, la pequeña no conseguía mirar a la cara a quienes le hablan, algo que ahora ya puede controlar y hasta sonríe con quienes están a su alrededor.

“Mucho tiempo no se reía. La risa era algo difícil. Ahora te mira y se sonríe, para nosotros es algo maravilloso aunque para muchos probablemente no saben apreciar”, afirma la madre de Alana. Cosas tan pequeñas como ver a su hija levantar el vaso y llevarlo a la boca, son para ellos una maravilla.

Si hay algo con lo que deben lidiar aún es con el prejuicio de quienes escuchan que sus hijos siguen tratamientos con cannabis medicinal, aunque en líneas generales han sido casos bastante aislados. “Salvo un pariente lejano, no tuvimos muchos cuestionamientos. Después de eso, gente que sabe que estamos en esto nos llama y nos pide ayuda”, cuenta Myriam.

“Nosotros no somos fumadores ni consumidores, como tampoco tuvimos relación directa con la planta. Conocemos a gente que consume, pero nunca tuvimos demasiado contacto”, agrega.

Otro problema con el que tropiezan es con el alto costo del producto y el hecho de no contar con el mismo a nivel local. El precio lista del frasco más grande del Aceite de Cannabidiol cuesta unos 499 dólares en precio de lista, otro más pequeño supera la barrera de los US$ 100.

Precisamente por eso es que familias como Zulma y Marcos Antonio y Myriam decidieron algunos meses agruparse bajo una asociación a la que denominaron Cannabis Medicinal Paraguay (Camedpar). Actualmente, unas 60 familias se han sumado a la asociación.

A través de Camedpar, lo que buscan es que el gobierno subsidie la importación y compra del medicamento procesado del cannabis y autorice la investigación necesaria para la elaboración del mismo a nivel local.

Un frasco de los más grandes puede durar entre 30 y 45 días para quienes lo necesitan. Desde que se agruparon en Camedpar, consiguieron que la firma Hemp Meds les otorgara un descuento y el envase más grande les cuesta actualmente US$ 239, a los que hay que agregar unos US$ 75 por el servicio de courier, además de los gastos de tarjeta de crédito (se acepta únicamente la American Express) o transferencia bancaria.

Como importar un solo frasco o importar diez tiene el mismo precio, una de las primeras acciones de Camedpar fue tratar de juntar a varios de sus socios para realizar las importaciones de manera conjunta y compartir así los gastos de transporte. De todas maneras, gastar casi un sueldo mínimo para la compra de un medicamento sigue siendo un problema para muchos de ellos, mayoritariamente familias de clase media y compuestas por trabajadores. Algunos han optado por vender hamburguesas o lomitos para generar ingresos extras y así conseguir el dinero necesario.

“Lo que nosotros queremos es que haya un ente regulador que nos ayude a tener este medicamento sin que la plantación sea un peligro para la sociedad. No queremos la legalización para uso recreativo porque probablemente no estamos preparados como sociedad, lo que pedimos es la investigación del uso medicinal y que el Estado pueda producir los medicamentos”, explican.

Solo en 2016, el Estado paraguayo destinó unos US$ 10 millones para la lucha contra el narcotráfico, una lucha represiva sobre la cual a nivel mundial ya se han iniciado cuestionamientos y revisiones, pero sobre la cual en Paraguay aún muchos se niegan a hablar.

De acuerdo a estadísticas que constan en la página web de la Senad, en 2015 esa institución incautó un total de 368.511 kilogramos de marihuana y destruyó 1.995 hectáreas de plantación. Los números siguen demostrando una derrota estatal, si se tiene en cuenta que estimaciones de la misma Secretaría Antidrogas habla de unas 48.000 hectáreas de plantación de la hierba en nuestro país, a lo que hay que sumarle que cada hectárea rinde unas tres toneladas por cosecha y puede ser cosechada al menos dos veces por año.

Quizás destinar una pequeña parte al menos de ese presupuesto a la investigación podría dar resultados favorables en pos del bienestar de la salud de decenas de personas que podrían hallar en el cannabis medicinal un tratamiento favorable para dolencias complejas.

“Yo creo que nadie quiere tener un vecino que plante marihuana. De hecho, las plantas que usan ellos (la empresa para la producción del medicamento) es diferente a la que hay en Paraguay; es decir hay que traer las semillas, plantarlas”, aseveran.

“Tampoco queremos nosotros agarrar, plantar la plantita y hacer nosotros el aceite, lo que queremos es que nos entreguen un frasco de un aceite controlado y bien preparado, si no es gratis, al menos a bajo costo”, acotan.

El cáñamo utilizado para la producción del medicamento es plantado en invernaderos y bajo condiciones controladas; es decir, las plantas son producidas ya pensando en el destino final para el cual serán utilizadas. “Es caro, pero creemos que acá va a ser más fácil porque allá tiene condiciones climáticas adversas y la planta sufre; acá, hasta dos veces se puede cosechar anualmente la planta. Sí o sí tendría que ser la mitad de precio al menos”, manifiestan.

Conseguir las condiciones para el crecimiento de la planta en un país de tierra fértil como el nuestro, podría ser mucho menos costoso que en Estados Unidos.

“En todo momento aclaramos a la gente que nosotros no queremos plantar plantita, cocinar el aceite en mi casa, porque es peligroso. Hablar de la legalización total acá es complicado, capaz dentro de años recién. A mí dame un remedio que pueda comprar de una farmacia o de un laboratorio controlado por el Estado pero que ya esté preparado y le pueda dar como medicamento a mi hija”, puntualiza Myriam.

El próximo paso para los miembros de Camedpar es comenzar una serie de diálogos con autoridades de los diferentes poderes del Estado para tratar de hallar una alternativa. Como recientemente en México fueron promulgadas leyes que favorecen la producción e investigación del cannabis medicinal, solicitaron copias de las mismas para poder analizarlas y tratar de hablar con legisladores que en nuestro país puedan acompañar la iniciativa.

“Estamos pidiendo socorro a todo el mundo, a todo el que pueda ayudarnos con este problema. Nosotros queremos hacer un seminario para que otros neurólogos también entiendan de qué se trata esto”, finaliza.

El camino parece ser todavía largo para ellos, pero para gente que ya ha tenido que lidiar con tanto en pos de mejores condiciones para sus hijos, esto es apenas un escalón más. Quizás, llegó el momento de plantear el debate sobre el cannabis medicinal en Paraguay ¿no?

juan.lezcano@abc.com.py - @juankilezcano