Fibromialgia, enfermedad ‘invisible’ en Paraguay

La fibromialgia es una enfermedad crónica que actualmente no tiene cura y afecta a los músculos, al tejido fibroso, los ligamentos y tendones que se caracteriza principalmente por el intenso dolor músculo-esquelético generalizado, informa la doctora Rosa Fernández, quien es presidenta de la Asociación Fibromialgia Paraguay, fundada el 27 de marzo de del año 2017.

La enfermedad no discrimina sexo ni edad y es más frecuente de lo que parece ya que en Paraguay hay aproximadamente un 5% de la población (340.000 paraguayos) que padece fibromialgia, según la doctora.

Entre los 32 y 45 años de edad, estadísticamente hablando, es el rango en el que más “aparece” la fibromialgia sin olvidar que hay niños, adolescentes, adultos jóvenes que padecen la enfermedad.

La fibromialgia surge de una alteración de los neurotransmisores y el sistema sensitivo. Existe una molécula antiflamatoria denominada TNF-alfa que se encarga de reparar la estructura muscular del ser humano. “En el caso de la gente que tiene fibromialgia, esa molécula existe en niveles muy bajos”, mencionó Fernández.

También es necesario mencionar que no todas las personas sufren un dolor significativo. Algunas personas tienen síntomas leves, de corta duración y de carácter intermitente debido a que la enfermedad se manifiesta de diferente forma en cada uno.

“La fibromialgia tiene más de 40 síntomas que van aflorando a medida que pasa el tiempo” explicó Fernández. Sin embargo las tres principales son: el dolor generalizado, agotamiento crónico y el trastorno del sueño.

1. Dolor generalizado: a la persona que padece esta enfermedad le “duele todo”, desde el cuero cabelludo, la cara, los ojos, brazos, los pies, las rodillas y otras zonas. “No hay un solo lugar de tu cuerpo que no te duela. Uno despierta con dolor y duerme con dolor”, mencionó la doctora.

La doctora apodada “Rochi” también padece la enfermedad y dio un ejemplo sencillo para ilustrar la vida de los fibromialgicos. “Cuando alguien te acaricia normalmente uno sentiría placer o gusto, pero para nosotros eso significaría mucho dolor, sería como una agresión”, dijo durante la entrevista.

2. Agotamiento crónico: los fibromialgicos se sienten agotados día a día, sienten pesadez “como si el cuerpo fuera gelatina, como si no tuviera huesos” y amanecen rígidos con el cuerpo entumecido, aclara.

3. Trastorno del sueño: el enfermo a veces requerirá ser inducido al sueño para poder dormir. El tratamiento menos dañino e intrusivo indicado por la doctora Rochi es el hipnótico ya que el fibromiálgico necesitará medicamentos muy fuertes como la codeína, el tramadol e incluso en algunos casos, morfina.

Como ya habíamos mencionado que en ocasiones lo que sería una simple caricia podría significar un intenso dolor en las personas que padecen fibromialgia, allí no acaba el calvario.

Una simple ducha se convierte en una batalla. “Cuando estás bajo la ducha, los chorros de agua caen como espadas” y luego “te querés secar con la toalla y no podés porque te sentís quemada”, dijo Fernández que invitó a los fibromiálgicos a “poner actitud” y “sobrellevar” la enfermedad, porque esa es la “única opción”.

Informó que existen muchas personas que fueron echadas de sus trabajos por llegar tarde, por las circunstancias mismas de la enfermedad o porque no llevan la presencia que la empresa requiere. En el caso de las mujeres, estas no pueden usar tacones, no se pueden lavar a veces la cabeza por lo que llevan siempre un rodete y tienen el rostro demacrado por el dolor y la fatiga, explicó Fernández.

“Lo peor que podés hacer es sacarle a una persona que está trabajando porque está enferma. Nosotros solicitamos a esas empresa que deriven a esa persona en un lugar más tranquilo, con menos luz por la hipersensibilidad visual y auditiva, que tienen los fibromiálgicos”, manifestó y agregó que estas personas solo esperan ser comprendidas.

“La familia me preocupa mucho”, aseguró la doctora y continuó diciendo que “hay casos en la Asociación de hijos que han lastimado a sus propias madres por estar cansados de los llantos, de los quejidos. Tenemos maridos que tienen fibromialgia y una de las esposas le lanzó agua caliente a uno de ellos porque ‘está harta’”.

“A veces no responden las manos, uno no se puede duchar y por ello necesitamos que la familia acompañe al enfermo ayudando en sus tareas como darle un baño y otras cosas. Queremos que la gente trate a la persona con fibromialgia de forma digna”, reclamó.

Además hay fibromiálgicos que “se rinden” dejando sus trabajos y quedándose siempre en cama. No obstante, el objetivo de la Asociación Fibromialgia Paraguay es animar a esas personas de que el dolor no venza todas las batallas.

“Nosotros en la Asociación ofrecemos terapias alternativas a los socios como la terapia del mosaico, la terapia del teatro y otros porque necesitamos dispersarse para olvidar el dolor”, manifestó la doctora Rochi.

Pero en este calvario no todos reúnen las fuerzas necesarias para continuar, también se registran suicidios de personas que padecen fibromialgia. “Estas personas no soportan sus vidas, no toleran el dolor y se quitan la vida”, dijo con tristeza la doctora Rochi que luego manifestó con fuerza que “por eso queremos hacer visible” la fibromialgia ya que cuando más se conozca “habrá más comprensión y tolerancia”.

Aquella persona que tiene un dolor intenso y generalizado de mínimo tres meses debe consultar inmediatamente con un médico que entienda sobre la fibromialgia o acercarse a la asociación cuyos integrantes con gusto guiarán a estas personas.

Sin embargo, “ese es otro problema”, según la doctora ya que “hay muy pocos médicos que manejan la fibromialgia. La mayoría te tratan mal, de menopáusica o de histérica”, a pesar de que en el 1992 la Organización Mundial de la Salud declaró a la fibromialgia como una enfermedad crónica reumatoidea.

“Ya no es muy nueva (la enfermedad), el tema es que acá en Paraguay, los médicos-no todos, se corrigió- no se forman, no les interesa o no están actualizados con las enfermedades raras que van apareciendo. Ellos tienen y deben de estar en la vanguardia”, lamentó Fernández.

De acuerdo a la doctora, la vía crucis inicia cuando los médicos te derivan a un psicólogo porque estos opinan que la fibromialgia es un problema psicológico por problemas familiares, laborales o dicen que los pacientes están somatizando. “Esta es una enfermedad compleja que necesita la ayuda de un equipo multidisciplinario médico, pero el psicólogo no te va a resolver”, añadió.

Asimismo, el médico debe ordenar varios análisis para descartar otras enfermedades que comparten ciertos síntomas con la fibromialgia y estos análisis “son costosos”, aseguró la doctora y además informó que “la fibromialgia no sale en ningún estudio. (...) El médico debe tener en cuenta todos los síntomas del paciente para diagnosticar correctamente esta enfermedad”.

El año pasado la doctora Rosa Fernández presentó un proyecto de ley que, según ella, está yendo por buen camino. El proyecto consiste en que la fibromialgia sea considerada como una enfermedad crónica limitante en nuestro país.

“Dejás de ser lo que eras cuando se te detecta la enfermedad”, dijo con pesar Fernández y continuó: “eras un atleta, una persona que se iba al gym todos los días, bueno, hoy lamentablemente si podés caminar ya es mucho. Antes eras una persona más tolerante, más paciente, más divertida, bueno, hoy lamentablemente sos una persona más apática y distante”, dijo Fernández.

El miércoles 20 de marzo, a las 19:00 la Asociación de Fibromialgia Paraguay realizará una conferencia para todo público denominada “La fibromialgia habla hoy” en el cual se debatirá sobre la enfermedad y si esta es reumatológica o neurológica.

Para más informes, los interesados pueden acercarse a la sede de la Asociación Fibromialgia Paraguay, situada sobre las calles José Riveros casi Encarnación de la ciudad de Asunción. También puede comunicarse a través de la página de Facebook de Asociación o con la presidenta, Dra. Rosa Fernández, al número (0981) 488-584.