La respuesta que no llegó

Lo ocurrido con el pequeño Albertito Ramírez Vera, fallecido mientras recibía tratamiento contra la enfermedad de Menkes en el exterior, desnudó las falencias del sistema de salud pública en lo que respecta a enfermedades desconocidas.

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Descubierta recientemente en la década del 60, la enfermedad de Menkes, se trata de la insuficiencia del organismo para el traslado del cobre hasta las células intestinales, a su vez causa una neurodegenaración progresiva. Aun cuando la detección es temprana, generalmente la enfermedad termina causando la muerte del paciente, dentro de la primera infancia.

Si bien no se tienen datos exactos de la prevalencia a nivel mundial, por ser un mal poco explorado aún, un caso afectó a una modesta familia del barrio Mbocayaty de Villa Elisa. Cuando el pequeño comenzó a presentar anomalías en su organismo pocos meses de vida, la madre Antonia Vera no dudó en realizar las primeras consultas a nivel local a causa de las convulsiones y cambios en la piel del pequeño.

Debido a las limitaciones del sistema de salud pública, en lo que respecta a enfermedades raras y desconocidas y la falta de conocimiento sobre Menkes, resultó imposible dar un diagnóstico certero y su madre al no observar mejoría decide llevarlo al Hospital Garrahan de Buenos Aires, donde le aguardaba una noticia devastadora para una madre.

En el hospital del vecino país le confirman que Albertito sufre de la casi desconocida enfermedad y que avanzó de manera considerable en su diminuto organismo, por lo tanto requería de forma urgente acceder al Histidinato de Cobre, el único tratamiento que se conoce para controlar el mal, del tipo compasivo específico para enfermedades crónicas o que conllevan una incapacidad grave.

De vuelta al país con Albertito en los brazos, los padres chocaron con una muralla infranqueable: no había especialista alguno que conozca sobre el mal, tampoco había posibilidad de acceder a la medicación a nivel local, incluso acudiendo a la justicia mediante una medida cautelar para el efecto.

Sin la intención de claudicar, la mamá golpeó puertas en instituciones del Estado, donde la situación no varió ya que no le gestionaron ayuda alguna, relató Antonia tiempo atrás en contacto con radio ABC Cardinal. Le hicieron escribir cartas, le prometieron audiencias con el presidente Horacio Cartes, hechos que nunca se cumplieron y que la mujer calificó como una cruel burla hacia el drama que estaba viviendo.

Todos estos factores empujaron a los padres a salir del país en busca de una respuesta, que la encontraron en el Hospital San Juan de Deu en Barcelona, donde Albertito recibió atención, el histidinato y la visita del crack brasileño del Barcelona Neymar, en diciembre pasado. La madre dijo en aquel entonces que no tenía intención de regresar y que aguardaría con su hijo hasta las últimas consecuencias.

Finalmente Albertito descansó a finales de enero y su cuerpo fue recientemente repatriado la semana pasada. Con un indescriptible dolor a cuestas, Antonia debió soportar que el féretro haya llegado un día después del esperado, debido a una grave negligencia de la Aerolínea

La mujer no reparó en críticas hacia el Estado, teniendo en cuenta que el gobierno respondió tibiamente recién después del triste desenlace, cuando en ocasiones anteriores le dio la espalda tanto a ella como a su hijo.

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