En este Octubre Rosa, ABC reúne los testimonios de mujeres que hicieron todo bien y se chequearon a tiempo, familias que sufrieron amparos judiciales que llegaron tras la muerte y la visión de especialistas que advierten sobre la brecha entre la prevención y un sistema de salud al borde del colapso. Este es el retrato de una enfermedad que no espera a la burocracia estatal.
Un chequeo de rutina a los 40 años sin sentir dolor
Nilsa Torres tenía 40 años en 2014 cuando acudió al hospital sin una sola molestia. Fue a un chequeo nada más que impulsada por la recomendación médica que escuchaba de forma recurrente para las mujeres de su edad. Sin embargo, el estudio y la posterior biopsia confirmaron lo inesperado: el diagnóstico era cáncer de mama.
“Yo no sentía nada, me fui nomás a hacerme un chequeo de rutina como siempre escuchaba que hay que hacerse después de los 40 años. Y ahí ya me salió que tenía cáncer. Por eso es tan importante que cada mujer se haga sus controles a tiempo, incluso si no siente absolutamente ningún dolor”, recuerda Nilsa.
Aquel primer diagnóstico a tiempo le permitió someterse a una cirugía reconstructiva y recibir el alta médica tras cinco años de tratamiento en el Hospital Nacional de Itauguá. Aunque una década después, hace apenas unos meses, debió afrontar una compleja recaída en estadio 4, la lección de su primer chequeo permanece intacta.
Hoy, con 54 años, esta repostera de oficio, madre de cuatro hijos y abuela de seis nietos transforma su vivencia en un llamado urgente: “Esta es una enfermedad que hay que tratarla hoy, no mañana. Yo quiero ver crecer a mis nietos; por eso les pido que no posterguen sus controles y se los hagan a tiempo”.
La crisis de medicamentos oncológicos en Paraguay: De la prevención a la protesta de pacientes
Afrontar la recaída no fue solamente un desafío médico para Nilsa; se convirtió en toda una travesía institucional por la ausencia de respuestas del Estado para pacientes oncológicos como ella. Su oncóloga, a quien piensa con mucho cariño, le recetó un fármaco que le ayudaría para la etapa que afronta, pero que no conseguía debido a su alto precio: G. 1.300 millones.
Incluso Salud Pública no cumplía con una medida judicial que le obligaba a costear este remedio y ahí es donde el caso de Nilsa tomó estado público, por la decisión que tomó ante las evasivas.
“Fue muy difícil para mí, se me vino todo encima de repente. A mi se me hicieron varias quimio y no resultaron, entonces ese medicamento era una última opción. Recurrí a la Defensoría del Pueblo, en el Ministerio de Salud Pública (MSP) me daban muchas vueltas. Yo tuve que ir a encadenarme ahí frente al MSP para poder conseguir”. Esta radical protesta se dio el 13 de agosto de este año.
De la morfina a las cadenas. Nilsa cuenta que cuando tuvo la idea, se la comentó al marido, quien en un primer momento le pidió cautela y manifestó sus dudas sobre la efectividad de esta protesta. “Pero yo le dije que vamos a procurar, no me vayas que a decaer ahora”. Así fue como juntos, llegaron hasta la sede central del MSP en Asunción, donde se encadenó y, tiempo después, consiguió que le aplicaran el medicamento.
La otra cara del Octubre Rosa: amparos, burocracia y falta de medicamentos
Aunque esa medida extrema le sirvió a Nilsa para conseguir su medicina y seguir al lado de sus nietos, su historia dejó al desnudo lo más duro: en Paraguay, la vida de una persona con cáncer no puede depender de si tiene las fuerzas físicas y emocionales para ir a encadenarse frente a una entidad estatal.
Cuando el Ministerio de Salud -y el Instituto de Previsión Social (IPS) no responden y la única salida es recurrir a la Justicia, el tiempo corre en contra. Los médicos y hospitales hacen lo que pueden, pero el problema viene de arriba, de un sistema central que demora las compras. Detrás de cada expediente y cada trámite que se cajonea hay familias enteras desgastándose, mientras la enfermedad no espera a nadie. Muchos amparos terminan saliendo, sí, pero cuando la solución ya llega demasiado tarde.
Esa es la otra cara de este Octubre Rosa. La de las mujeres que hicieron todo bien y se chequearon a tiempo, pero se estrellaron contra un Estado que nunca llega a tiempo.
“Era una persona maravillosa”: La historia de Norma Beatriz y la deuda del sistema de salud con las familias
Detrás de las cifras del Octubre Rosa, de las pomposas campañas de las autoridades durante el mes y de los fríos expedientes, hay historias de vida que merecen ser recordadas por lo que fueron. Para Norma Flores Allende, recordar a su madre, Norma Beatriz Benítez, es un ejercicio de amor, dignidad y memoria frente al olvido.
“La inocencia, la bondad y la pureza de mi mamá, Norma Beatriz, están resumidas en su mirada. Yo soy su única hija —nos llamamos igual— y recibí de ella un amor inmenso, dulce y profundo. Me decía ‘Normita’, ‘Tatita’, y a veces me llamaba Georgina como mi papá, Jorge Eduardo. Ella era una mujer jovial, alegre, era una persona maravillosa, con una fe inquebrantable en Dios”, recuerda Norma.
Cuando fue diagnosticada, toda una red de contención familiar estuvo ahí para apoyarla. A Norma se sumaron su abuela y sus tías Marité, Menchi y Doris, y su prima Mirta. En abril de 2023, el diagnóstico médico se volvió definitivo. La oncóloga citó a su hija a solas para comunicarle una noticia desgarradora: a Norma Beatriz le quedaban apenas seis meses de vida. Guardando el dolor en silencio para no arrebatarle la esperanza, la familia continuó a su lado en cada sesión.
A pesar de la precariedad estructural de la salud pública, la familia resalta la humanidad del personal médico que estuvo en la primera línea de atención. “Dentro de un sistema que falla y donde la carencia es la regla, quiero rescatar y agradecer la calidez de su oncóloga y de la médica de cuidados paliativos. Trataron a mi mamá como lo que era: un ser humano amado. Ojalá los nuevos profesionales de la salud nunca pierdan esa empatía, porque enfrente no hay un expediente, hay una vida”.
El pronóstico se cumplió y Norma Beatriz falleció el 15 de agosto del 2023. Unos meses después, el caso se viralizó en el país y, como rememora Norma, su hija, lastimosamente no fue por una realidad particular, sino por una normalidad que refleja una dolorosa certeza sobre las condiciones en las que los pacientes pasan por esta enfermedad.
Burocracia, desabastecimiento y amparos tardíos: Las carencias en el tratamiento del cáncer en Paraguay
El caso de Norma se viralizó porque, cuando tuvieron que recurrir a un amparo judicial para conseguir medicamentos —al igual que Nilsa Torres—, la respuesta llegó recién seis meses después del fallecimiento de la devota mamá de Norma Flores. La situación reveló que, mientras las familias lidian con el duelo y el dolor, la burocracia estatal impone una carga desgastante donde los pacientes y sus cuidadores terminan despojados de sus derechos más elementales.
“A la par de que luchas contra una enfermedad, luchas contra toda una burocracia, contra un sistema que te ve como una molestia, un estorbo, y no como un sujeto de derechos. Pese a que dicen que crecemos económicamente, pareciera que el Paraguay está en guerra porque los hospitales siempre están colapsados y destrozados, como si hubiesen sido bombardeados. ¡Teníamos que comprar las jeringas y todos los insumos para las quimioterapias, hasta el algodón! Los pacientes llevan en mochilas o valijas todo”, relata Norma sobre la cruda realidad en los pasillos de salud pública.
Desde su experiencia actual como estudiante de posgrado en el Reino Unido, Norma contrasta la realidad local con sistemas centrados en la medicina preventiva y el acceso universal. En Paraguay, señala, la falta de diagnóstico precoz y la concentración de servicios de salud obligan a las familias a recurrir a polladas, rifas o litigios judiciales para ejercer un derecho humano básico.
“No podemos normalizar que la atención o la medicación lleguen después de la muerte. Necesitamos tejer una red comunitaria entre familiares de pacientes y exigir un sistema público preventivo, gratuito y digno, donde hacerse una mamografía, un PAP o recibir un tratamiento a tiempo no sea un privilegio de clase”, concluye Norma.
La importancia de la detección temprana: Los mitos y las señales de alerta del cáncer de mama en Paraguay
Frente a los desafíos estructurales del sistema de salud, la detección precoz sigue siendo la herramienta más efectiva para salvar vidas. En Paraguay se diagnostican unos 850 casos de cáncer de mama al año y se registran cerca de 400 fallecimientos; una cifra cercana al 50% de mortalidad que la doctora Laura Zalazar, especialista en Mastología del Instituto de Previsión Social (IPS), atribuye principalmente a la llegada tardía a los consultorios.
La profesional explica que el miedo al dolor o la desinformación continúan siendo los principales obstáculos. “Existe el mito de que la mamografía produce cáncer por la radiación o que un golpe genera un tumor. La radiación de una mamografía anual es mínima y segura, y los golpes no causan tumores. Además, el cáncer de mama en sus inicios no duele, por lo que esperar a sentir dolor para consultar es un error grave”, aclara.
Para ayudar a las mujeres a identificar cambios a tiempo, la doctora Zalazar señala las principales señales de alerta y factores a tener en cuenta:
- Señales visuales en los senos: Cambios en la textura o color de la piel, hoyuelos, hundimientos o bultos palpables.
- Alteraciones en los pezones: Pezón hundido de forma reciente, descamación, sangrado o secreción anómala.
- Controles según la edad: Mamografía anual obligatoria desde los 40 años (o antes si existen antecedentes familiares directos).
- Atención en mujeres jóvenes: Detección de cambios corporales en menores de 40 años, etapa en la que los tumores suelen presentar mayor agresividad.
- Hábitos modificables: Reducir el consumo de alcohol, combatir el sedentarismo y evitar el uso prolongado de terapias hormonales sin control médico.
La médica enfatiza que, aunque factores como la genética no se pueden cambiar, el autoconocimiento mamario mensual y los estudios anuales marcan la diferencia entre un tratamiento oportuno y uno tardío.
Diagnóstico a tiempo y derechos laborales: Las claves para revertir la mortalidad del cáncer de mama
“Detectado a tiempo, el cáncer de mama se cura en más del 90% de los casos y requiere tratamientos mucho menos agresivos. Además, la Ley N.º 6211/18 otorga dos días de licencia laboral remunerada al año a todas las trabajadoras para hacerse la mamografía y el PAP. Es un derecho fundamental que debe usarse sin postergaciones”, concluye la especialista del IPS.
A pesar de que el marco legal protege el tiempo de las mujeres para sus chequeos anuales, muchas trabajadoras desconocen este permiso o lo postergan por temor al resultado o por exigencias cotidianas. La especialista insiste en que romper con la apatía y el miedo es el primer paso para ganar tiempo valioso.
A la par de los estudios anuales obligatorios a partir de los 40 años, la especialista recuerda que existen factores de riesgo modificables en el estilo de vida que contribuyen a cuidar la salud:
- Actividad física regular: Mantenerse en movimiento para combatir el sedentarismo y la obesidad.
- Control hormonal estricto: Evitar el uso prolongado de anticonceptivos u hormonas durante la menopausia sin supervisión médica estrecha.
- Atención temprana ante síntomas: No esperar a sentir dolor para consultar ante cualquier cambio detectado en las mamas.
El Octubre Rosa —y en especial el 19 de octubre, Día Internacional de la Lucha contra el Cáncer de Mama— no debe reducirse a un evento simbólico o de vestimenta color rosa durante un mes. Esta fecha debe ser un recordatorio de la urgencia de un compromiso estatal transparente y permanente que garantice insumos, medicamentos y atención digna, recordando que la salud pública sigue siendo una de las grandes deudas pendientes del gobierno del presidente de la República, Santiago Peña con la ciudadanía.