La Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal del Paraguay ve como positivo el resultado de la lucha de la familia de la pequeña Bianca y recuerda que en nuestro país, más de 40 niños sufren de esta enfermedad y esperan que este caso sea una bisagra en cuanto a nuestro sistema de salud.

Padres de niños con AME, esperanzados con modificación de Ley de Fonaress

José Patiño, padre de la niña Bianca, ayer siguió de cerca el tratamiento del proyecto de ley que modifica el Fonaress, desde la platea habilitada al público en la Cámara de Diputados.

Padres de niños con AME, esperanzados ante modificaciones a la ley del Fonaress

El caso Bianca motivó a otros padres de la asociación AME a levantar su voz para que todos conozcan la situación de los otros pequeños.

Desde asociación de familias con atrofia muscular espinal aseguran que el Estado no les ofrece absolutamente nada