Desde asociación de familias con atrofia muscular espinal aseguran que el Estado no les ofrece absolutamente nada

Los familiares de niños afectados por atrofia muscular espinal (AME) se unieron para una lucha en común, pues arguyen que estos niños y jóvenes, 46 diagnosticados con AME a nivel país, están buscando un tratamiento. Y aseguran que el Gobierno no tiene mucho que ofrecerles lastimosamente.

El caso Bianca motivó a otros padres de la asociación AME a levantar su voz para que todos conozcan la situación de los otros pequeños.
El caso Bianca motivó a otros padres de la asociación AME a levantar su voz para que todos conozcan la situación de los otros pequeños.

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“No solamente Bianca necesita un medicamento sino que existen otros casos similares a ella que también necesitan ser atendidos, si bien reciben atenciones básicas no es lo suficiente”, según Marco Mendoza, representante de la Asociación de familias con AME.

“Hoy el ministerio de salud no esta en condiciones de ofrecer nada para los pacientes con atrofia muscular espinal. Si bien tiene una unidad especializada de profesionales en el Hospital Pediátrico Niños de Acosta Ñu, formados en el exterior del país, no tienen los recursos para mantener a un niño con atrofia muscular espinal. Este requiere atenciones y maquinaria”.

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Mendoza tiene dos hijos con esta enfermedad y lamentablemente uno ya falleció. Lamentó que el Estado no debería dar soluciones “parche”. “Se debe pensar en los niños que ahora están padeciendo esta enfermedad, a largo plazo hacer un registro nacional para que las personas que genéticamente estén predispuestas a que sus hijos salgan con esta enfermedad puedan recibir un tratamiento desde el inicio, y con el tiempo ir reduciendo la cantidad de niños que la padecen”, aseveró.

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Pensar en las próximas generaciones

El vocero de AME expuso que “estos niños que hoy padecen atrofia muscular espinal requieren que les llegue el tratamiento de manera justa pero tenemos que saber qué hacer para las generaciones futuras, y sabiendo que el tratamiento es más efectivo si lo tomamos temprano. Estamos trabajando para conseguir los recursos para una detección temprana y que se detecte esta enfermedad a través del test del piecito”, aseguró el preocupado padre.

Según refirió, “eso nos va a dar un panorama más importante, incluso podemos pensar en familias que por ahí tienen antecedentes, que un primo, tío tuvo hijos con esta enfermedad, entonces existe una probabilidad de que la tengan. Y a largo plazo generar un registro nacional de familias con atrofia muscular espinal”.

Opinó que “esto da posibilidad a las familias para trabajar sobre reproducción asistida para evitar que vuelvan a darse casos de atrofia muscular espinal, que van a seguir apareciendo porque es evidentemente autosómica recesiva. Mucha gente no sabe que es portadora, y son los niños los que tienen cuando mamá y papá son portadores”.

Este era el proyecto desde hace tiempo, luego vino la pandemia y hasta ahora no recibieron solución. Ahora se va a conseguir el medio para una persona pero, ¿qué pasará de los otros niños que padecen esta enfermedad?

El caso de Bianca

El caso de la niña Bianca, que sufre atrofia muscular espinal y cuyos padres Tania Maíz y José Patiño protestaron ante el dictamen desfavorable de la Comisión Nacional de Bioética del Paraguay, encadenándose en la escalinata del Ministerio de Salud, motivó un amplio debate público. El médico de la pequeña había recomendado el uso del costoso medicamento Zolgesma. Presionado, el ministro Julio Mazzoleni cedió a autorizar la compra del medicamento.

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