Convocan sentata por bebas con AME

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ITAUGUÁ (Patricia Meza, corresponsal). Los padres de Agustina y Bianca, las bebas diagnosticadas con atrofia muscular espinal (AME), convocan para hoy, lunes a la ciudadanía en general a realizar una sentata frente al Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social, para buscar una rápida salida a la enfermedad que padecen las bebas, cuya salud se deteriora cada vez más.

Según las informaciones, Agustina está internada en el Hospital Pediátrico Acosta Ñu y Bianca en el Instituto de Previsión Social (IPS). Ambas padecen de Atrofia Muscular Espinal (AME), que destruye progresivamente las neuronas motoras inferiores, o sea, las células nerviosas en el tallo cerebral y la médula espinal.

Los dos tejidos controlan la actividad muscular voluntaria, como hablar, caminar y hasta respirar. De no ser tratada, provoca la muerte en pocos años.

Las bebas necesitan ser tratadas de forma urgente, ya que cada día juega en contra de su recuperación. Para iniciar el tratamiento deben adquirir un medicamento llamado Nusinersen, cuyo nombre comercial es Spinrazam y no se vende en el país. Su costo es de más de un millón de dólares.

“Esta debe ser una causa nacional que debe mover a cada ciudadano, hoy son Bianca y Agustina, mañana puede ser nuestro bebé, nuestro hijo o hija”, expresó Roberto el padre de Agustina.

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Festival Solidario

Familiares y amigos de los padres de Agustina se encuentran organizando un festival solidario para este 22 de septiembre en el Club Social Itaugüeño, donde actuarán más de 20 artistas de todo el país, con entradas populares de G. 15.000.

El evento está programado desde las 12:00 y actuarán Francisco Russo, Marilina, El Monchi, Las Paraguayas, Rolando Chaparro, Dani Flow y su grupo, Junior Rodríguez, Ulises Yambay, entre otros artistas.