El comfort care es el cuidado paliativo que se brinda a los enfermos para suavizar o mitigar el dolor y poner calidad de vida en el paciente. De esta manera existe el comfort care neonatal, dado a aquellos bebés que nacen con bajísimas posibilidades de vida y fallecen a las horas o a los pocos días. La idea es proporcionar cuidados de la mamá al bebé durante las 24 horas. El congreso que se realizará en Italia tuvo sus precursoras en una madre, una partera y la Dra. Elvira Parravicini. La historia fue así: A Concetta Mallitti los médicos le habían sugerido el aborto terapéutico. Lo que ella rechazó aún sabiendo que su hija moriría poco después de nacer. Benedetta nació el 26 de octubre del 2012 y murió el 28. Concetta, creyente en Dios, relató a un medio italiano su dura historia por darle a su hija la dignidad de un ser humano: un nombre, una identidad y el bautismo cristiano. En la entrevista ella cuenta la batalla que libró para conseguir que su hija muriera acompañada por el amor de sus padres, de los abuelos, de sus tíos y la atención de todos, con un funeral y todo a lo que un ser humano tiene derecho. Después de que murió la criatura, Concetta quiso ayudar a otras madres, alentarlas a hacer lo mismo. Después de publicar su experiencia de vida –la cual incluía a Assia, la partera que tuvo la idea del comfort care para Benedetta–, la contactó la Dra. Elvira Parravicini, fundadora en el Columbia University Medical Center (Nueva York) del primer centro neonatal en el que se lleva a cabo el comfort care. Así las tres mujeres se pusieron en campaña para desarrollar la idea. Y se inició nada menos que con la hija de la mejor amiga de Concetta, Imma, quien dio a luz a Marta María, una bebé que tenía malformación craneal con anencefalia. Fue así que Assia, Concetta y Parravicini aplicaron para Marta el comfort care mejorado: además de ellas acompañaron el proceso un psicólogo para la familia, se añadieron el jefe de servicio de neonatología, la coordinadora de enfermería de terapia infantil neonatal y un equipo de enfermería dedicado a la familia. Terminaron organizando incluso el funeral. El día que nació Marta, 17 de enero de 2014 se le hizo el calco de las manitos y los pies, un médico le sacó una foto. Luego, junto con el padre y la madre, la bautizaron. Además de toda la gente que colaboró, se logró que la niña estuviera acompañada de su familia durante 24 horas al día. Marta vivió 5 días rodeada de inmenso amor. Assia rescató una frase del médico: “En esta sala la niña se está muriendo, pero hay alegría”. Es que para todos fue un aprendizaje sublime.
El tema del comfort care neonatal trascendió aunque los medios masivos no lo hayan promocionado globalmente. Así neonatólogos, enfermeras, madres y padres hicieron posible que el 12 de abril de este año se celebre este Congreso, patrocinado por la Sociedad Nacional de Neonatología, que iba a llamarse “Acompañar al final de la vida”, pero un médico decidió cambiar por “Vivir un destello de vida”, respaldado también por personas que no son creyentes. En el congreso se hablará de cómo hacer que una futura mamá a la que le diagnostican el aborto terapéutico, pero decide tener a su hijo, no tenga que recorrer todo el camino sola.
En Paraguay: solo 2 horas al día
Lejos de la presente lucha italiana por el comfort care neonatal, en Paraguay también nacen bebés con anomalías; un tema silencioso y doloroso para los padres que, ya desde el diagnóstico, saben apreciar la dignidad de su pequeñito. La doctora Angélica Sarmiento, dice: “En los casos en los que -por el diagnóstico realizado a través de las ecografías- se puede prever que el bebé, luego de nacer, va a seguir viviendo poco tiempo, el tiempo de gestación adquiere un valor mucho mayor. Se toma conciencia de que tal vez ese tiempo sea TODO el tiempo de vida del niño, período valiosísimo para comunicarse con él: hablándole, haciéndole escuchar música, transmitiéndole cariño a través de la panza de mamá. Una vez que nace, cada minuto es invalorable: es el momento de darle un nombre, bautizarle, transmitirle todo el amor posible. Es el espacio para reconocer su identidad registrando sus huellas dactilares”. Según relata la doctora, pudo vivir la experiencia acompañando a dos matrimonios durante el nacimiento de una niña con anencefalia y un varón con diagnóstico probable de trisomia 18. “María nació en una maternidad. Al nacer se confirmó el diagnóstico de anencefalia. Para disimular la ausencia de huesos en el cráneo y de masa encefálica, con la enfermera rellenamos el gorrito -que su mamá le había preparado- con una toalla y llevamos a la bebé rápidamente a la sala de partos para que su mamá la pudiera tener en brazos. Nos dijo el nombre que habían elegido con su marido y la bautizamos ahí mismo. Terminados los cuidados que requería la mamá, se las trasladó a una sala, y allí pudo entrar el papá a conocer a la pequeña. Vivió solo un par de horas, pero las pasó acunada en brazos de sus padres y rodeada de inmenso cariño. El nacimiento de Juan fue en otro Hospital. Al nacer se confirmaron las malformaciones cerebrales, cardíacas y óseas que ya se anunciaban en las ecografías. A los pocos minutos de nacer pudimos entrar con el papá a la terapia neonatal para conocerlo y bautizarlo con el nombre por el que veníamos llamándolo desde varios meses antes. No nos dejaron permanecer allí más que unos minutos. La mamá recién lo pudo abrazar unos días después, cuando –algo recuperada de la cesárea- pudo trasladarse hasta la terapia. El pequeño vivió más de una semana, y a pesar de que sus padres y familiares deseaban pasar el mayor tiempo posible con él, el reglamento de la institución solo les permitía gozar de su hijo una hora a la mañana y otra a la tarde. Pero ese tiempo lo vivieron con intensidad: mimándolo y haciéndole saber cuánto lo amaban. Al recibir información sobre el comfort care neonatal, me planteé que podríamos promover en forma multidisciplinaria la formulación de un protocolo de cuidados neonatales para niños como María y Juan, y socializarlo con todas las instituciones donde se realizan partos y cesáreas, para ofrecer a las familias el mejor acompañamiento posible: que incluya la posibilidad de estar con el bebé constantemente mientras viva. Confío en que el Congreso italiano ‘Acoger el destello de vida de los bebés más frágiles’ nos brindará herramientas valiosas para implementar en nuestro país”.
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