La FMH señaló en un comunicado que la pérdida de este respaldo internacional responde a una "falta de alineación estratégica y ética" entre ambas instituciones.
"Tras un proceso de evaluación, la FMH determinó que los valores actuales y los objetivos operativos de FUNDHEC ya no convergen con los estándares globales que rigen a la Federación", indicó.
De esta forma, la FMH iniciará una articulación directa con el Ministerio de Salud ecuatoriano, con el objetivo de "fortalecer el rol rector del sistema público de salud, actualizar las guías de práctica clínica y asegurar que las decisiones técnicas respondan a estándares internacionales vigentes".
La intención no es otra que alinear al país con las recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y con las mejores prácticas globales en la atención de enfermedades raras, añadió la Federación.
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Las personas con hemofilia pueden sangrar durante un período más prolongado porque su sangre no contiene una cantidad suficiente de factor de coagulación.
De acuerdo a cifras del ministerio recogidas por la organización, 854 pacientes con hemofilia son atendidos en hospitales del país. Sin embargo, estimaciones basadas en el Sondeo Mundial Anual de la FMH indican que la cifra real de personas que viven con esta condición en Ecuador podría superar las 1.700.
La FMH afirmó que la actualización del modelo de atención permitiría incorporar terapias innovadoras de carácter preventivo, recomendadas a nivel internacional, lo que podría reducir la mortalidad, las hospitalizaciones y la discapacidad asociada a la hemofilia, además de mejorar la calidad de vida de los pacientes y facilitar su inserción educativa y laboral.
Desde el punto de vista económico, la FMH indicó que la transición hacia modelos modernos de profilaxis podría generar ahorros netos de hasta 12,8 millones de dólares anuales para el sistema público de salud, al disminuir la necesidad de hospitalizaciones, cirugías correctivas y tratamientos de alto costo.
La organización internacional aseguró que hubo un reciente acercamiento con el ministerio para avanzar en la creación de un Registro Nacional Unificado de Pacientes con Hemofilia y en la actualización de las guías clínicas.