Agustina tiene apenas seis meses de vida, a su corta edad ya fue diagnosticada con atrofia muscular espinal, una enfermedad muy poco frecuente en nuestro país, del que varios médicos no conocen mucho y se encuentra internada en terapia intermedia del Hospital Acosta Ñu de San Lorenzo,
La enfermedad puede ser hereditaria y destruye progresivamente las neuronas motoras inferiores, es decir, las células nerviosas en el tallo cerebral y la médula espinal, que controlan la actividad muscular voluntaria, como hablar, caminar y hasta respirar, de no ser tratada provoca la muerte en pocos años.
Para comenzar a combatir la enfermedad que avanza rápidamente, Agustina necesita con suma urgencia un medicamento llamado Nusinersen, cuyo nombre comercial es Spinraza, empleado para tratar la atrofia muscular espinal.
Según los datos, su costo ronda los un millón de dólares, es considerado el medicamento mas caro del mundo. Según comentó Daysi Garay, madre de la pequeña, Agustina necesita seis ampollas al comienzo.
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La aplicación de este medicamento es de suma urgencia para Agustina, de lo contrario la enfermedad avanza muy rápidamente. Los padres de la beba no pueden acceder a tanta cantidad de dinero por lo que apelan a la colaboración de la ciudadanía para conseguir el fármaco lo mas rápido posible.
Con la esperanza de seguir viviendo, los padres de Agustina solicitan al Estado paraguayo que puedan facilitar los medios y puedan abrir los caminos para que la beba pueda ser traslada a Argentina, donde puede recibir un tratamiento y lograr una rápida recuperación.
El medicamento no está a la venta en Paraguay, pero hace pocos meses fue aprobada su entrada a la Argentina.
Contactos para ayudar
Quienes puedan colaborar pueden comunicarse al (0982)103 006 con Daysi Garay o depositar en la caja de ahorro del banco familiar Número de cuenta : 212002029, C.I. 4322193 a nombre de Ramón Roberto Duhme Báez.
Concierto Benéfico
Para ayudar a juntar el dinero que necesita Agustina, se prepara un gran concierto benéfico para el próximo 22 de septiembre en el Club social itaugueño con entradas populares.