La detección temprana de la atrofia muscular espinal (AME) puede marcar una diferencia decisiva en la vida de un niño. Para el especialista argentino Dr. Javier Muntadas, incorporar esta enfermedad a los programas de pesquisa neonatal permitiría identificar a los bebés afectados prácticamente desde el nacimiento y ofrecerles un tratamiento cuando todavía no se produjo un daño irreversible.

Paraguay marca un hito médico con la aprobación de la primera terapia génica para la AME.

Paraguay incorpora tratamiento revolucionario contra la Atrofia Muscular Espinal

Fonares: ¿cuánto gastó el Estado en medicamentos para enfermedades “catastróficas” en 2024

Ana Duarte, madre de Emma Centurión, se encadena frente al Ministerio de Salud.

Madre de niña con AME se encadena frente al Ministerio de Salud: “Solo pido insumos para que ella pueda vivir”

A medida que las neuronas motoras mueren, los músculos comienzan a debilitarse y atrofiarse. Afectar el hablar, caminar, tragar y la respiración.

Pacientes con atrofia muscular espinal recibirán medicamentos este miércoles

Pacientes con atrofia muscular espinal exigen medicamentos

La bebé que necesita hacerse un costoso estudio médico. (gentileza).

Una bebé necesita ayuda para someterse a costoso estudio médico

La pequeña Luna Valentina se encuentra internada en el Hospital Pediátrico Niños de Acosta Ñú. Según los familiares están necesitando de la solidaridad de las personas para poder acceder a un costoso estudio de más de G. 4 millones, pues en principio le detectaron Atrofia Muscular Espinal (AME) del tipo 1.

Falleció Bianca, paciente con atrofia muscular espinal

Se dio a conocer que la niña Bianca Abigail Patiño Maíz de 4 años, paciente con atrofia muscular espinal (AME), falleció este martes en su vivienda.

Elizabeth es una niña de 2 meses con atrofia muscular espinal (AME).

Salud ya entregó medicamento a niña con AME, tras denuncia

Elizabeth, una pequeña de dos meses diagnosticada con atrofia muscular espinal (AME), ya recibió la medicina Risdiplam, droga que se le fuera negada, según denuncia de los padres. El Ministerio de Salud aclaró que en la fecha la menor ya recibió el fármaco mientras espera otra costosa droga, Zolgensma, prometida por la cartera sanitaria.

Salud Pública niega medicación a niña con AME, denuncian

Elizabeth es una pequeña de dos meses diagnosticada con atrofia muscular espinal (AME) que requiere de la medicina Risdiplam. Según la denuncia de los padres, el Ministerio de Salud Pública (MSPBS) se niega a medicar a la bebé, alegando que la misma ya fue beneficiada vía amparo con la droga Zolgensma, que tiene un costo de unos US$ 1.500.000. El costoso fármaco, sin embargo, aún no fue suministrado a la niña.

Zolgensma, es una droga utilizada contra la Atrofia Muscular Espinal.

Salud: apuran medicación para niña con AME

Elizabeth es una niña de 1 mes y 20 días diagnosticada con atrofia muscular espinal (AME), que requiere de la costosa droga Zolgensma. Desde la Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal Paraguay (Afame) sostienen que el Ministerio de Salud Pública (MSPBS) está dilatando la medicación pese a una orden judicial. Asesoría Jurídica respondió que esperan autorización del Fonaress.