Por primera vez en nuestro país, niños y niñas con Atrofia Muscular Espinal (AME) podrán acceder a una terapia génica que actúa sobre la causa genética de esta enfermedad rara, severa y progresiva.

Fonares: ¿cuánto gastó el Estado en medicamentos para enfermedades “catastróficas” en 2024

Ana Duarte, madre de Emma Centurión, se encadena frente al Ministerio de Salud.

Madre de niña con AME se encadena frente al Ministerio de Salud: “Solo pido insumos para que ella pueda vivir”

A medida que las neuronas motoras mueren, los músculos comienzan a debilitarse y atrofiarse. Afectar el hablar, caminar, tragar y la respiración.

Pacientes con atrofia muscular espinal recibirán medicamentos este miércoles

Pacientes con atrofia muscular espinal exigen medicamentos

La bebé que necesita hacerse un costoso estudio médico. (gentileza).

Una bebé necesita ayuda para someterse a costoso estudio médico

Falleció Bianca, paciente con atrofia muscular espinal

Se dio a conocer que la niña Bianca Abigail Patiño Maíz de 4 años, paciente con atrofia muscular espinal (AME), falleció este martes en su vivienda.

Elizabeth es una niña de 2 meses con atrofia muscular espinal (AME).

Salud ya entregó medicamento a niña con AME, tras denuncia

Elizabeth, una pequeña de dos meses diagnosticada con atrofia muscular espinal (AME), ya recibió la medicina Risdiplam, droga que se le fuera negada, según denuncia de los padres. El Ministerio de Salud aclaró que en la fecha la menor ya recibió el fármaco mientras espera otra costosa droga, Zolgensma, prometida por la cartera sanitaria.

Salud Pública niega medicación a niña con AME, denuncian

Elizabeth es una pequeña de dos meses diagnosticada con atrofia muscular espinal (AME) que requiere de la medicina Risdiplam. Según la denuncia de los padres, el Ministerio de Salud Pública (MSPBS) se niega a medicar a la bebé, alegando que la misma ya fue beneficiada vía amparo con la droga Zolgensma, que tiene un costo de unos US$ 1.500.000. El costoso fármaco, sin embargo, aún no fue suministrado a la niña.

Zolgensma, es una droga utilizada contra la Atrofia Muscular Espinal.

Salud: apuran medicación para niña con AME

Elizabeth es una niña de 1 mes y 20 días diagnosticada con atrofia muscular espinal (AME), que requiere de la costosa droga Zolgensma. Desde la Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal Paraguay (Afame) sostienen que el Ministerio de Salud Pública (MSPBS) está dilatando la medicación pese a una orden judicial. Asesoría Jurídica respondió que esperan autorización del Fonaress.

La pequeña Yuliana Esperanza, fue la primera paciente con AME que mediante un amparo constitucional y la Ley Bianquita, logró acceder al medicamento Zolgensma.

Niños con AME siguen esperando costoso fármaco, pese a orden judicial

Los niños con AME siguen esperando que el Ministerio de Salud cumpla con la disposición judicial que le obliga a proveer el medicamento Risdiplam. La demora se debe a que la droga debe ser importada, alegan.