Belén tiene los brazos marcados por la diálisis. Nos relata detalladamente el proceso mediante el cual se limpia la sangre, cómo se colocan las agujas, de qué manera se unen la vena y la arteria. Sonríe al hablar, ella lleva años en la causa. La enfermedad renal se le manifestó a los 19 años. “Era una chica delgada y vital, hasta que empecé a sentir algunos malestares, los médicos me diagnosticaron una gastritis. Irónicamente, mi padre (Silvio Franco) es nefrólogo, pero jamás imaginó que en la familia uno de nosotros sufriría esta enfermedad”, recuerda. Existen varias causas por las que se pueden perder los riñones, la de Belén fue inmunológica. En marzo de 1999, al borde de un shock, se le diagnosticó glomerulonefritis, rápidamente progresiva. “Cuando mi papá se enteró, se quedó pálido y estando yo en el consultorio de la ginecóloga me ordenó que vaya inmediatamente al Hospital Italiano. Era tanta mi ingenuidad sobre la gravedad del asunto que le dije (por teléfono): ‘Bueno, paso antes por casa a buscar mi camisón’, a lo que él respondió: ‘No, te vas ahora mismo’. Ese día cambió la vida de Belén. Actualmente, portadora del tercer trasplante de riñón, trabaja como psicóloga laboral en el IPS, está casada y es mamá de José María, de dos años. Frepa nace, también en 1999, a iniciativa de sus padres, y hoy busca fortalecerse con la solidaridad de la gente.
¿Qué nos pasa cuando sufrimos insuficiencia renal? Tus dos riñones dejan de producir la orina en cantidad suficiente y dejan de limpiar tu sangre. Sin esas dos funciones, empezás a intoxicarte con la sangre sucia. Algunos hacen poco pipí o dejan de hacerlo completamente y, entonces, van a diálisis, a lo que se llama riñón artificial, que saca el pipí y depura la sangre.
¿Cómo asumiste la enfermedad? Era muy joven. Ese mes previo al diagnóstico, venía de un mes complicado, con vómitos. Cuando me interné me dijeron que me iban a dializar y yo pregunté si lo harían una sola vez. Después, de a poco, me fui dando cuenta de cómo sería mi vida de ahí en adelante. Se hizo habitual en mí dializarme, esperando el trasplante. Esa primera vez me dialicé durante nueve meses, tres veces por semana por cuatro horas cada día.
¿Un familiar te donó el riñón? Sí, una tía. Después de la operación empecé la facultad. Algunas personas se hacen un trasplante y les dura 25, 30 años, yo acepté superbién el órgano, pero para 2003 lo había perdido; se dio un rechazo por el tema de la inmunidad. Terminé la facultad entre diálisis y otro trasplante, el segundo fue de un paciente cadavérico.
Paciente cadavérico suena fuerte. Solamente para quien no está en esto, pero para nosotros es una esperanza de vida. Volvió a ocurrir en mí el rechazo a los pocos años. Ahora estoy trasplantada desde el 2011, por tercera vez, ya pasaron tres años y estoy muy bien. Mi marido, Juan Carlos, fue el donante, nos casamos en el 2005.
¿Vos se lo pediste? No, partió de él. La operación se hizo en Barcelona, donde estuvimos viviendo durante cinco años, porque mi marido es médico y fue a hacer una especialización. Para mí fue un tiempo sabático.
Amor de corazón y riñón. (Sonríe). Él tenía la idea de ser mi donante desde un principio, pero yo no quería porque él tenía sus planes, tenía que estar fuerte. Así que volví a Paraguay, entré en diálisis de nuevo y me puse en la lista de espera de un donante; porque allá en España, si lo hacía, me iban a poner última, además, para recibir un trasplante tenés que estar preparada, no es que cualquiera lo recibe de un día para el otro.
¿No se produjo aquí la donación? No, esperé cuatro meses, tiempo que estuvimos separados. Juan Carlos me llamó y me dijo que regrese, que ya probé y no hubo donante, y que él me donaría. Yo, que seguía sin querer eso, le dije que volvía con la condición (creí que no la cumpliría) de que bajara 10 kg en un mes. Al mes bajó. Viajé y a los dos meses me hicieron el trasplante.
¿Cómo fue pasar la mejor etapa de la juventud con esta deficiencia renal? Muchos consideran la enfermedad como un castigo; yo no. Siempre lo tomé como algo que tenía que pasarme y que debía afrontar. Jamás perdí las ganas de vivir, no lo hice cuando era jovencita ni ahora que tengo más conciencia y que pasé por tantas cosas terribles; me refiero a experiencias cercanas a la muerte. Soy una privilegiada, porque pudiendo estar muerta, sigo viviendo. Me siento bendecida por Dios, tengo un marido que es un sol, una familia grande y un hijo que es la razón de mi vida en este momento.
¿Cómo surge la idea de la Frepa? Fue una iniciativa de mis padres, quienes sensibilizados por lo que fue mi enfermedad se reunieron con un grupo pequeño de personas. Mi mamá, Madga Barni, fue la primera presidenta. Hoy, la situación de los enfermos renales está más paliada por el Gobierno, pero en aquel tiempo la gente se moría por problemas respiratorios y porque se les envenenaba la sangre. Lo más triste es que muchas personas pobres se mueren, ya que no tienen para pagar el pasaje y llegar al hospital.
¿Cómo recaudan fondos? A través de donaciones, de espectáculos de artistas. Trajimos, por ejemplo, a Valeria Lynch, Ismael Ledesma. Así recaudamos para la gente más humilde. Muchas personas van para ayudarnos, otros para ver al artista y ahí se enteran de quiénes somos.
El riñón no tiene la suerte de otros órganos, es de bajo perfil. Sí, como la fundación, como mi mamá que resguardó siempre la parte íntima familiar. Ahora, con el doctor Rubén Ovelar (actual presidente de Frepa), que es publicista, estamos siendo más conocidos. Él sabe cómo expresar nuestra misión, usar las imágenes que más impactan y sensibilizan. Es necesario que el pueblo tome conciencia, porque esta enfermedad afecta a muchísimos compatriotas.
¿Cómo está la situación a nivel nacional? En los hospitales públicos las diálisis no se cobran, pero muchas veces hay que poner los insumos o comprar los medicamentos. La gente tiene que hacer malabarismos; los insumos pueden reutilizarse (por la misma persona), pero no más de dos o tres veces, para la siguiente semana el paciente tiene que comprar todo de nuevo.
¿Frepa trabaja más por la parte económica? El dinero siempre es urgente. Pero con el tiempo ya empezamos a hacer, además, acompañamiento psicológico, porque hay gran desmembramiento de familias, la gente que viene del interior se queda a vivir en el hospital. Frepa fue creciendo, hoy con orgullo puedo decir que también apoyamos los trasplantes y la prevención. Vamos cubriendo todas las áreas.
¿Reciben algún fondo del Estado? Nunca recibimos dinero estatal, todo es de los socios aportantes (solo somos 128). Nuestra gestión siempre fue austera y queremos seguir siendo transparentes.
¿Qué consejo nos dejás para la salud renal? Soy muy creyente, pero creo que esta frase es para todos: “Nada sin ti, nada sin nosotros”. Y que no nos olvidemos de comenzar el día con un vaso de agua.
La mayor dificultad que afronta la fundación es lo poco que la gente conoce sobre la función y cuidado de los riñones. Belén cierra la nota: “Buscamos crear conciencia. Solo un trasplantado o un familiar puede entender lo valioso de nuestra lucha por la salud renal”.
Vivir plenamente
Hacer tantas horas de diálisis a ningún enfermo renal le es fácil, “más de una vez —nos confiesa Belén— pensaba en cuánto necesitaba ese tiempo para hacer otras cosas. Fui afortunada, porque me recibí gracias a la solidaridad de mis compañeros que se iban a estudiar conmigo mientras me dializaba. Tuve mis distintas etapas –en esas cuatro horas en el hospital–, un tiempo cantaba, otro rezaba, otro dormía, otro estudiaba”. Belén subraya que la enfermedad renal es crónica, no terminal, por lo tanto, se puede llevar una vida activa, “ya estoy por retomar la gimnasia”, apunta. Muy comprometida con Frepa, invita a todas las personas que quieran colaborar que se acerquen: “Muchos fueron trasplantados una sola vez, hace muchos años y hasta hoy continúan apoyando la fundación”. Quienes estén interesados en ayudar lo pueden hacer al teléfono (0981) 676-537 o al email frepaparaguay@gmail.com.
Texto lperalta@abc.com.py
Fotos Claudio Ocampos, gentileza