–¿Cómo se trabaja desde la fisiatría con un niño que posea distrofia muscular de Duchenne?
–El tratamiento de un niño con distrofia muscular es desde su inicio interdisciplinario e incluye a la familia. El niño es evaluado por el médico fisiatra en todas sus áreas de desarrollo y en todos sus niveles de limitaciones o afectaciones para determinar un programa individual de tratamiento que puede incluir de una a varias disciplinas terapéuticas como la terapia física motora gruesa y respiratoria (fisioterapia – hidroterapia), terapia ocupacional para la funcionalidad de los miembros superiores y motricidad fina, entrenamiento en sus actividades de la vida diaria y de la vida práctica; fonoaudiología en los casos que se presenten trastornos de la deglución o del lenguaje, psicopedagogía cuando el niño presenta dificultades en el aprendizaje, etc.
–¿En qué consisten algunas ayudas técnicas?
–También según el grado de dependencia física durante el crecimiento se indican ayudas técnicas o equipamientos para mantener la marcha, evitar deformidades o posturas viciosas de los miembros, prevenir el desarrollo de escoliosis (desvíos de columna vertebral) y utilización de silla de ruedas. Una terapia fundamental es la psicológica de apoyo al niño en su crecimiento y a la familia para manejo de los diferentes desafíos que se van planteando en el curso de esta enfermedad.
–¿Cuáles son los ejercicios que se podrán practicar ante esta enfermedad? ¿Se trata de un tratamiento de por vida?
–El programa de ejercicios depende del paciente. El gran objetivo es mantener la mayor independencia posible dentro de las limitaciones físicas que se van estableciendo. Los ejercicios tienen que ver no solo con el área motora, sino que es fundamental la terapia respiratoria y circulatoria en los casos con compromiso cardíaco. El tiempo de tratamiento y el tipo depende del grado de evolución de la enfermedad.
–¿Cómo deberán ser manejados los niños con distrofias?
–Los niños portadores de distrofias deben ser manejados en centros de rehabilitación que tengan un equipo interdisciplinario competente en el manejo global de esta patología.
–¿Son importantes los grupos de apoyo para las personas que padecen esta enfermedad así como para sus familiares?
–Los grupos de apoyo están habitualmente formados por personas afectadas, profesionales especializados en el tema y familiares de los afectados. El intercambio de experiencias y soporte emocional que brindan estos grupos es altamente enriquecedor.