"Contamos con todos los tratamientos disponibles en el mundo, pero muchos no llegan a los pacientes porque simplemente no se compran, o no se aprueban a tiempo", señaló la presidenta de la asociación Esclerosis Múltiple del Perú (Esmup), Ana Chereque, en un comunicado enviado este jueves a EFE.
La Esmup detalló en el mensaje, emitido con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se recuerda cada 30 de mayo, que en el país andino hay cerca de 3.000 personas que viven con EM y que más del 85% de los pacientes sigue esperando acceso al tratamiento.
En ese sentido, la asociación informó que solo un poco más del 10 % recibe el tratamiento adecuado, mientras que más de 2.600 "siguen esperando ser atendidos y escuchados".
El colectivo explicó que la EM ataca principalmente a adultos jóvenes, entre los 20 y 40 años, y que sus síntomas van desde fatiga extrema, problemas de visión y dificultad para caminar, hasta alteraciones cognitivas.
Barreras y procesos burocráticos
En ese sentido, la Esmup sostuvo que "las barreras son múltiples en el sector salud" peruano para brindar el tratamiento adecuado, porque "aún persiste una visión generalizada que no considera que cada caso de EM es único y que requiere un enfoque personalizado".
Chereque agregó que "a esto se suman largos procesos burocráticos", que llevan a que haya pacientes que desde febrero de 2024 esperan que se aprueben sus expedientes para acceder a los medicamentos.
"Tenemos un marco legal que debería protegernos, pero en la práctica no se garantiza el acceso y el tiempo es un factor crítico en esta enfermedad", enfatizó Chereque tras recordar que existe la ley 29698, que declara "de interés nacional y preferente" el tratamiento de enfermedades raras o huérfanas, como la EM.
Ante esta situación, la Esmup anunció que ha lanzado el primer registro nacional de pacientes con EM, denominado EMDATA Perú, con apoyo de la Pontificia Universidad Católica del Perú y especialistas en neurología, una herramienta que busca incidir en políticas públicas más justas y eficaces.
"Necesitamos datos reales para impulsar cambios concretos. Si no sabemos cuántos somos ni en qué condiciones estamos, será muy difícil avanzar", concluyó la representante.