Tania Maíz, madre de Bianca Abigail, manifestó que hace más de 15 días viene solicitando a distintos entes del gobierno ayuda para sobrellevar el tratamiento de su hija de 6 meses que fue diagnosticada con AME a dos meses de haber nacido. La Entidad Binacional Yacyretá (EBY), la Itaipú Binacional; Silvana Abdo, primera dama de la República del Paraguay; y Julio Mazzoleni, ministro de Salud Pública, aún no respondieron el pedido de ayuda para conseguir los costosos medicamentos. Así lo manifestó Maíz en un contacto telefónico con ABC Digital, este viernes.
La madre de Bianca manifestó que para tratar a su beba durante el primer año necesita 6 ampollas de Spinrazza. Cada ampolla de este medicamento, que no está registrado en el parque sanitario de nuestro país, tiene un costo de G. 200.000.000. En ese sentido, la familia de Tania Maíz viene realizando diversas actividades con el fin de recaudar fondos para costear el tratamiento médico.
La AME es un grupo de trastornos de las neuronas motoras (celulas motoras). Estos trastornos son hereditarios y pueden aparecer en cualquier etapa de la vida. Los bebes con AME del tipo 1, como es el caso de Bianca, nacen con muy poco tono muscular, músculos débiles y problemas respiratorios así como de alimentación.
Bianca Abigail se encuentra internada bajo terapia intensiva en el IPS. A modo de mejorar la atención de Bianca, representantes del Ministerio de Salud se encuentran en tratativas para intentar trasladar a la niña al Hospital Garrahan, en Argentina, donde el medicamento que precisan se aplica de forma gratuita. Sin embargo, Tania Maíz no tiene muchas esperanzas en que el traslado se realice al vecino país, ya que los doctores paraguayos no están recibiendo respuestas a dos semanas de haber enviado el pedido.
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Los padres de Bianca convocan a todos los paraguayos a una sentata pacífica a realizarse el lunes 2 de setiembre, desde las 8:00, frente a la sede del Ministerio de Salud. “Lo que queremos es que nuestro pedido llegue incluso al Presidente de la República, y que nos den una respuesta definitiva, que no se tiren la pelota ni den más vueltas, nuestra bebé se apaga cada día que pasa”, indicó Maíz.