Desde antes de nacer, Juana María Dejesús (5), a quienes sus seres queridos llaman Juanita, fue diagnosticada con una enfermedad llamada poliquistosis renal bilateral, al detectarse disminución del líquido amniótico y ambos riñones con tamaño aumentado, con múltiples quistes en su interior. Debido a esta condición, desde su nacimiento requirió controles estrictos por parte de un equipo multidisciplinario, nos cuenta su madre, Gabriela.
A los tres meses de edad, sus padres la llevaron al Hospital Garrahan de Argentina, donde le diagnosticaron además fibrosis hepática congénita, una variante común asociada a la enfermedad del riñón.
Una fortaleza admirable
Los primeros cuatro años de vida, la pequeñita demostró una entereza impresionante y se mantuvo sin procedimientos invasivos, pero la enfermedad es progresiva y fue avanzando.
Para mejorar su condición, en el 2021 los médicos indicaron que era el momento de iniciar la diálisis y el 30 de julio Juanita ingresó al quirófano para colocarse el catéter e iniciar este procedimiento.
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En ese mismo momento se le tuvo que extirpar el riñón derecho, pues ambos riñones eran muy grandes y se necesitaba el espacio suficiente para infundir líquido en el vientre, que es el procedimiento en sí de la diálisis.
Gracias a que los padres recibieron entrenamiento adecuado en el hospital, Juanita pudo recibir esta parte del tratamiento en su casa, recuerda Gabriela.
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Lucha contra una infección
Pero el 22 de junio de este año, la familia volvió a pasar por una difícil prueba: un hongo infectó el catéter de Juana y esto obligó al equipo médico a retirarlo. Como ella ya no puede vivir sin dializarse, los doctores se vieron en la obligación de pasar a otra modalidad de diálisis: la hemodiálisis, hasta tanto la niña pueda superar la infección.
Esta serie de hechos hizo que la necesidad de acceder a un trasplante de riñón sea aún más urgente de lo que ya era, para que Juanita pueda tener una mejor calidad de vida, ir a la escuela y jugar libremente. Ella sueña con ser, por sobre todo, una niña libre de tantos procedimientos hospitalarios y hacer las cosas que le encantan como bailar, saltar y correr.
La poderosa decisión de dar vida
Este sábado 9 de julio se conmemora el Día Nacional del Trasplante y, así como Juanita, son muchas las historias de pequeños y pequeñas que hoy podrían tener una segunda oportunidad, pero dependen de la conciencia de los padres de otros menores que por distintas circunstancias pierden la vida.
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Es una decisión dolorosa, pero en medio del dolor de perder a un niño, la familia puede decidir donar y así que esos órganos tengan una segunda vida en pequeñas como Juanita. El trasplante se realizaría en el Instituto de Previsión Social (IPS), una vez que se produzca el milagro y se obtenga el órgano.
Nahiara es otra pequeña de 6 años que también desea con todas sus fuerzas vivir y, luego de un año esperando por un trasplante de corazón, ahora fue conectada a un corazón artificial, informó la jefa de Cardiología del Hospital Pediátrico Acosta Ñu, Dra. Nancy Garay.