En la casa de Yuliana todo es felicidad. La niña, que padece atrofia muscular espinal (AME), se ha sentido muy bien en estos días de buen tiempo. Incluso, la aislaron y no recibió visitas para asegurar que llegue sanita al día en que le aplicarán el ansiado Zolgensma.
El Zolgensma es una medicación de tratamiento genético y se utiliza para tratar a niños con diagnóstico de atrofia muscular espinal (AME). Una medicación que no cura, pero puede modificar el proceso de la enfermedad, según el Ministerio de Salud.
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La atrofia muscular espinal es una enfermedad genética que ataca las células encargadas de comunicarse con los músculos voluntarios e involuntarios.
Esto puede causar problemas en la movilidad del cuerpo, así como tragar alimentos y respirar, dependiendo de la gravedad del caso.
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La nena saldrá con caravana
El jueves 4 de agosto, cuando se interne Yuliana, una caravana la acompañará y sus padres invitan a todos los que quieran sumarse. Partirán a las 6:30 desde el barrio Coca Cola de Ñemby, en José Asunción Flores 779 casi 1º de Mayo.
Cynthia Rotela, la mamá de Yuliana, contó que su hija es la primera niña que va a recibir el medicamento por ley.
“Ella está bien, el tiempo ayudó para que no esté engripada, no se internó, gracias a Dios. Está aislada, no recibe visitas ni sale, por el cuidado que debe tener para que reciba la vacuna”, comentó.
La lucha de la familia tendrá un final feliz, pero tuvo que pasar por un amparo judicial, ya que “el ministro apeló, pero los jueces dictaron a favor de Yuliana. Ella tenía que recibir el Zolgensma el 28 de julio, pero no llegó el remedio”.
No tiene cura
Yuliana tiene dos hermanitos, pero es “la única que tiene este problema AME, que afecta a todo el cuerpo, atrofiándolo. No tiene cura, pero sí se puede tratar. Hasta ahora ella tomaba el Risdiplam, pero el Zolgesma es una sola dosis”.
Sus neurólogos son Carlos Franco y Marco Casartelli.
El caso de Bianca, otra niña que padece AME, abrió el camino para esta esperanzadora y costosa medicación para otros infantes.