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La modificación de la ley del Fonaress, sancionada ayer por el Senado, incorpora la cobertura de prestaciones para tratamiento de la atrofia muscular espinal (AME) con diagnóstico y tratamiento en pacientes que necesiten acceder al uso y acceso gratuito al medicamento requerido, de alto costo e inexistente en el país.
La norma es denominada “ley Bianquita” en honor a una menor de un año que padece la enfermedad y cuyo caso tomó interés público, luego de un pedido de ayuda económica por parte de sus padres para solventar el costo del tratamiento.
Durante el debate, la senadora Desirée Masi (PDP) y Antonio Barrios (ANR- HC), entre otros, señalaron que el Fonaress actualmente no funciona, sea por alguna dificultad o por falta de voluntad política. Ambos coincidieron que esta situación se debe revisar en la brevedad.
No obstante, Masi dijo que los padres de Bianquita consiguieron un amparo judicial para que IPS proveyera el costoso medicamento que necesita. Apuntó que la sanción de la ley servirá también de respaldo.
Durante el debate, el senador colorado Derlis Osorio (ANR) planteó que se incluyan otras afecciones de baja prevalencia, en el sentido de enfermedades que no son comunes, pero finalmente se decidió plantearla próximamente en otra ley para no demorar la sanción de la “ley Bianquita”.
La atrofia muscular espinal es una afección de origen genético que ataca las células nerviosas llamadas neuronas motoras que se encuentran en la médula espinal y cursa con debilidad muscular y atrofia muscular. El costo del medicamento (Nusinersen) requerido para paliar los síntomas ronda los G. 200 millones por ampolla. El Fonaress no cuenta con la cobertura de este padecimiento, pero sí de otros como cardiopatías, cáncer, trasplante de órganos, e insuficiencia renal.
El Fondo es financiado con aportes de fondos sociales de los entes hidroeléctricos Itaipú y Yacyretá, recursos del Tesoro, un porcentaje del impuesto al tabaco y el alcohol, el 50% de los premios de azar cuyos ganadores no se hayan presentado a retirar el monto que les corresponda, donaciones y aportes.
No obstante, senadores dijeron que no funciona adecuadamente.
El proyecto de ley fue aprobado también por unanimidad en Cámara de Diputados por lo cual ahora será remitido al Ejecutivo para su promulgación.