Una mujer que no se rinde

Detrás de cada diagnóstico de esclerosis múltiple hay una historia. ABC Revista te cuenta la de Maggie Leri. Ella habla de su experiencia, sus expectativas de vida y cómo sobrelleva la enfermedad.

20 años sin diagnóstico
20 años sin diagnósticoCELSO RIOS

Maggie es vital, alegre, imposible de imaginar que sufre de esclerosis múltiple. Así como se le escucha a través del teléfono, cuando la contactamos, así se muestra en persona, con mucha energía y sobrellevando la enfermedad con optimismo. “Es mejor reír que llorar”, dice, café de por medio, mientras se toma un respiro en su trabajo de gerente de marketing de una empresa portuaria.

La esclerosis múltiple no le impide sonreír a la vida, a pesar de haber convivido con esta enfermedad por 20 años sin tener un diagnóstico preciso. ¡20 años de impotencia e incertidumbre!

Los llamados de atención comenzaron cuando tenía solo 16. “Me temblaban las manos y fue una alerta para mí, porque los temblores comenzaron a ser recurrentes... Luego de ser una joven sana, entusiasta, activa y llena de energía, mi autoestima se vio afectada y eso me arruinó. ¡No quería que nadie notara lo que me estaba pasando y no salía de mi casa! Sentí mucha inseguridad, mucho miedo... Voy a psicólogos desde los 20 años”.

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La mejor manera de protegerse, para ella, fue no exponerse. “Buscaba actividades en las que pudiera pasar desapercibida. En las reuniones del colegio no tomaba un vaso de gaseosa para que no notaran los temblores. Más adelante, en las reuniones de trabajo, prefería no tomar un café, por ejemplo. Los temblores siempre fueron los síntomas, así que aprendí a convivir con ellos, aunque con una autoestima destruida, por dentro me sentía muy insegura con un cuerpo que no me respondía”.

Pasó por un neurólogo, quien le recomendó “un whisky para relajarse”. Consultó luego con otros especialistas, y otros más: ginecólogos, oculistas, traumatólogos... Ninguno resolvía su problema.

El 2011 fue un año horrible para ella: falleció su padre, afrontó un divorcio y, al mismo tiempo, le diagnosticaron Parkinson y le trataron con medicación.“¡Imaginate! Fue un desgaste emocional terrible, estaba devastada”, recuerda.

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Aún con ese resultado en mano, no todo estuvo resuelto. Los síntomas no cedían y, tiempo después, otros doctores descartaron que tuviera Parkinson. La situación se volvió clara y confiable cuando, después de aquel primer temblor en la adolescencia, dieron en el clavo: esclerosis múltiple. Habían pasado 20 años.

La esclerosis múltiple es una enfermedad degenerativa y crónica del sistema nervioso, de origen autoinmune, que afecta al cerebro y la médula espinal. No tiene cura. Maggie, lejos de desmoronarse con el diagnóstico, sintió alivio, paz. Por fin sabía, con exactitud lo que tenía. No más idas y vueltas a consultorios. Pudo ponerle nombre a una situación que venía arrastrando durante años. Pudo respirar profundamente e, increíblemente, agradecer ¡y comenzar el despegue! “Puede que no lo crean, pero fue así, sentí un alivio tremendo, ¡al fin sabía lo que tenía! Le abracé y le besé a mi médico de la alegría que sentí en ese momento, no más incertidumbres. El diagnóstico me salvó la vida, de lo contrario me hubiera entregado”.

Los altibajos

Claro que vinieron los altibajos. Días en que ella se preguntó “¿por qué a mí?”, en los que se enojó con Dios, “y mandé todo al diablo”. Pero su espíritu tenaz supo encontrar en la adversidad una oportunidad para llevar su voz de aliento a otras personas en iguales condiciones y superarse a sí misma.

Hoy entrena todos los días de la semana. Corre, nada, pedalea... su sueño es participar de un triatlón (competencia de tres modalidades: natación, ciclismo y carrera a pie). No es un reto sencillo ser una iroman, ya que Maggie tiene problemas de movilidad en una pierna, debilidad y temblores que no cesan. Aún así se prepara todos los días, incluso los domingos. Su referente es Ramón Arroyo, un atleta español con esclerosis múltiple, para quien rendirse nunca fue una opción. Arroyo se puso objetivos: sensibilizar a las personas con esclerosis múltiple, en particular, y a la sociedad en general, acerca de lo importante que es buscar la mejora de la calidad de vida con la actividad física, y recaudar fondos para Esclerosis Múltiple España.

Maggie también busca concienciar sobre la enfermedad tanto a quienes la padecen como a la sociedad. “Cuando comenté que quería participar de un triatlón, me dijeron que no iba a poder... y que alguien me dijera que no, fue como encender la mecha en mí, pero en el buen sentido de la palabra. Quiero demostrar que sí puedo y en eso estoy, entrenando para el gran día”, expresa con una amplia sonrisa.

Escribir como terapia

Su forma de canalizar su “relación” con la enfermedad es a través de las redes sociales, donde comparte todo: lo bueno y lo malo, las penas y las alegrías, las decepciones y las superaciones. “Mis hijas me decían: ‘Mamá, nadie sabe lo que tenés, ¿por qué no contás?; la gente tiene que saber’. Y era por vergüenza, más que nada... hasta que me animé; mi relato se viralizó y recibí un torbellino de buenos deseos y energía positiva. Fue un proceso superbeneficioso que me hizo sentir mejor día a día”.

Reconoce que el apoyo psicológico para sobrellevar esta enfermedad es vital. “No somos superhéroes. La ayuda psicológica o el psicoanálisis son esenciales. Contar con alguien, fuera de la familia, es importante, un profesional que no solamente te escuche, sino que también te brinde herramientas apropiadas para lidiar con las situaciones difíciles”.

Además, Maggie alimenta su espíritu con el arte, el deporte y una constante en su vida: leer y escribir. En el 2016 escribió en su perfil de Facebook cuanto sigue: “No sé cuánto tiempo me queda de caminar, oír, mirar, hablar... hace dos años me dedico a leer, caminar, pedalear, bailar, nadar, escribir, disfrutar... todo lo que pueda. No dudo en payasear, reír, llorar, decir lo que pienso, pedir perdón, maldecir, olvidar...”.

Teletón

Maggie apoya a la Fundación Teletón. “Me escucharon en una charla y me pidieron hablar para Teletón. No tenía ni idea de lo que era la Fundación, reconozco que me era indiferente y este sentimiento es lo que busco erradicar con mis charlas. Creo que la indiferencia es el mayor limitante para las personas con discapacidad”, afirma.

Para ella, esa indiferencia es un problema cultural, porque como sociedad no estamos preparados para convivir con quienes sufren algún impedimento. “No es que se trate de inspirar lástima, esto es peor aún, solo pido un poco de solidaridad y aceptarnos como personas. De eso se trata la inclusión, de reconocer el valor y la riqueza de la diversidad”.

Sin cura

A pesar de que la esclerosis múltiple es una enfermedad degenerativa y crónica, que actualmente no tiene cura, este panorama no le impide sonreír a Maggie, vivir al límite. “Decir que no hay que rendirse es muy fácil. La vida te pone limitaciones, pero somos nosotros quienes tenemos que enfrentar esas barreras como podemos… Vivo como si fuera mi última noche en París”, bromea con una risa fuerte.

Esta es Maggie Leri: activa, vital y positiva. Se levanta a las 05:00 y puede terminar su día pasada la medianoche, dependiendo de las actividades que tenga agendadas. Disfruta al máximo de la vida, junto a sus hijas, Paloma y Eugenia. Para ellas quiere ser un ejemplo de fortaleza y siempre con respeto, uno de los principios que sostiene su vida. “Quiero que el heroísmo y el amor ganen siempre… La esclerosis múltiple me sacó cosas, pero también me aportó otras y no me canso de decir que me hizo mejor persona”.

Ella se somete a tratamientos diferentes, aunque no son curativos. Está demostrado que reducen el número de brotes y su intensidad, pero ninguno es eficaz al 100 %. La enfermedad es un mundo en cada caso y cada brote es un mundo a su vez. La afección va mucho más allá de un problema motor, también genera problemas cognitivos que, aunque no siempre son deterioros severos, pueden afectar la memoria, la concentración o la comunicación.

Maggie es consciente de ese futuro, por eso disfruta de las pequeñas cosas de hoy. Sabe que la vida es un suspiro y respira un profundo respeto por ella, sonriendo, siempre sonriendo.

MÁS INFO

Maggie Leri en las redes: Maggie Leri (Fb), maggieleri (IG) y maggie_leri (Tw)

ndure@abc.com.py • Fotos ABC Color/Celso Rios/Gentileza.

Producción: Alba Acosta

Peinado y maquillaje: Bellísima Salón & Day Spa

Prendas: Maestro

Agradecemos a La Misión Hotel Boutique

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