Pie bot, una deformidad reversible

Uno de cada mil bebés nace con una malformación en los pies, denominada “Pie bot”. Este defecto congénito trae consigo hasta cinco años de continuos tratamientos, pero si se completan, solo quedará un “mal recuerdo”.

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El pie equinovaro, también conocido como pie zambo, talipes equinovarus o Pie Bot, es un defecto de nacimiento en el que el pie se encuentra torcido o invertido hacia dentro y hacia abajo, explica la Dra. Liza Valdez.

La enfermedad es idiopática, es decir, de causa desconocida. El 80% de los pacientes son idiopáticos, pero el otro 20% presenta la malformación como consecuencia de otros problemas, ya sean sindromáticos o neurológicos.

La Dra. Valdez trabaja con la Fundación Solidaridad, organización que lleva a cabo un proyecto para ofrecer el tratamiento para el pie bot de manera gratuita, en convenio con el Ministerio de Salud. La especialista explica que la clave está en la detección temprana y el inicio de los tratamientos durante el primer mes de nacido, para evitar afectar lo menos posible el desarrollo del niño.

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Se calcula que el pie bot afecta a 1 o 2 niños por 1.000 nacidos vivos en Paraguay. A nivel mundial, la cifra sería muy superior a los 100.000 casos al año. Según el Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social, en Paraguay, este es uno de los defectos congénitos más frecuentemente reportado en el Registro de Defectos Congénitos, del Programa Nacional de Prevención de los Defectos Congénitos, dependiente de dicha cartera sanitaria.

De acuerdo a la Organización Mundial de la Salud (OMS), el pie zambo puede dificultar considerablemente la movilidad de los niños. Si el afectado no recibe tratamiento, se puede llegar a una situación de discapacidad grave y pérdida de vida productiva.

Dra. Valdez cuenta que en Paraguay se utiliza el “Método Ponseti”, que está dividido en tres fases principales. La primera es la consistente en las “manipulaciones del enyesado”. Se utilizan entre 4 a 6 yesos, dependiendo de las condiciones generales del paciente. Dura aproximadamente dos meses y los cambios del yeso se realizan cada semana.

La primera etapa consiste en la colocación de yesos.

En la segunda etapa, se realiza la tenotomía. Los pacientes se realizan una cirugía que consiste en un pequeño corte de un tendón. La anestesia en los más pequeños suele ser solo local pero en los más grandes sí es general.

Finalmente, se utilizan las llamadas férulas de abducción, que son botas ortopédicas con un arco separador, que impiden que el pie vuelva a deformarse. Esta etapa está dividida en dos, en los primeros tres meses, después de la tenotomía se utilizan dichos aparatos durante 23 horas al día. Los pequeños solo pueden quitárselos para darse ser aseados y cambiarse.

Luego, el niño debe utilizar las férulas durante 12 a 18 horas al día. Generalmente lo usa de noche, mientras duerme y luego unas horas cuando toma la siesta. Eso posibilita que el niño durante el resto del día pueda usar zapatos normales, ir a la escuela, caminar y desarrollarse socialmente con total comodidad.

Férulas y yesos que son otorgados de manera gratuita por la fundación.

La Dra. Valdez resalta que es de suma importancia iniciar el tratamiento en las primeras semanas de vida, para que cuando el paciente comience a caminar, llegue a la etapa de las férulas y no tendrán los yesos que retrasen su desarrollo físico y social.

Si los padres llevan tarde a sus bebés al hospital, para cuando llegue a la edad de caminar, podría seguir usando los yesos y por ende su movilidad e independencia se retrasaría. “Si se trata, no habrá ningún tipo de discapacidad”, reitera.

Sin embargo, quienes no reciben el tratamiento caminan mal, pisan hacia adentro, no pueden usar calzados y debido a la posición de los pies, se generan úlceras. “Si no se corrige, es imposible calzarse, no hay zapato que te entre”, añade.

“Generalmente los del interior del país son quienes llegan tarde (para iniciar el tratamiento)”, destaca. Además de la discapacidad motora, también se ven muy afectados emocionalmente, debido a que deben andar descalzos por no poder usar zapatos. “Imaginate tener que ir a estudiar descalzo y todo el bullying que podés recibir”, expone.

Desde el 2016, la Fundación solidaridad, con el apoyo de Miracle Feet, una ONG de Estados Unidos, y el Ministerio de Salud, brinda el tratamiento para niños con pie bot en cuatro hospitales públicos de todo el país. Hasta la fecha, han logrado mejorar la calidad de vida de 468 niños, durante el proceso que puede durar hasta cinco años.

Los servicios gratuitos son brindados en el Hospital Pediátrico Niños de Acosta Ñu, y los Regionales de Encarnación, Villarrica y Concepción. Jazmin Pozzo, trabajadora social de la Fundación destaca que cubren todo lo necesario durante todos los años que lleve el tratamiento, incluso si se retrasan a raíz de que los padres no realizan los tratamientos necesarios en casa, como colocarles las ferulas la cantidad de horas indicadas por el médico.

Además, la Fundación está trabajando en jornadas educativas para todos los pocos especialistas en el método Ponseti, en el seguimiento a las familias para evitar el abandono del tratamiento y en la difusión masiva del programa. Además, llevan adelante el principal registro de personas con pie bot, incluso a nivel internacional.

El proyecto pie bot es solo uno de los que lleva a cabo esta fundación, que trabaja con personas con discapacidad física y nuerológica, de cualquier edad. Lourdes Santander, Coordinadora Ejecutiva, cuenta que reciben a cientos de pacientes en el centro de rehabilitación. Además trabajan en la inclusión laboral, en la elaboración de órtesis y prótesis y tienen una escuela subvencionada por el Estado, para niños con discapacidad. Cada año, brindan sillas de ruedas gratuitas para las personas de escasos recursos, tanto en Central como en el interior del país.

Horarios de atención en los hospitales donde trabaja la Fundación Solidaridad. 
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