A la corta edad de 15 años, Miriam Segovia, ahora de 40, empezó a manifestar extraños síntomas con cierta frecuencia, similares a los de la papera, como inflamación del rostro, violentas fiebres de hasta 40ºC y dolores. Durante varios años, su familia ignoró lo que sucedía, por lo cual ella no podía recibir un tratamiento adecuado.
“Al principio me internaba porque no sabíamos qué era”, relata, ya que el mal que parecía ser una infección era casi imposible de diagnosticar, pues cuando empezaban a tratarla los síntomas retrocedían. “Ya era una situación de extrema inflamación, de extrema crisis para ella”, cuenta su esposo, Arnaldo Chromey, quien la acompañó desde su juventud y la apoyó incansablemente en la búsqueda de una solución.
Relató que un especialista logró detectar que el problema se registraba principalmente en la parótida, por lo que sostuvo que una solución sería “cortar la parótida por la mitad y liberar la inflamación, pero eso requería de corte facial y los músculos faciales al contacto con el ambiente se contraen, y no había garantías de que vuelvan a su estado normal después de la operación”.
Como la situación era insostenible, analizaban seriamente tomar el riesgo de la cirugía; no obstante, recurrieron a otro especialista para una segunda opinión y, tras una serie de análisis médicos, lograron encontrar la razón de la enfermedad: el síndrome de Sjögren.
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Según la Dra. Tania Paiva, del Ministerio de Salud, se trata de una enfermedad autoinmune congénita que puede atacar cualquier órgano del cuerpo, en el caso de Miriam, la parótida. El mal provoca un desorden en el sistema inmunológico que califica como amenaza a un tejido sano del cuerpo y lo ataca con glóbulos blancos, lo que desencadena la inflamación y los demás síntomas que generalmente son asociados con una infección.
“No es muy frecuente que se haga el diagnóstico de este síndrome porque no se piensa que podría serlo, muchos ni saben que lo tienen. Los síntomas son inespecíficos, entonces se tarda en hacer el diagnóstico correcto”, asegura.
El trastorno - cuyo origen todavía no ha sido determinado - afecta a las glándulas que producen la humedad en el cuerpo, es decir, los pacientes que lo padecen sufren de una severa disminución en la lubricación, producción de saliva, sudor y lágrimas, lo que va empeorando con el paso de los años, entre otras consecuencias.
Por las características ya descritas, los principales síntomas que alertan sobre este síndrome, son la resequedad en ojos y boca, pero también puede afectar otras partes del cuerpo como la piel, articulaciones, órganos como pulmones, riñones, vasos sanguíneos, y otros del sistema digestivo.
Si bien en la mayoría de los casos el síndrome se presenta por lo general en personas adultas, a partir de los 40 años, en el caso de Miriam Segovia los síntomas se presentaron desde su adolescencia, lo que complicó su desenvolvimiento social. “Te vas acostumbrando a vivir con él, ya es parte de mí; anteriormente no quería salir de casa, por la parte estética por sobre todo. Cuando me atacaba, me tapaba la cara con el cabello y la gente preguntaba qué tenía y eso afectaba mucho, pero ahora ya vivo con él y a los que preguntan trato de explicarles y así llegar a muchos personas”, contó.
Su esposo y uno de sus principales sustentos para sobrellevar la enfermedad dijo que una vez que supieron qué estaba pasando se unieron a la Sociedad Española de Sjögren y pudieron contactar a través de internet con otras varias personas en el mundo que lo padecen y hasta pudieron detectar otros cuatro casos aquí en Paraguay.
Según comenta la Dra. Paiva, las mujeres son más propensas a padecerlo, aunque también ataca a los hombres, pero muy escasas veces se presenta en niños o adolescentes, por lo que este es un caso sumamente raro.
A pesar de convivir con el mal desde hace casi 25 años, Miriam ha logrado adaptarse a su realidad y, aún mejor, ha formado una familia junto a Arnaldo, con quien tiene un pequeño de 8 años.