Vivir con ELA

Santi no entendía bien de qué le estaban hablando. Acababa de recibir un e-mail enviado por especialistas con los que había consultado en Buenos Aires en que le decían que podría ser víctima de una enfermedad muy extraña: la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Era 2006, faltaban varios años para que surgiera la campaña por la que miles de personas alrededor del mundo comenzaron a arrojarse agua helada para recolectar fondos para la investigación del mal.

Hasta ese entonces, Santi no había leído una sola línea sobre la enfermedad y el saber que podría ser víctima de la misma lo dejó bastante confundido.

La primera vez que alguien describió esta afección fue en 1869, cuando el médico francés Jean Martin Charcot especificó sus características principales. Cerca de 150 años después, hay muchas cuestiones que siguen sin esclarecerse sobre la misma. De acuerdo a la ALS Association, “la ELA es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las células nerviosas del cerebro y de la médula espinal”.

“Las neuronas motoras van del cerebro a la médula espinal y de la médula espinal a los músculos de todo el cuerpo. Con el tiempo, la degeneración progresiva de las neuronas motoras producida por la ELA ocasiona la muerte de éstas. Cuando mueren las neuronas motoras, el cerebro pierde la capacidad de iniciar y controlar el movimiento de los músculos. Debido al efecto progresivo sobre la acción de los músculos voluntarios, los pacientes en las etapas finales de la enfermedad pueden quedar totalmente paralizados”, explica en su página web.

Con sus 28 años, Santiago Alvarenga Buongermini era un joven dedicado a sus dos grandes pasiones: Olimpia y el rugby. Su amor por el deporte de la pelota ovalada había comenzado muy temprano y lo practicó durante varios años en el Curda; le iba tan bien que llegó a formar parte de la selección juvenil.

Los problemas habían comenzado un tiempo antes, cuando el joven comenzó a sentir que perdía la fuerza en hombros y brazos, algo que notó mientras realizaba sus rutinas diarias en el gimnasio. “No entendía qué pasaba o cuál podría ser el problema”, relata Santi en comunicación con ABC Color a través de su perfil en la red social Facebook.

Después llegaron las dificultades para hablar.

En Paraguay nadie le pudo dar respuesta de cuál era el verdadero problema, por lo que tuvo que recurrir a especialistas que se encontraban en Buenos Aires. La comunicación se realizaba vía e-mail y las complicaciones se iban agravando con el paso del tiempo. De pronto, en 2009, el joven que se había recibido de notario en la Universidad Nacional de Asunción (UNA) se vio obligado a quedarse en cama, sometido a una traqueotomía, conectado a un respirador artificial y alimentado a través de una sonda.

Las cosas no fueron nada fáciles para Santi durante el primer año, lloraba constantemente, se quejaba por todo. “Ya no voy a poder seguir”, era una frase que se repetía constantemente mientras sentía que iba perdiendo cada vez más fuerza. Con el paso del tiempo, encontró en la religión y la fe en Dios fuerza para continuar. “Lo único que siempre pensé, aunque pasé por momentos dificilísimos, es que Dios me va a curar”, asegura.

Pese a las muchas dificultades por las que pasaba, Santi conseguía comunicarse con la gente utilizando un celular, hasta que finalmente en 2011 se quedó sin fuerzas en el brazo. Ese mismo año, el Olimpia de sus amores volvía a alcanzar un título a nivel local después de 11 largos años. El Decano debía jugar en la última fecha del Torneo Clausura a Rubio Ñu; se necesitaba de una victoria para lograr lo que le había sido esquivo durante tanto tiempo.

Santi no podía dormir de la emoción, se lo notaba ansioso y en sus oraciones solo conseguía pedir que le dieran la posibilidad de volver a comunicarse, de poder expresar lo que sentía mientras veía la celebración del campeonato. Días después, su padre irrumpió en su cuarto acompañado de dos técnicos, un mouse y un teclado para su pie. Le mostraron el sistema y fue aprendiendo a utilizarlo para poder volver a comunicarse con el exterior.

El gran fanatismo de Santi por el Olimpia es evidente: asegura que nunca se pierde un solo partido del Decano y que es amigo de varios de los jugadores del plantel de Primera División. De hecho, su amor por la Franja Negra fue motivo de noticia cuando el año pasado volvían a jugar una final de Copa Libertadores y él escribió una carta para futbolistas y cuerpo técnico. “Entran 11, jugamos todos”, rezaba una frase en ella. ¿La recuerda? Fue Santi quien la escribió. Su historia llegó a ser contada por la cadena internacional Fox Sports.

El CURDA es su otro gran amor y hasta el día de hoy lo sigue siempre, sin perderse el más mínimo detalle. “El rugby me dio todo: valores, hermanos, amigos, alegrías, tristezas, ilusiones, viajes. Me dio y enseñó tanto, que hoy le agradezco inmensamente a Dios el haberme dado la posibilidad de jugar por tantos años ese hermoso deporte. Y el CURDA es el mejor lugar que la vida me dio”, expresa.

Con la camiseta del club del búho jugó en todas las divisiones y tuvo la posibilidad de disputar dos mundiales (Gales 1999 y Francia 2000) y dos Sudamericanos (Río de Janeiro 1999 y Asunción 2001) con la selección juvenil. Es por eso que siempre sigue todo lo relacionado con su adorado equipo y actualmente forma parte de la comisión directiva del club, participa de las reuniones y vive los partidos a través de Skype. “Sigo jugando”, sentencia.

Para Santi, en todo este tiempo su familia ha sido fundamental para él; sobre todo su hermano Ale y su mamá, con quienes vive. “Dejaron de vivir sus vidas, renunciaron a sus vidas y viven sólo para mí. Nunca les voy a poder devolver todo lo que están haciendo y lo que hicieron por mí”, asevera. Consultado sobre su vida actualmente, Santi no duda y responde: “Normal”.

“No quiere decir que me resigné a vivir así siempre, pero tampoco estoy pensando todo el día en mi enfermedad o en querer curarme ya, porque me voy a torturar si vivo así. Trato de disfrutar todo al máximo. Me despierto a las 10:00, desayuno, estoy con la computadora; almuerzo aproximadamente a las 13:00. A veces descanso un rato a la siesta, a veces no, de tardecita tengo fisioterapia, después ir al baño y de noche cenar y música, computadora y tele”, relata.

En las últimas semanas, una campaña en la que personas desafiaban a otras a derramarse un balde de agua fría y a donar dinero para la investigación de la enfermedad hizo que la ELA centrara la atención de todo el mundo como nunca antes había hecho. Aun así, llegaron las críticas por un sinfín de razones. Para Santi, el #IceBucketChallenge fue algo muy positivo porque “se recaudó mucho y eso va a ayudar a investigar una cura para la enfermedad”.

La moda llegó a Paraguay y, desde su punto de vista, muchos lo hicieron solo por eso, por ser una moda, aunque rescata que “mucha gente que no conocía la enfermedad hoy, gracias a esa campaña, ya la conoce”.

Si hay algo que no ha perdido Santi en estos cinco años de tener que convivir con la enfermedad es la esperanza. En una carta dada a conocer días atrás a través de su perfil, aseguraba que “pronto le voy a dar un abrazo a cada uno”. “Lo mejor está por venir”, finaliza.