La propuesta legislativa, encabezada por el diputado Pedro Zenteno Santaella, busca poner fin a la “invisibilidad institucional” de estas enfermedades mediante un registro nacional que permita conocer su incidencia real, facilitar la planeación de servicios y mejorar la coordinación entre instituciones públicas de salud, informó este miércoles en un comunicado, el colectivo Cebras México.
La organización recordó que en el país se estima que entre 8 y 10 millones de personas viven con alguna enfermedad rara, un grupo de padecimientos poco frecuentes de los cuales existen cerca de 7.000 tipos identificados en el mundo, que afectan a unos 300 millones de personas globalmente.
Aunque el 80 % tiene origen genético y muchas se manifiestan en la infancia, menos del 5 % cuenta con un tratamiento aprobado, lo que evidencia la brecha histórica en diagnóstico y atención.
El avance también representa un logro para organizaciones civiles como Mujer México y Cebras México, que durante años han impulsado la visibilización de estas condiciones y el reconocimiento de los derechos de pacientes y familias.
Para estos colectivos, la aprobación del dictamen constituye un hecho “histórico” y un paso hacia la justicia social.
Ahora, el debate legislativo se ha trasladado al Senado.
El pasado 24 de febrero, la Comisión de Salud convocó a la primera Mesa de Trabajo Interinstitucional de alto nivel, encabezada por el senador José Manuel Cruz Castellanos, con la participación de especialistas, instituciones públicas y representantes de la organización Cebras México, que dirige Jacqueline Tovar.
El objetivo es construir una Estrategia Nacional de Atención Integral de Enfermedades Raras.
Además, los días 25 y 26 de febrero se celebró en el Senado el Primer Foro Bicameral de Enfermedades Raras, convocado por el senador Emmanuel Reyes y la diputada Mónica Herrera, donde legisladores, médicos, pacientes y organizaciones coincidieron en la urgencia de una política pública que reconozca la magnitud del desafío.
Las organizaciones subrayaron que "las enfermedades raras no pueden seguir abordándose de forma aislada" y requieren coordinación interinstitucional, sistemas de información robustos y participación activa de pacientes para lograr avances sostenidos.
El reto, advirtieron, será asegurar continuidad y seguimiento para que la discusión legislativa se traduzca en acciones concretas.