Pese al enfático reclamo de los padres de Bianca y Agustina, ambas de seis meses de vida y diagnosticadas con atrofia muscular espinal, la cartera sanitaria no pudo brindar ayuda, pues no cuenta con los medicamentos ni la terapia génica que necesitan las niñas para seguir el tratamiento indicado para esta afección.
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En la semana, los progenitores aunaron fuerzas en pos de conseguir ayuda y sostuvieron una reunión con autoridades del Ministerio de Salud, entre ellas el Dr. Marco Casartelli, neurólogo pediatra del Hospital Pediátrico Niños de Acosta Ñu; la Dra. María Antonieta Gamarra, directora general de Relaciones Internacionales; la Dra. Patricia Veiluva, directora general de Programas de Salud, y la Dra. Lida Sosa, asesora médica del Gabinete del ministro de Salud, Julio Mazzoleni.
Durante este encuentro se plantearon alternativas para ayudar las niñas, que necesitan del medicamento y la asistencia de forma urgente, pero ninguna de las posibilidades pudo ser concretada, según informó el Ministerio.
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Por un lado contactaron con el Direct Relief, que apoya el tratamiento de patologías raras a nivel mundial, para traer al país el medicamento prescrito para la afección. Estos respondieron que “las gestiones pertinentes ante la industria farmacéutica para ingresar a un programa de acceso expandido por razones compasivas” deben ser realizadas por los padres de las pacientes porque la organización no trabaja con entes estatales. La familia de Agustina ya inició estos trámites.
Por otra parte, los padres de Bianca pidieron la intermediación del Dr. Marco Casartelli con los especialistas del Hospital Garrahan (Argentina) para conseguir una interconsulta de evaluación y considerar la posibilidad de que puedan ser tratadas en dicha institución. La respuesta del Garrahan fue poco alentadora, ya que afirmaron que “por el momento no realiza terapia génica para AME en el hospital”.
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No obstante, la Dra. María Antonieta Gamarra se reunirá con autoridades sanitarias del Brasil en busca de alternativas terapéuticas para ambas. “El Ministerio de Salud no cuenta con terapia génica, además de no disponer del medicamento exigido por los padres. El medicamento Spinranza es sumamente costoso y no cuenta con registro sanitario en el país”, mencionó Salud en su comunicado.
El punto en el que los representantes del Ministerio sí se comprometieron a ayudar fue en la obtención de visas y la documentación necesaria para que las bebés y sus familiares puedan viajar a otros países para seguir sus tratamientos.
Agustina y Bianca luchan por vivir
Agustina necesita uno de los medicamentos más caros del mundo para comenzar su tratamiento. El fármaco se llama Nusinersen -de nombre comercial Spinraza-, cuyo costo ronda US$ 1 millón.
Los padres de Bianca, la beba de seis meses de edad, piden ayuda urgente al Estado para la compra de los remedios y para conseguir una visa humanitaria que les permita internar a su hija en el exterior.