Beba con atrofia muscular aún no recibió medicamentos

YPACARAÍ. Los padres de Agustina Dhume reclaman que la beba aún no recibió el medicamento que necesita para comenzar su tratamiento que debía ser adquirido por la Organización Panamericana de la Salud. Agustina fue diagnosticada con atrofia muscular espinal (AME) y su salud se deteriora cada vez más.

El Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social anunció el pasado 4 de septiembre que las bebas Agustina y Biana, accederían a los medicamentos necesarios para tratar su enfermedad, a través de las gestiones de la Organización Panamericana de la Salud.

Sin embargo, los padres de Agustina informaron que pasan los días y el medicamento no llega, mientras que la salud de Agustina se deteriora cada vez más.

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El Ministerio de Salud, en un comunicado, señaló que elaborará el protocolo de atención para las niñas e impulsará la implementación de la ley que crea el Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (Fonares), que tiene como objetivo el financiamiento del tratamiento de patologías de alta complejidad y costo.

Bianca y Agustina fueron diagnosticadas con Atrofia Muscular Espinal (AME) y necesitan cuanto antes comenzar un tratamiento con el medicamento llamado Nusinersen, cuyo nombre comercial es Spinrazam y no se vende en el país. Su costo es de más de un millón de dólares.

La enfermad destruye progresivamente las neuronas motoras inferiores, o sea, las células nerviosas en el tallo cerebral y la médula espinal. Los dos tejidos controlan la actividad muscular voluntaria, como hablar, caminar y hasta respirar. De no ser tratada, provoca la muerte en pocos años.

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Los padres de Agustina solicitan al Ministerio de Salud que agilice los pasos para que la beba pueda contar con el medicamento, o facilite los medios para que sea tratada en otro país, ya que el tiempo juega en contra de la salud de la beba.

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