Mediante una sentencia favorable al recurso de amparo judicial presentado por padres de niños con Atrofia Muscular Espinal (AME), el Ministerio de Salud Pública recibió la orden de proveer en un plazo no mayor a 10 días, de la medicación para tratar esta condición genética a 23 niños. Si incumple, se presentará una denuncia penal contra la cartera sanitaria ante el Ministerio Público.

Zoe Valentina accederá al tratamiento contra el AME.

27/1/2021 21:35

Otra nena con AME recibirá la misma medicación que Bianca

José Patiño, padre de la niña Bianca, ayer siguió de cerca el tratamiento del proyecto de ley que modifica el Fonaress, desde la platea habilitada al público en la Cámara de Diputados.

24/12/2020 15:26

Padres de niños con AME, esperanzados ante modificaciones a la ley del Fonaress

El caso Bianca motivó a otros padres de la asociación AME a levantar su voz para que todos conozcan la situación de los otros pequeños.

12/12/2020 16:17

Desde asociación de familias con atrofia muscular espinal aseguran que el Estado no les ofrece absolutamente nada