Padres de niños con Ame esperan que el caso Bianca se emule

Miembros de la Asociación de Familiares con Atrofia Muscular Espinal (AFAME) celebraron que la pequeña Bianca haya recibido hoy el zolgensma, medicamento utilizado para tratar dicha enfermedad. Según detallaron el logro de los padres de la niña los llena de expectativas y esperanzas de que el caso se emule con otros pacientes que necesitan de la medicación.

Son 40 familias con niños con Ame que están a la espera de que el sistema de salud pueda proveerles el tratamiento requerido para lidiar con la enfermedad.

Al respecto, habló con ABC TV Marco Mendoza, de AFAME, quien resaltó que actualmente hay 21 niños que cumplen con los requerimientos para recibir este medicamento pero acceder al mismo es imposible porque las familias no cuentan con los recursos necesarios para la compra.

“Nos pone muy contentos que la familia de Bianca haya logrado el objetivo para esta pequeña guerrera que está peleando hace tanto tiempo contra la atrofia muscular espinal. Esperamos que sea lo mejor para la nena, le deseamos mejor a ellos”, expresó.

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Recordó que hay muchas familias están a la espera de que el Estado también les provea del tratamiento de forma igualitaria y que cumpla con su rol de estar presente para los niños que padecen de dicha condición genética.

Igualmente, mencionó que desde el 2011 están buscando que se fondeen unos US$ 18.000.000 para el Fonaress lo que permitirá que muchas personas reciban tratamiento por ser enfermedades raras o catastróficas.

Este miércoles, la pequeña Bianca recibió el medicamento Zolgensma, luego de un gran esfuerzo de sus padres, la ciudadanía y, finalmente, el Gobierno.

La compra del medicamento se dio con los fondos recaudados por los padres de la pequeña en la campaña “Todos somos Bianca” cuyo monto llegó a los G. 10.000 millones. El Ministerio de Salud tuvo que completar con más de G. 4.000 millones para adquirir la droga.

Al principio, la cartera sanitaria denegó la aplicación de esta medicina argumentando que la paciente no estaba en condiciones de recibirla. Sin embargo, luego de escraches protagonizados por los familiares y “padrinos” de la menor, finalmente la cartera sanitaria la aprobó.